• Mopsan

    Epilepsitråden 11

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:


    Schnappi i magen:
    Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC:
    Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan:
     Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

    Triplet lady:
     Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: 
    Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

    Smuliz:
    Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23:
     Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

    Happy2:
     Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    Mrs Ekka:
     Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

    Per Se:
     dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo:
     D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

    Eela:
     M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!:
     Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina:
     Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey:
     Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman:
     Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04:
     Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch:
     Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    Linda1986:
     Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

    sana70:
     flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

    vevve77a:
     Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

    Malininorr:
     son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

    LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

    {#lang_emotions_heart}


    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
    En liten vacker prins har alldeles för ung,
    Lämnat oss och saknaden är tung.
    En dag begav du dig iväg till ep land,
    där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
    Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
    Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
    Vi önskar att vi hade dig kvar,
    men ska minnas den modiga pojke som du var.

    Vila i frid Alex

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
    Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html
  • Svar på tråden Epilepsitråden 11
  • 2små2stora
    Mopsan: Kan vara LGS som är orsaken till hans humörförändringar också.

    Kram
    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • Mopsan
    060810 skrev 2010-02-14 12:20:23 följande:
    Mopsan:Vill skicka dig ytterligare en STOR KRAM!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Gråter när jag läser ditt inlägg. Känslig som jag är just nu..Men fy fan!! Pipmugg.... Inte kunna gå..... jag ryser vid de tankarna.Hoppas ni har en härlig A H D idag i a f. Jag försöker njuta av tystnaden hemma nu när barnen är hos stödis en stund.. men de kan ringa när som helst o vilja att jag kommer o hämtar! :p
    Dumma schnappi nu ska vi inte va sånna. Hur går det med magen? hehehe jag känner igen den där gråtmildheten jag bölade nästan konstant när jag väntade lillan Lusk är den samma trots diagnosen för den har ju faktiskt vart där hela tiden nu vet vi bara om den liksom. Och vissa saker är bara att hantera trots att det känns motigt. Pipmugg är ju faktiskt en grej som kommer få hans liv att flyta smidigare och göra honom mindre utsatt när han är sämre. Och när han är bättre så har vi våra färglada plastmuggar ifrån ikea de är kanonbra. Tänk på att allt jag skriver här det är ju det negativa. Jag får ju glimtar av honom med jämna mellanrum då man nästan skulle kunna tro att det här med ep bara är ett påhitt för han kan verka som vilket barn som helst. Brukar inte hålla i sig särskilt länge men de stunderna är ju trots allt där. Det är något jag läst på om LGS och som stämmer in väl på lusk. Han kan få perioder då han är nästan helt ep fri för ett tag för att sen bli kraftigt försämrad. Och nu är han inne i en sämmre period men det har varit värre. Hmm ja ungefär så. 
    Nu ska inte du gå och vara negativ ja de kan ringa när som helst men skit i det och njut av att få vara ifred nuuuu. 

    3busfrö. 
    Vad jag förstått av LGS är att beteende störningar osv är lite av regel så det känns ju "bra" eller va fan säger man? att få veta det iaf. 

    Myran: Ja då har vi inte varit helt fel ute när vi pratat om de små. Det som gör Lusk till i min mening LGS "light" är ju att han trots allt oftast är mer eller mindre kommunicerande och att det änn så länge (förhoppningsvis/troligen) aldrig kommer bli några större motoriska hinder på honom. Det sista är något som jag bara gett mig fan på och troligen det jag fasar mest inför. Som sagt igår så fick jag en sån där mardrömmsvision om hur det skulle kunna bli men liksom inget jag vill tänka närmre på. just nu är jag hemma hoss mamma hon bjöd på lunch och har tagit med ungarna upp o titta på tv så jag får vila lite. men hon har ju inte vart med så mkt den sista veckan och sett hur lusk gått in i den här dåliga perioden så hon blev lite chockad nu vid matbordet när han fick en stor hu och sen efteråt försvann in i en av sina atypiska absenser då han sitter och dregglar och flinar. Och positiv som jag försöker vara så får man onekligen säga det att han ser förbaskat glad och välmående ut under omständigheterna då det blir så hellre det än när han blir rädd och förvirrad. Sjukt. glada barn är vad man eftersträvar så visst flina på bara du är glad ungefär.
  • Mopsan

    Jo föresten lite gladare samtalsämnen. Är riktigt sugen på att vi ska få till en ep träff framöver då det var så rörigt förra året och kaos. Hur känner ni? Tänker som så också att det är mest skåningar här också ska vi satsa på något längre ner i landet? Ska vi spika ett datum låååångt i förväg så vi kan planera runt om det? Som sagt skulle va kul att få träffa er alla som känner för det.

  • 060810

    Mopsan:
    Okej, skönt att ni har goa stunder med. :) Det gör mig gladare här.
    De har inte ringt än o jag ligger på soffan o undrar om jag kommer få tillbaka dem idag över huvudtaget! :p Men men jag njuter av att det verkar fungera bra och de är glada där borta. :)
    Ju längre de är där desto bättre går det liksom. :p

  • 060810

    Glömde ju skriva om träffen, haha!
    Vi vill gärna träffas!! :)
    Vi är många skåningar, det har du rätt i. Men mig spelar det ingen roll vart vi ses, bara vi ses om man säger så. Som jag längtat! :)

  • anne h

    ibland -ytterst sällan dock- önskar jag att jag bodde i de södra delarna av landet..


    /anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥
  • Jontesfru
    anne h skrev 2010-02-14 18:02:49 följande:
    ibland -ytterst sällan dock- önskar jag att jag bodde i de södra delarna av landet..
    fast i år har vi nog lika mycket snö som ni  längre norrut... (fast vad vet jag har aldrig varit längre norrut än Vallentuna norr om Stockholm)
    Mamma till Anton 13år och Axel 2½ år
  • anne h
    Jontesfru skrev 2010-02-14 19:19:42 följande:
    fast i år har vi nog lika mycket snö som ni  längre norrut... (fast vad vet jag har aldrig varit längre norrut än Vallentuna norr om Stockholm)
    men de talä ju så kônstût dännä södä u ju!

    /anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥
  • 060810

    haha ni är för roliga! :p
    jag har varit i åre en vinter för en massa år sen på en konferens och det var grymt mycket snö där.
    men säger som Izabelle:
    mamma, varför fortsätter det att snöa? vi har ju så mycket snö redan och det räcker faktiskt nu, vi behöver inte mer, har inte molnen förstått det?

    barnen hade haft det bra hos stödisarna idag och det hade gått jättebra. Izabelle undrade varför jag kom redan halv 4 och inte när det var dags att sova. Mino ville inte heller åka hem. Tyvärr hade han visat sitt fina autistiska beteende där... suttit lite över 1 timme med kylskåpsmagneter. De hade aldrig sett något liknande sa dem.. :p   Men de får nog se mer av det för sån är Mino.. :p

  • Jontesfru
    anne h skrev 2010-02-14 19:29:34 följande:
    men de talä ju så kônstût dännä södä u ju!
    aaa duuuuuuuuuuuuue fattar jau inte va due meijnar!???
    Mamma till Anton 13år och Axel 2½ år
Svar på tråden Epilepsitråden 11