Epilepsitråden 11

ja tack och lov har det varit lugnt! i förrgår fick jag fick hjärtat i halsgropen då jag hörde att det dunkade i tjejens rum och går upp. ställer mig och lyssnar och hon lät så konstigt! blev som fastfrusen. visade sig att hon bara intensivsnuttade. Men herre jösses hur kan jag reagera så? Jag är ju just nu ensam hemma på helgerna och då MÅSTE jag ju gå till henne men jag blev så jäkla rädd.

det är ganska otäckt faktiskt att det är så långt till sjukhus, därför har vi faktiskt ringt ambulans varje gång. första fick vi självklart åka in och även andra då hon varit svårt sjuk i magsjula 2 dagar innan och förlorat mycket vätska även den höga febern gjorde ju att hon ytappade ännu mer. då var det riktigt otäckt för det gick knappt att väcka henne.

3:dje gången var ambulansen här och kollade henne och det var skönt men efter de pratat med barnläkaren så valde vi ändå att vara hemma.

Vill tacka alla här inne för att jag får gnälla av mig, och att jag inte blivit "dumförklarad" då dottern förmodligen/förhoppningsvis "bara" har feberkramper

Till er nya:
GNÄLL, SKRIK och var ARGA! Det behöver man. Tro mig, ni skulle bara läsa mina första inlägg jag skrev när sonen började krampa vid 5 mån ålder. Mycket desperation och massa tankar.
Jag har blivit härdad med hans anfall känner jag även om jag inte tycker om dem. Men jag blir inte lika rädd nu för jag vet vad jag ska göra och vad som händer.
Ni kommer bli "härdade" ni med på något vis men det kan ta ett tag. Vi har varit inne i krampjävelsvängen i snart 2 år (i september, 18 för att va exakt) och det gör att man inte blir lika rädd längre nu även om det förståss är obehagligt. Jobbigast tycker jag det varit när han fått anfall när vi varit iväg någonstans. Han har en förkärlek till att krampa på Väla Centrum utanför Helsingborg! Så dit följer han oftast inte med längre nu. :p *gissa varför?*  Han har klarat sig från kramp en gång där! :p
Vi har inte fått några svar på varför sonen har kramper utan bara att han har det. EEG har inte visat något, vi gjorde 2 st hösten 08 som inte visade något men han fortsatte få anfall och när han var 13 månader fick han medicin, tog nästan 9 månader från krampstart till medicinstart. Hade en bra början men sen kom anfallen tillbaka men nu har vi hittat en bra nivå på medicinen hoppas jag på och han verkar må bra även om det kommer små anfall lite då och då, men det kan vi leva med. Bättre det än som det var hösten och våren 08-09..

Så bara gnäll av er, det behöver man och vi finns här och lyssnar även om man kanske inte alltid svarar, det kan va annat som upptar tankarna just då. Jag läser alla inlägg och tänker ofta på er alla här inne men har blivit sämre på att svara. Men just nu försöker jag bara hålla ihop min kaotiska vardag och få den att funka så därför jag inte skriver så mycket som jag brukar.
Är förresten i v. 25 nu (snart 26) och därför börjar vardagen mer och mer bli kaos. Allt som är jobbigt närmar sig med stormsteg och jag känner att jag inte hinner med.. 3 månader kvar sen är hon här!
För er som är nya så har min dotter i magen en missbildning som heter Diafragmabråck och jag har mått/mår väldigt dåligt pga det.

Hur var det med kräkningar och kramper? Kan man kräka när man krampar?
Mino kräkte först för ca 1 timme sen, sen somnade han om igen och sov ca 20 min innan han fick en kramp och kräkte igen.. :(  Kan den andra kräken ha samband med krampen eller kan den ha kommit ändå? Han har ju aldrig kräkt vid en kramp innan och det var rätt läskigt för han fick ju liksom inte ut allt utan ville svälja det igen men jag lyckades få ut en del av kräket i a f.
Så håll nu tummarna för oss att det inte blir mer av det här kräkandet och att vi slipper fler kramper.

Läkaren på Nationella Respirationscenter som vi träffade angående sonens appnéer sa att han måste kunna få av sig masken själv ifall han kräks vid ep.. hur ska han ens tänka på att ta av sig den då?.. Så visst kan man kräkas..

Wilmer kräks ALLTID när han krampar. De börjar alltid med att han kräks så att säga.

Det har inte alltid varit så utan det började när han var i 2 års åldern...

D kräktes alltid i samband med de nattliga kramperna innan han började medicinera. Detta hade han gjort bra länge och genomgått alla möjliga refluxundersökningar och så var det ep.

Men, sen krampar ju många lättare i samband med att de är sjuka och det du beskriver kan ju mycket väl vara magsjuka och kramper.

Urk urk urk för att läsa det ni skriver, men TACK för svaren. *inte vad jag ville läsa, ville läsa att det inte hade samband.. :p*

Det har inte kommit mer kräk och inga mer kramper idag. Kom i natt när han hade megahög feber. Jag skulle tippa på strax över 41 för det gick inte att hålla i honom så varm han var.
Fick ner febern med ipren & alvedon kombinerat och han hade ingen feber när han vaknade, men sen kom febern igen vid kl 13 och nu ikväll har han ingen feber igen..
Får se vad det blir av honom med det här.. Så trist med feber, men vad ska man göra..
Han som skulle varit hos stödisarna i helgen.. Nu får han va hemma med mig i stället..

Hej!
Inatt återkom de nattliga kramperna igen....bläh....har knappt sovit alls och kände bara imorse nu orkar jag inte mer...Det har varit lite lugnare i 4 dagar....ringde sambon och stortjöt....

Då som ett mirakel ringde rektorn för Elliots kommande dagis och talade om att hon jag intervjuade till ass förra veckan ringt och tackat ja!!!Det svindlade rent ut sagt. Hon är perfekt, utb undersköterska, har 4 vuxna barn, gått massa kurser inom sjukgymnastik och hälsa, lugn och otroligt varm person med mkt humor!!! Vågar inte tro att det är sant. Vilken lättnad...hon kommer att börja jobba här om 3 veckor och under juni lära känna E, som vi sen ska skola in på dagis en bit in i augusti om ep tillåter. Känns overkligt:)....

Vad gäller ep är den inte bra, kontaktade läkare som ordinerade höjning av lamictal till 6 tabletter och försöka sänka absenoren...vi försöker får vi se men jag undrar jag....

Trevlig helg mina vänner.

SKönt att hon takcade ja. Det låter ju toppen!

Epn låter däremot inte lika rolig. Har ni 6x25? det låter mycket... usch ja hoppas det blir bra.

Vi fick reda på i förra veckan att de inte skickar oss på Video EEG eftersom vi nu börjat behandla med Fenemal. Men kramperna har inte blivit mycket bättre. Han har visserligen bara korta anfall nu. Typ under 2 minuter men jag kan tycka att de kommer oftare. Och så fort vi åker in med han, så slutar han krampa helt eller har bara jättejättekorta anfall. Och när vi väl har kommit hem efter någon veckas sjuhusvistelse tar det inte många timmar eller dagar innan han krampar igen. Det känns hopplöst. Och det känns som att det är något jag gör som gör att han krampar... Någon som känner igen sig?