• kaffemamma

    Autism - länktips, behandlingsmetoder osv 7

     


    Vi fortsätter diskussionerna här!

    För dig som är ny rekommenderar jag alla bra länkar och tips på de tidigare trådarna med samma namn. Denna tråden är tänkt främst för att samla länktips och prata om olika behandlingsalternativ. För mer allmäna inlägg om våra barn med autism rekommenderar jag Autismtråden.

    Här är alla välkomna att berätta om sina erfarenheter och fråga om andras, ge lästips osv. B6, omega 3, IBT, kommunikativ ridning, DAN-läkare, HBOT, dieter, Son-Rise-programmet, pratdatorer, sensmotorisk träning - det är en djungel och personligen vill jag gärna ha så mycket information som möjligt för att se vad som passar oss. Alla inlägg är välkomna, och som vanligt är de flesta av oss inte experter utan var och en måste göra sin egen bedömning av vad som är värt att undersöka vidare.

    Den som är intresserad av att komma i kontakt med DAN-läkare, eller vill veta mer om biomedicinsk behandling kan ta kontakt med BAN! (behandla autism nu) www.behandlaautism.nu.

    Välkomna gamla som nya!
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-25 10:28
    tråd för gf / cf recept:
    www.familjeliv.se/Forum-5-72/m52572166.html
  • Svar på tråden Autism - länktips, behandlingsmetoder osv 7
  • cruz
    bebis maj 12 skrev 2012-10-22 11:28:40 följande:
    Jag känner mig bara usel som mamma då jag inte har ork eller kunskap om hur jag ska hjälpa min son som har autism..vi har precis börjat på Habben med specialpedagogen.Har dessutom en 5 månaders och en 2 1/2 åring (dom har inga diagnoser)Min son äter i princip ingen mat alls,han slutade äta då han va 2 år,är nu 3 1/2 år,...vet inte hur IBT fungerar riktigt,men tror inte att det är någott jag har ork till....Orkar inte läsa en massa böcker om autism heller...Bara älskar denna goa underbara kille,har nog alltid haft en extra kärlek till honom redan från födseln.även om inget va "konstigt" med honom förrän efter 2 års ålder,nästa 2 1/2 år...innan dess fungerade allt som det skulle med mat och tal...vet att detta va fel tråd att skriva i,men ville ändå göra det..här i norrland finns inget annat att gå på än habben,inga kurser eller så..
    Vet du, det allra, allra viktigaste för ditt barn är att du älskar honom och att du orkar vara en mamma till honom (med de fel och brister som man har). Jag vet att Jenny Lexheds bok heter "Det räcker inte med kärlek", men ibland så får man också inse att det finns perioder i livet då det faktiskt räcker med "bara kärlek" även för barn med autism. Du befinner dig mitt i småbarnsåren med tre stycken. Hur ska du hinna med mer utöver det? Mitt råd är att ta det i den takt som fungerar för er. Umgås med ditt barn varje dag, försök hitta stunder av samspel och glädje mellan er. Börja så och fortsätt gå på hab och hos spec pedagog. Så sakteliga kommer ni också kunna bygga upp en vardag där det finns tillfällen för värdeful inlärning för din son. Varje liten lekstund som ni har är värdeful även om det så bara är tio minuter en til en lek per dag. Dina andra barn kommer att bli större och självständigare och då kommer du att få mer energi att läsa böcker, gå kurser och engagera dig i din autistiska sons skola/förskola, möjlighet till träning etc.
  • UnikFamilj
    bebis maj 12 skrev 2012-10-22 11:28:40 följande:
    Jag känner mig bara usel som mamma då jag inte har ork eller kunskap om hur jag ska hjälpa min son som har autism..vi har precis börjat på Habben med specialpedagogen.Har dessutom en 5 månaders och en 2 1/2 åring (dom har inga diagnoser)Min son äter i princip ingen mat alls,han slutade äta då han va 2 år,är nu 3 1/2 år,...vet inte hur IBT fungerar riktigt,men tror inte att det är någott jag har ork till....Orkar inte läsa en massa böcker om autism heller...Bara älskar denna goa underbara kille,har nog alltid haft en extra kärlek till honom redan från födseln.även om inget va "konstigt" med honom förrän efter 2 års ålder,nästa 2 1/2 år...innan dess fungerade allt som det skulle med mat och tal...vet att detta va fel tråd att skriva i,men ville ändå göra det..här i norrland finns inget annat att gå på än habben,inga kurser eller så..
    Jesper -95,Silas -09 Sackarias -10,Natanael maj-12

