Mopsan

Äldre 31 Jan 00:01

2149 svar

Epilepsitråden 11

Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:

Schnappi i magen:
Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

AnnaSC:
Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

Mopsan:
Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

Triplet lady:
Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

Myran 2008:
Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

Smuliz:
Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

lillis23:
Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

Happy2:
Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

Mrs Ekka:
Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

Per Se:
dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

Eldo:
D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

Eela:
M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

Tjiho!:
Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

Kryztina:
Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

Morrisey:
Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

Busfrömamman:
Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

olle04:
Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

Little fisch:
Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

Linda1986:
Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

sana70:
flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

vevve77a:
Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

Malininorr:
son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

${#lang_emotions_heart}$

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
En liten vacker prins har alldeles för ung,
Lämnat oss och saknaden är tung.
En dag begav du dig iväg till ep land,
där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
Vi önskar att vi hade dig kvar,
men ska minnas den modiga pojke som du var.

Vila i frid Alex

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

Mopsan

Äldre 31 Jan 00:02

#1

Ok lite otur den blev färdig EN minut över tolv!!!!! Så han inte länka i gamla tråden men hoppas ni hittar hit.

Mopsan

Äldre 31 Jan 10:08

#4

060810 skrev 2010-01-31 09:30:24 följande:

Tack Mopsan för att du hjälpte mig.Börjar fatta hur Mino känner sig efter ett anfall nu för min nya medicin jag fick gav mig ryckningar i kroppen + att jag var helt borta och supertrött när jag vaknade när barnen vaknade + att jag hade inte koll på om det var dag eller natt.... hemska medicin!!! så den vill jag inte ta mer!!Synd bara att det inte blev ändrat i vår text att Mino har Theralen nu istället för Atarax.. men det glömde jag skriva igår.. :p

Usch hoppas du blir bättre snart så du kan få njuta av att vara grav.
Hade jag tänkt till lite så hade ju jag kommit ihåg på egen hand att mino inte hade theralen längre men som sagt var lite stressad och sen i slutändan så var det ändå försent. Så jag fick sätta mig och inboxa inatt. Tror du inte på fanken att jag då fick totalt skivstop på fl! Gud vad sur jag vart.

Mopsan

Äldre 31 Jan 14:32

#13

mamma till stjärnöga skrev 2010-01-31 00:36:46 följande:

Vi har precis fått reda på att vi kommer på att bli beviljade LSS via försäkringskassan (över 20 tim/v) Nu har ju stjärnöga ytterligare funktionshinder men hennes svåra ep är största grunden. jag har inte sett förslag till beslut än och vet inte hur många timmar vi får men det är en början i alla fall. Jag tror inte det är många som förstår omfattningen av hur förbannat mycket jobb det är dygnet runt med våra små älsklingar. Såna saker som andra tar för givna existerar inte för oss, bara det att allt måste planeras, från att själv komma in i duschen överhuvudtaget sedan att det finns syskon som också drabbas hårt. Våran storasyster, 8 år, till lilltrollet fick i höst sluta med alla aktiviteter, ingen fotboll, dans, inte kunna åka till kompisar (ingen kunde hämta eller skjutsa då all tid gick åt till att övervaka stjärnöga) tack o lov så har vi fantastiska vänner och föräldrar till kompisarna men det går inte att förlita sig på andra hela tiden. Men det tar tid, vi ansökte i oktober och förslag till beslut kommer i mars så sök i tid. Mopsan- jag slänger in en rad när jag fått se skrivelsen om hur det bedömmer timmar i relation till ep´n

Instämmer alla i omgivningen blir ju påverkade.
Det vore jätte gulligt om du kunde berätta hur det går.
Kramar

Mopsan

Äldre 31 Jan 21:30

#27

Eldo skrev 2010-01-31 19:31:47 följande:

Har hittat hit! Tack för länken Mopsan!

så lite så..... kostade mig ett skrivstop dock

är fortfarande en del som jag ej länkat till får ta det lite pö om pö då det tydligen räknas som spam enligt fl.

Mopsan

Äldre 1 Feb 16:26

#34

MalinAnnaJosefine skrev 2010-02-01 15:53:28 följande:

Hej!Jag har en son på 8 mån som precis blivit diagnosierad m epilepsi. Han ska börja behandlas med ergenyl.Är lite nyfiken på hur era barns ep visar sig? Hjälper medicinen? osv.är tacksam för alla era berättelse ni vill ge mig!

