• kaffemamma

    Autism - länktips, behandlingsmetoder osv 7

     


    Vi fortsätter diskussionerna här!

    För dig som är ny rekommenderar jag alla bra länkar och tips på de tidigare trådarna med samma namn. Denna tråden är tänkt främst för att samla länktips och prata om olika behandlingsalternativ. För mer allmäna inlägg om våra barn med autism rekommenderar jag Autismtråden.

    Här är alla välkomna att berätta om sina erfarenheter och fråga om andras, ge lästips osv. B6, omega 3, IBT, kommunikativ ridning, DAN-läkare, HBOT, dieter, Son-Rise-programmet, pratdatorer, sensmotorisk träning - det är en djungel och personligen vill jag gärna ha så mycket information som möjligt för att se vad som passar oss. Alla inlägg är välkomna, och som vanligt är de flesta av oss inte experter utan var och en måste göra sin egen bedömning av vad som är värt att undersöka vidare.

    Den som är intresserad av att komma i kontakt med DAN-läkare, eller vill veta mer om biomedicinsk behandling kan ta kontakt med BAN! (behandla autism nu) www.behandlaautism.nu.

    Välkomna gamla som nya!
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-25 10:28
    tråd för gf / cf recept:
    www.familjeliv.se/Forum-5-72/m52572166.html
  • Svar på tråden Autism - länktips, behandlingsmetoder osv 7
  • kaffemamma

    Här är inlägget om PANDAS: Det är nu en officiellt godkänd diagnos. Symptomen kan dels förväxlas med OCD / Asberger / Tourettes / huperaktivitet och liknande, dels förstås komma "ovanpå" en autismdiagnos och då vara svår att upptäcka. Jag ska försöka få till en PANDAS-utredning på sonen, det skulle kunna förklara hans väldiga och plötsliga svängningar. Den är behandlingsbar. Värt att kolla in för fler:
    "PANDAS är en autoimmun sjukdom som utlöses av en streptokockinfektion. Sjukdomen kan ge en mängd olika symtom inom det neuropsykiatriska området. Den börjar alltid med ett mycket plötsligt utbrott av OCD (tvångssyndrom) och/eller ticsstörning, och mycket vanligt är att nästa symtom är en stark separationsångest (alternativt ångest för förändringar i hemmet)." Mer info: www.pandasinfo.se/

    Floortime: bra ställe att börja: www.speciella.com  Kanske kan man gå kurs på distans: man filmar när man leker med barnet hemma och får handledning.

    Och en oerhört lättläst, praktisk "självklar" bok tycker jag är "More than words" som du kan låna på distans här: www.habilitering.nu/gn/opencms/web/HAB/_Subwebbar/forumfunktionshinder/index.html
    Stor tjock bok på engelska - MEN den består till 90 % av tydliga bilder av vardagssituationer och hur man kan utnyttja dessa för kommunikation.

  • kaffemamma
    bebis maj 12 skrev 2012-10-22 12:35:18 följande:
    Vart hittar jag bra info om floortime? Hittar inte länken om PANDAS?
    Vi har 3/4-vårdbidrag.Avlastning vill jag inte ha då han inte går att lämna till någon annan än mig och hans pappa.Inskolning på förskolan har ej funkat heller 
    Och om avlastning: kanske kan ni tänka lite kreativt där: Vi hade sonens farmor som avlösare. Men eftersom det inte funkade något bra att hon skulle ta hand om sonen hemma när vi var hemma och det kändes sent på dagarna för sonen att gå ut på aktivitet osv så gjorde vi den lilla privata lösningen att hon de timmarna lagade mat. Något hon tycker väldigt mycket om och är bra på. Så hade vi ett par färdiga middagar i frysen. Bra lösning för alla, vi kunde ägna oss åt sonen mer.
  • bebis maj 12
    kaffemamma skrev 2012-10-22 13:03:13 följande:
    Här är inlägget om PANDAS: Det är nu en officiellt godkänd diagnos. Symptomen kan dels förväxlas med OCD / Asberger / Tourettes / huperaktivitet och liknande, dels förstås komma "ovanpå" en autismdiagnos och då vara svår att upptäcka. Jag ska försöka få till en PANDAS-utredning på sonen, det skulle kunna förklara hans väldiga och plötsliga svängningar. Den är behandlingsbar. Värt att kolla in för fler:
    "PANDAS är en autoimmun sjukdom som utlöses av en streptokockinfektion. Sjukdomen kan ge en mängd olika symtom inom det neuropsykiatriska området. Den börjar alltid med ett mycket plötsligt utbrott av OCD (tvångssyndrom) och/eller ticsstörning, och mycket vanligt är att nästa symtom är en stark separationsångest (alternativt ångest för förändringar i hemmet)." Mer info: www.pandasinfo.se/