    Norrland..? För att vara lite OT... Var..? Vi är i Jämtland..!
  • kaffemamma
    bebis maj 12 skrev 2012-10-22 11:28:40 följande:
    Jag känner mig bara usel som mamma då jag inte har ork eller kunskap om hur jag ska hjälpa min son som har autism..vi har precis börjat på Habben med specialpedagogen.Har dessutom en 5 månaders och en 2 1/2 åring (dom har inga diagnoser)Min son äter i princip ingen mat alls,han slutade äta då han va 2 år,är nu 3 1/2 år,...vet inte hur IBT fungerar riktigt,men tror inte att det är någott jag har ork till....Orkar inte läsa en massa böcker om autism heller...Bara älskar denna goa underbara kille,har nog alltid haft en extra kärlek till honom redan från födseln.även om inget va "konstigt" med honom förrän efter 2 års ålder,nästa 2 1/2 år...innan dess fungerade allt som det skulle med mat och tal...vet att detta va fel tråd att skriva i,men ville ändå göra det..här i norrland finns inget annat att gå på än habben,inga kurser eller så..
    Välkommen till tråden! Det är lätt att känna att "alla andra gör allting". Ingen gör allt - det går helt enkelt inte. Man gör det man orkar och tror på. Jag tror att jag ofta vill för mycket: påbörjar en massa saker, sen orkar vi inte genomföra dem fullt ut och inget är vunnet på det. Jag tror på att sätta mycket rimliga mål: vad orkar vi göra just nu? En trygg och lugn miljö kanske räcker att fokusera på nu? Försöka tänka positivt: säkert gör ni massor med bra saker som gör för din son utan att det är något du tänker på eller en metod du läst om. Utbrända föräldrar vinner ingen på. Kanske också fokusera på sådant som kan ge er avlastning och stöd i längden: vårdbidrag, kanske avlösare och / eller korttidshem.   Det som jag tyckte gav extra energi och omedelbar effekt utan att faktisk vara särskilt krävande var att få in Floortime-tänket: att barnen kan utvecklas genom lek även om det kan vara oändligt svårt att leka med våra barn. Det var en lättnad att inte tänka att den tid vi bara busade och stojade var bortkastad för att den inte var träning (oh, vad vi har jagat träningstimmar förut).  Att det var ok och nödvändigt att leka på en nivå som "egentligen" passar mycket yngre barn. Jag tänker att det kan vara värt för dig att läsa på PANDAS-länken ovan om det kan passa in på din son eftersom han inte hade symptom förrän ganska sent. I så fall kan du (eventuellt med tjat och påtryckningar)  få till en Pandas utredning och behandling (långtids antibiotika verkar vara det vanliga)  inom vanliga sjukvården även om sjukdomen ännu är ganska okänd.
  • cruz

    Och kom ihåg att söka avlastning/LSS men ta det pö om pö om det känns övermäktigt. Hab måste också kunna hjälpa dig med det. Man kan inte göra allt på en gång.

  • Ronjami
    cruz skrev 2012-08-31 20:17:55 följande:
    Jag tror också att även små små framsteg betyder mycket, mycket för barnet. Jag läser om Stanley Greenspans floortimebok och den är så uppmuntrande. Även de barnen som aldrig lär sig prata kan ha ett meningsfullt liv och varma relationer med nära och kära. Detta är ju det viktigaste av allt. Vi drömmer om att våra barn ska kunna prata, få kompisar, utbilda sig, skaffa partner etc, men livet kan ju vara bra utan allt det där. Min son kommer nog aldrig att få barn eller gifta sig. Jag har accepterat det. Men han kommer att ha ett liv där han får utvecklas, kanske jobba med något som känns meningsfullt för honom och ha sina bröder, oss och kanske någon kompis. Eget boende känns också avlägset för honom (fast han är ju bara sex år så vem vet egentligen om framtiden). På tal om recovery så fick jag veta att ett av våra fd grannbarn som fick autismdiagnos som 2,5 åring idag har blivit av med diagnosen som 7 åring (har också fått IBT i tre år precis som vår pojke). Lyckliga lyckliga dem...


    Jag har undrat över det där om barn kan bli av med diagnosen. