• Mopsan

    Epilepsitråden 11

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:


    Schnappi i magen:
    Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC:
    Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan:
     Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

    Triplet lady:
     Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: 
    Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

    Smuliz:
    Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23:
     Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

    Happy2:
     Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    Mrs Ekka:
     Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

    Per Se:
     dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo:
     D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

    Eela:
     M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!:
     Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina:
     Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey:
     Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman:
     Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04:
     Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch:
     Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    Linda1986:
     Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

    sana70:
     flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

    vevve77a:
     Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

    Malininorr:
     son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

    LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

    {#lang_emotions_heart}


    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
    En liten vacker prins har alldeles för ung,
    Lämnat oss och saknaden är tung.
    En dag begav du dig iväg till ep land,
    där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
    Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
    Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
    Vi önskar att vi hade dig kvar,
    men ska minnas den modiga pojke som du var.

    Vila i frid Alex

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
    Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html
  • Svar på tråden Epilepsitråden 11
  • sana70

    Det hade varit roligt med en träff verkligen det ser jag fram emot.

  • Jontesfru

    ja en träff hade suttit fint och vi ska nog förstå varandra!!!

    Här har jag fått tag i ssk på hab så nu jagar hon dr. BRA!
    Här är det fortfarande inte under kontroll o ssk undrade varför vi inte gett stesolid? men den har jag funderat på men inte gett... aja nu får vi se hur det går. om inte hon får tag på dr så blir det en tur till Lund...


    Mamma till Anton 13år och Axel 2½ år
  • 060810

    Anna:
    Åh jag tänker på er!! Jag som hoppades få läsa att allt var bra med Axel nu! Håller tummarna för att ssk får tag i dr. och ni slipper åka till Lund.
    Har du glömt gömma Axels pass så han inte kan åka till ep-land??

    Förresten, säg det till era ungar att när vi har träffen så ska de inte bli i ep-land!! Dit går inga resor mer nu, inställt för all framtid!!

  • Jontesfru
    060810 skrev 2010-02-15 08:33:52 följande:
    Anna:Åh jag tänker på er!! Jag som hoppades få läsa att allt var bra med Axel nu! Håller tummarna för att ssk får tag i dr. och ni slipper åka till Lund.Har du glömt gömma Axels pass så han inte kan åka till ep-land??Förresten, säg det till era ungar att när vi har träffen så ska de inte bli i ep-land!! Dit går inga resor mer nu, inställt för all framtid!!
    amen han har ju inget pass så jag förstår inte hur han kan åka dit...
    Mamma till Anton 13år och Axel 2½ år
  • 060810

    hmmm skumt!! han måste skaffat ett i hemlighet!

    håller tummarna för att det lugnar sig snart. förstår att du inte gett steso, för det vill man liksom undvika så länge det går. kramar!!!!!!!!!!

  • Eldo
    Jontesfru skrev 2010-02-15 08:26:18 följande:
    ja en träff hade suttit fint och vi ska nog förstå varandra!!!Här har jag fått tag i ssk på hab så nu jagar hon dr. BRA!Här är det fortfarande inte under kontroll o ssk undrade varför vi inte gett stesolid? men den har jag funderat på men inte gett... aja nu får vi se hur det går. om inte hon får tag på dr så blir det en tur till Lund...
    Trist Anna att han fått så många anfall!
    Hm, då har ssk fått lite att jobba med för jag ringde henne vid kvart i åtta och hon skulle jaga dr...hahahaha.
  • Eldo

    Mopsan!
    Riktigt trist med en sådan diagnos! Samtidigt förstår jag att det måste kännas skönt att kunna sätta ord på vad det är han har.

  • Jontesfru
    Eldo skrev 2010-02-15 09:17:13 följande:
    Trist Anna att han fått så många anfall!Hm, då har ssk fått lite att jobba med för jag ringde henne vid kvart i åtta och hon skulle jaga dr...hahahaha.
    haha ja då har hon haft att göra! Hon fick tag i dr. ivf. dr ringde för en stund sedan. Nu ska vi höja alla hans mediciner så håller vi tummarna att det hjälper.
    Mamma till Anton 13år och Axel 2½ år
  • 1638

    Så äntligen hittade jag er....

    Min Ola har nu behandlats med EGENYL i 2 månader.
    Inte en enda kramp sen vi startade.
    Han har ju inte ep utan får kramper vid feber som läkaren klassade som "av epileptisk art" o därmed ordinerade behandling.

    I början fungerade allt kanon. Ola fortfarande pigg o aktiv o glad, Sov hela nätter för första gången någonsinn...
    Han är snart 4 år ( 22/2)
    Men nu sedan ca 2 veckor märker vi en frånvarande kille, verkar inte höra vadvisäger, vi får ta i honom o då ser han förvånad ut, vaknar APTIDIGT varanda morgon oavsett när han lägger sig, ständigt hungrig men det har jag förstått är en biverkan....

    Som jag känner nu vill jag avbryta behandlingen o få tillbaka mitt barn...
    Även dagis har märkt skillnad, han somnar vid läsvilan o ligger ofta på golvet o halvleker istället för springer omkring som han gjorde förut...

    Känns inte som det är värt detta för att behandla feberkramper(?)
    Kluven!?
    Vad är er erfarenhet av just Ergenyl?

  • happy2
    1638 skrev 2010-02-15 18:43:30 följande:
    Så äntligen hittade jag er....Min Ola har nu behandlats med EGENYL i 2 månader.Inte en enda kramp sen vi startade.Han har ju inte ep utan får kramper vid feber som läkaren klassade som "av epileptisk art" o därmed ordinerade behandling.I början fungerade allt kanon. Ola fortfarande pigg o aktiv o glad, Sov hela nätter för första gången någonsinn... Han är snart 4 år ( 22/2)Men nu sedan ca 2 veckor märker vi en frånvarande kille, verkar inte höra vadvisäger, vi får ta i honom o då ser han förvånad ut, vaknar APTIDIGT varanda morgon oavsett när han lägger sig, ständigt hungrig men det har jag förstått är en biverkan....Som jag känner nu vill jag avbryta behandlingen o få tillbaka mitt barn...Även dagis har märkt skillnad, han somnar vid läsvilan o ligger ofta på golvet o halvleker istället för springer omkring som han gjorde förut...Känns inte som det är värt detta för att behandla feberkramper(?)Kluven!?Vad är er erfarenhet av just Ergenyl?
    Be att få sänka dosen, eller så är de så att han behöver höja den,,
    Sebastian, Kevin och Alexander
Svar på tråden Epilepsitråden 11