Epilepsitråden 11

Maskros:
JAG känner så väl igen mig i det du skriver. Du beskriver i stort sett min vardag för snart 2 år sen.
Vi låg inne för kramp obs. 2 gånger utan att sonen krampade (stora anfall som vaar det enda jag tittade efter då), det var 3 dagar i stöten tror jag, eller om ena gången var 5 dagar.. Sen när vi kom hem tog det ca 2 dagar så var skiten igång igen..
Känns som att man gör något fel som mamma när man står där och det blir så. Men det gör man inte!! Jag vet hur lätt det är att tänka i de banorna och tro mig det gör jag än idag när det är jobbigt.
Som hur fasen kunde sonen va krampfri i 1 vecka på semester men när vi varit hemma i typ 1 dygn så börjar allt igen..
Jag tror på vardagsstress eller nåt som utlöser det hela för honom för är vi stressade så krampar han mer. Dagis tror jag med är en utlösande faktor för honom, mycket folk tycker han inte om och det är 20 barn på dagis.. På semestern var vi inte mycket folk runt honom + att vi höll oss till ställen med lite folk.

Vi fick inte heller göra något video-eeg trots att läkaren sagt det först. Vi skulle göra video-eeg och långtidsregistrering i hemmet men inget av det blev av.. :(  Jag som såg fram emot att få ett svar på allt och så fick jag inga svar alls..

Hej på er i försommaren,, hänger inte med i svängarna , många nya som kommit in i tråden, tråkigt men bra endå och hoppas ni kan få bra stöd här inne,, kan bara säga att de har jag fått och de är jag suuuper glad för,, Tack tjejor..

Tråkigt att läsa om den stora sorg oxå som drabbats i tråden,, beklagar verkligen djup över de som hänt.. Hoppas med tiden att ni finner väg att gå vidare trotts sorgen.

Men Possetiva saker händer ju oxå o dem ska vi inte glömma att lyfta fram för att hålla oss alla fortsatt starka..

Jo vad gällande mig om jag ska vara ego så jo ja..de har varit en relativt bra o stadig period när de gäller de större kramperna,, har inte åkt plåsterbil på nästan 2mån tror jag,, men jag kortare kramp episoder av annat slag som bla utspelade sig när jag är på gymmet o tränar,, när kroppen är trött o anstränger sig till max och jag håller på att varva ner så berättar min vän som jag har med mig när jag tränar att jag vid några tillfällen har först spänt mig som en båge bakåt under några sekunder sen så försöker jag ta mig fram ragglandes o andra som inte vet vad de är tror att jag har tagit något eller att jag är full för jag sluddra som fan enligt min kompis som jag har med mig,, detta tar nästan 10 min 15 min innan jag är mer klar o vaken o ta mig där i från,,Har sedan ett fruktansvärt illa mående efter att jag så fort jag kommer hem måste lägga mig o sova ett tag för annars så kan jag inte sitta upp ens..

Har kontakta läkare i frågan,, men han bara säger att de är bara o fortsätta som tidgare o invänta tills de ska göra långtids eeg igen o trappa ur medecinen,,

En liten uppdate från oss.
Lilleman är sjuk, dock ej magsjuka så vart kräkningarna kom ifrån är en gåta, dock hade han skyhög feber så inte omöjligt att han kräkte pga febern och att en kramp kom sen för att han var så utslagen och sänkt i sin tröskel.
Men det är något som inte stämmer med honom i a f. Han får nu feber som går upp o ner som en jävla jojo, ingen feber några timmar och en glad och pigg unge, sen feber pang bom från ingenstans som stiger snabbt som tusan, så man får va med och känna på honom stup i kvarten så han inte får för hög feber innan man hinner ge ipren och alvedon.

Varit på akuten igår kväll/inatt så han sover som en stock fortfarande. Han hade det skitjobbigt med sin hosta så jag åkte in med honom och de kollade honom utan tjafs. Han hade 94-97% i syresättning, 39 graders feber, lite skakig emellanåt och sin evinneliga hosta.. Läkaren var jättetrevlig och lyssnade länge på hans lungor och hittade massor av slem där som behövde komma upp. Så han fick inhalera Ventoline 2 gånger innan vi fick åka hem. Fick åka hem för att han piggnade på sig när han fick medicinen och orkade leka lite med bilarna på rummet. Så skönt att åka hem!
Åkte in så vi var inne kl 20.40 men var inte ute förrän strax efter kl 01! Så måttligt pigg är man idag... Hon tyckte även att hans medicin borde ökas i o m anfallen nu, men de har ju kommit pga han är sjuk så jag tror inte riktigt på att den behöver ökas, vi har ju haft ett väldans bra halvår om man tänker efter och då ser jag ingen anledning att öka dosen för att han får anfall när han är sjuk.

Nu måste han bara bli frisk och hålla sig frisk för den 2:a juni ska han operera in rör i öronen och ta bort polyper. Vill inte missa den tiden!