    Floortime: bra ställe att börja: www.speciella.com  Kanske kan man gå kurs på distans: man filmar när man leker med barnet hemma och får handledning.

    Och en oerhört lättläst, praktisk "självklar" bok tycker jag är "More than words" som du kan låna på distans här: www.habilitering.nu/gn/opencms/web/HAB/_Subwe...
    Stor tjock bok på engelska - MEN den består till 90 % av tydliga bilder av vardagssituationer och hur man kan utnyttja dessa för kommunikation.

    Hur får man inloggnngsuppgifter så man kan låna den boken? Låna på distans? Får man hem boken eller läser man den nätet?Hur fungerar det?
    Jesper -95,Silas -09 Sackarias -10,Natanael maj-12
  • kaffemamma

    hm, vet inte, men att låna på distans ska vara att få hem boken, antingen via er habilitering eller bibliotek eller direkt till dig. Ring eller maila dem!

  • Ronjami
    kaffemamma skrev 2012-10-22 12:08:37 följande:
    Jag tänker dels på många jag känt som barn, som idag mycket troligen skulle ha fått en asberger-diagnos. De har lyckats väl (som det ser ut utifrån iallafall)  med det sociala, familj och jobb osv. En av dem har dock två söner med autism idag, generna försvinner definitivt  inte.... Och så klart berömda fall som tex Einstein som ju inte kom igång med tal förrän mycket sent osv. 

    Sen känner jag en mamma i BAN vars son fick sin autism-diagnos bekräftad många gånger av läkare i USA. Hon hade svårt att acceptera diagnosen och fick väldigt många "second-opinions" innan hon förstod. De började genast med ABA / TBA. Inte mycket hände. Han var helt icke-verbal, väldigt fast i sin egen värld, stims osv. Sen började hon gå till en DAN-läkare, började med dieten osv och sonen tog ett jättehopp med språket. Hon upplever att det är diet, tillskott mm som stått för den dramatiska skillnaden som har kommit gradvis ihop med behandlingar och träning. Han är kvar på dieten, den vågar hon inte ändra. Men de har flyttat till Sverige, han går i mellanstadiet tror jag, han har inga som helst problem med skolan, språk,  vänner eller liknande.

    En mamma hade med sig sin tonåring till en konferens. I mina ögon en helt vanlig tonåring. De berättade dock att han bara nyligen bytt till vanligt gymnasium, han hade gått i särskola tidigare. De hade börjat alternativ behandling sent; när han var 13 tror jag. Diet, HBOT och neurofeedback har jag för mig var vad de båda sa hade hjälpt. Han kunde nu skälv berätta om den stora förbättringen i hans liv.  Mamman berättade senare för mig att han blir väldigt upprörd när han hör talas om att föräldrar inte vill prova HBOT och diet "mamma, du måste berätta för dem" säger han. Hon försöker förklara att det är många som inte tror på detta....

    Jag har också träffat Susanne vars historia berättas i Birgitta Rubins bok som är olika föräldrars berättelse vid olika typer av behandlingar / icke behandlingar "Barnet i glaskulan" som idag fortfarande är fri från autistiska symptom efter diet & homeopati behandling.

    Och så har jag pratat med Karyn Seroussy vars son är frisk, men hon är ju föredragshållare på ämnet och har skrivit boken "Autism unravelled" om detta så man kan ju hävda att hon har ekonomiska intressen i detta.

