Epilepsitråden 11

Smuliz:
Vi håller på med inskolning just nu. Ska lämna dem själva en liten stund idag. Målet är varannan helg lör-sön.
Tog 2 dagar för  soc att hitta dem när min mamma skällde ut dem. Allt har sen gått fort o om 2 veckor ska de lämnas lör-sön för första gången.

Ska bli spännande att se hur det går idag. :p  mina barn är sjukt mammiga.. :s

Eldo:
Jodå vi har haft stora anfall med men de har han inte haft på 3 månader nu. Senaste anfallet var när vi var i USA i  början av november. :) *tror inte han haft något sedan dess i a f*
Jag har inga direkt filmade mer än ett som jag har lagt ut på youtube, inga stora anfall för där lyckades jag filma i mörker en gång så man ser inget... :s
Men jag ska skicka dem länken på det jag har på youtube så de kan se, för det är den vanligaste typen han får nu + då att han blir frånvarande.
Så skönt med avlastning!! Inga tårar vid lämning heller idag så det känns väldigt skönt! :)
De skulle ringa när de tröttnade på dem! :p
Jag ligger i soffan med en smörgås o bara njuter av tystnaden. Finns massor jag behöver göra egentligen.. (diska, plocka undan, gå ut med soporna) men jag prioriterar det jag verkligen mest behöver göra och det är VILA! Resten gör inget om det får vänta någon liten timme... Jag behöver som Smuliz skrev: andas ut!
Visst det gör jag när de är på dagis med, men då har jag en massa annat inbokat, möten och telefonsamtal hit och dit.... så nu kan jag andas ut och vila! :) *inget inbokat idag*

3bus:
ja det är jätteskönt!! saknar dem faktiskt rätt mkt men det är för att jag är van att ha dem på söndagar o när de är på dagis har jag ju fullt upp så hinner liksom inte sakna dem på samma sätt.
fattar inte att det får ta så lång tid att få till en stödfamilj! denna familjen satte upp sig på listan samma månad som vi sökte första gången i denna kommunen! Mars 09, så tog nästan 1 år innan soc fattade och gjorde slag i saken, men nu är det igång och jag är så glad, främst för barnens skull som får se lite annat än sin tråkiga mamma som bara mår illa o är trött...
Hur är det med dig och ditt 4:e bus?

De har två äldre barn som går i skolan.. tror de är 7 och 9 eller något sådant. ungarna älskar dem! :)
Jag hoppas med att de kommer se fram emot att få åka dit, för de var glada imorse i a f när jag sa vi skulle dit. :)  men jag fick inte va med så mig fick de sparka i röven så jag åkte ut genom dörren igen. :p  *det älskade dem*
Skönt att du och bebis mår bra! :) Jag mår ju rätt ok nu ändå, bättre än det har varit men inte fullt ok.. Men jag överlever som det är nu i a f o slipper sjukan..

Hej allihopa har varit lite mkt det sista och har behövt fundera en del på detta. Blev så varm om hjärtat när jag idag kom in här och läste lite av vad ni skrivit. Jag kommer behöva lite mera tid för att verkligen läsa vad ni alla skrivit de sista dagarna utan har hittils bara lycktas skumma.

Ja på ett vis är det ju skönt att vi har fått en diagnos nu just lennox gastaut är något som jag misstänkt en tid. Och det var Sveriges läkare som först fick mig i dessa tankebanor genom att diskutera och belysa och på det viset sökte jag själv mig fram till vad jag trodde att det skulle kunna vara. Sen när min man nu åkte till LT och talade med nurologer där så hade de efter att läst igenom osv sagt att deras första spontana tanke var just LGS men att det bara är en spontan tanke som behöver redas ut mer. Men då när Lusk åkte in i Torsdags så ställdes det väll lite på sin spets. 
 
Så kom våran underbara läkare och undrade om vi kunde prata lite. Och visste väll inte hur hon skulle börja. När hon väl lycktas säga lennox så fyllde jag i att ja lennox gastaut är väll något som jag på egen hand redan hunnit acceptera och inse att det är så det är fritt fram att prata om det utan massa inblandande av kännslor.
Hon sa att det är som sagt en tråkig diagnos att ge men gbg och alla andra tycker att det är rätt spår och att hon till och med själv hade kännt sig tvungen att bara se om hon hade kunnat finna något som visade på annat och jämfört lusks eeg:n osv men sa att det var som det var.

som sagt inte mkt att göra åt och som jag ser det så finns det ju grader i helvetet med. Lusks variant verkar ju inte vara världens djävligaste vilket ger mig hopp om att den nya medicinen kanske kan funka då den är till för just LGS.
Fick dock världens chock igår. Lusk hade vad som föreföll vara ett partiellt status som höll på i 4timmar och under den tiden så undrade jag om det var framtiden? Kommer han kunna gå? veta hur man använder en toalett? Kommer vi behöva förverkliga mina tankar på pipmugg. Och hur skulle det kunna gå så långt? Han var ur tidig med att dricka ur vanligt glas. Numera så är det en omöjlighet.

ahhh jag vet inte vad jag ska säga. Bara beklaga mig lite. fats jag känner mig optimistisk nu vet vi  vad vi kämpar emot iaf.
Ska läsa ikapp och skriver mer sen.
Stora kramar ifrån mig o Lusk

Hoppas ni alla får en mysig alla hjärtans dag

Mopsan:
Vill skicka dig ytterligare en STOR KRAM!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Gråter när jag läser ditt inlägg. Känslig som jag är just nu..
Men fy fan!! Pipmugg.... Inte kunna gå..... jag ryser vid de tankarna.
Hoppas ni har en härlig A H D idag i a f. Jag försöker njuta av tystnaden hemma nu när barnen är hos stödis en stund.. men de kan ringa när som helst o vilja att jag kommer o hämtar! :p