Hej hej och välkommen. Min sons ep yttrar sig på mängder av vis. Han kör dessutom de flesta anfallstyper. Hans från början största problem var de stora tonisk-kloniska anfallen förr kallat grand mal. Numera så är hans främsta ep grej myokloniska anfall även om han körde grand mal exempelvis i morse. Myokloniska är när han får som en huvudnick med en spasm och får x antal ggr per dag. Han kan även köra en del atoniska sk drop attacker och absenser.
Min son har medicinerat med 5 eller 6 olika preparat beror lite hur man ser på det då han kört valproat två ggr men aldrig fått en chans att pröva anfalls påverkan då han fått vissa psykiska problem. Dock är min son ingen bra representant då han är extremt medicinkännslig och svå medicinerad på samma gång. dock så brukar de allra flesta uppnå en bra anfallskontroll på första eller andrahandsvalet.

Vad har din son för anfallstyper berätta gärna lite mer.

Mopsan

Äldre 2 Feb 00:08

#49

vevve77a skrev 2010-02-01 22:34:52 följande:

mopsan, snyggt "intro" du gjort du e verkligen engagerad o ambitiös du, trots att du har det så tufft!!all heder åt dig

ohhh tack smickrad ${#lang_emotions_embarassed}$ men vad kan man säga jag lider brist på liv och sömn

Mopsan

Äldre 2 Feb 10:15

#50

Lusk fick anfall i morse igen. Nu är BUP här och ska filma min mans samspel med Lusk. Fullt upp m a o

Mopsan

Äldre 2 Feb 23:18

#58

Barbamammans familj

jo tänkte skriva ett låååångdraget komplicerat inlägg men kom på en sak. Hela luskens ep karrir finns faktiskt nerskriven på familjeliv. Efter den första krampen skrev jag det här inlägget.

www.familjeliv.se/Forum-4-288/m38610915.html

Det var ett toniskt kloniskt anfall men hur skulle jag kunna vetat det

och andra anfallet finns där med såklart
och nu när jag läser igenom guuuud va djävla naiv jag var. jaja shit happens vet lite bättre numer hoppas jag.

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m39924808.html

sen gjorde jag entré på ep tråden.

Jag hoppas att allting går bra för er och att ni blir väl bemötta innom sjukvården. Är det något du undrar över så är det bara att fråga så vet jag att vi alla här kommer göra vårat bästa för att försöka svara. Tjejerna här har varit ett av mina allra största stöd genom det vi hittils gått igenom.
Väkommen.

Mopsan

Äldre 4 Feb 02:09

#72

lillis23 skrev 2010-02-03 23:25:07 följande:

Har haft en riktig skitdag idag. Elliot har varit sur och skitjobbig, bara grinig och jag känner att jag inte alls orkat med och varit grinig på honom och irriterad. Fick då se i em att han får sin 18 tand, ungen är knappt 18 mån själv, helt otroligt tidigt, enligt en kompis som är tandsköterska. Tror fan att han har det lite jobbigt:( Känner mig som en skitmamma idag...Så trött på alla klagande föräldrar som önskar att barnen var si och så, vi som har det här med ep och även många gånger cp våra problem är liksom inte ens på kartan, känns det som. Kämpa för att få honom att sova, skita, äta, träna, stretcha, social träning, träna på kommunikation...ibland blir man bara så trött....känner bara för att gråta och inte minst få en dag för mig själv...och dessa jäkla landstingsbrev med kallelser till än det ena än det andra. Usch vilket ledsamt inlägg, får ta kvällen och hoppas på en bättre morgondag. kram till alla kämpande mammor och pappor

Usch lillis vad jobbigt ta och sätt dig och tänk på hur djävla jobbigt det är och på hur besviken du är på allting och bara vältra dig i allt. Gråt ut och sen när du är färdig med det så tar du och viker ihop alla dåliga kännslor prydligt och stoppar undan dem och fortsätter. Tror vi alla här med jämna mellanrum känner att vi kan ge dig en rejäl match om världens sämsta mamma titeln. Jag klår dig med råge. Lusk fick en såndär överdjävlig skrikattack här för en stund sen och jag är sååå trött och han har liksom vart överdjävlig hela dagen. Och då när man äntligen har sitt lugn och ro och så ska han köra en sån djävel och väcker lillasyster och fy fan rent ut sagt jag var arg. Man slits emellan kännslan att slänga ut honom ur huset bara för att få lite lugn och den andra så tunga skuldkännslan för att man känner kännsla nr 1. så jag vet hur det är och det är bara skit. Noterar även till viss del roat att du verkar dela mitt så ofta återkommande förakt för föräldrar till "vanliga" barn. Ja logiken är en helt annan försök att tala om det för kännslorna när man puttrar av någon form av avundsjuka och förakt för deras patetiska gnäll. Tillåt kännslorna att finnas där och gå igenom dem är mitt råd. Hoppas du har gråtit ut ordentligt vid det här laget och att du nu drömmer vackra drömmar och vaknar utvilad och lättare till mods imorgon.
Kramar.

Epilepsitråden 11

INNEHÅLL