    De är de jag personligen träffat som upplever att deras barn inte längre har symptom. Jag tror inte att vi kan komma så långt, men förhoppningsvis hjälpa sonen på vägen.

    Tack! Vad är HBOT/neurofeedback och vad är det för diet som ska vara bra?
  • Ronjami
    cruz skrev 2012-10-22 11:51:30 följande:

    Jag känner ingen annan, men min jobbarkompis son fick diagnos autismliknade tillstånd då han var sju år. Nu är han i tolvårsåldern och har de senaste åren gått i vanlig klass med 29 elever utan något särskilt stöd. Han uppfyller säkerligen inte kriterierna längre för autismdiagnos längre (ändå har han inte fått IBT).

    Min dotter får ingen som helst behandling, det är bara vi föräldrar som fått gå utbildning på AS-center och sen har skolan fått en del information. Hon har resurs på deltid och får gå i mindre läsgrupper för att få lugn och ro.
    Vet du om bup följer upp diagnoser med jämna mellanrum. Av skolpolitiska skäl är det ju bra att ha diagnos om det kommer upp andra problem i framtiden och man behöver extraresurser.
  • kaffemamma

    Hej! Jag hinner inte skriva så mycket. Behandlingarna jag pratar om är inget som svensk sjukvård erbjuder. Om man ska tro på att de kan fungerar eller ej är förstås upp till var och en. Om man sen väljer att satsa på detta som komplement till träning osv är igen förstås upp till var och en: det kostar pengar och enormt med energi. Jag tycker att det finns belägg för att det hjälper många, men absolut inte alla.

    Gluten, mjölk och sojafri diet som behandling: Läs mer om bla diet i broschyren på www.behandlaautism.nu på första sidan. Mer om diet även tex här: www.mynewsdesk.com/se/view/pressrelease/studie-visar-effekt-av-gluten-och-mjoelkfri-diet-vid-autism-571762

    Neurofeedback: forskning pågår, men har använts länge i andra länder, och en del har gjort det i privat regi här också. läs här om svensk forskning som är på gång från KIND: www.foraldrakraft.se/articles/psykisk-h%C3%A4lsa/han-utvecklar-nya-verktyg-f%C3%B6r-barn-med-adhd

    HBOT: behandling i tryckkammare. Läs mer här: www.mynewsdesk.com/se/view/pressrelease/ny-dubbelblind-studie-visar-effektiv-behandling-foer-barn-med-autism-283404

    För att komma i kontakt med föräldrar som behandlar på detta sätt kolla in forumet här: www.behandlaautism.nu/forum

  • AugurHandisam

    Finns det några här som har barn mellan 9-15 år i Stockholm eller Örebro med funktionshinder, som tror att era barn skulle vara intresserade att delta i en undersökning på uppdrag av Handisam. Kontakta gärna mig i så fall på manna.augur@gmail.com
    ' Tack på förhand!  

  • Lille Skrutt

    Ang ovan länk: Eller IBT är väl iofs lite fel. Snarare tidig intensiv träning baserad på Denvermodellen. Fast denna modell innehåller ju mycket inslag av tillämpad beteendeanalys precis som IBTn... Men ändå, det är ju just detta man har gått och funderat och hoppats på, att sonens tidiga intensivträning ändrat vissa hjärnaktiviteter till mer normala. Jag tycker att det är så häftigt att miljön faktiskt påverkar hjärnans funktion. Det ger absolut mer hopp för våra barn. Vårt främsta mål är att hela tiden försöka ge sonen mycket stimulans och tillfällen till socialt samspel i vardagen och framförallt att  "utöva påtryckningar" på att skolan också gör det. Tyvärr är jag inte jätteimponerad av sonens skola fast de lovade oss "guld och gröna skogar" innan han började i höstas. Men sonen trivs där i alla fall verkar det som och vill absolut inte byta skola. Får se hur det utvecklar sig under vårterminen...

Svar på tråden Autism - länktips, behandlingsmetoder osv 7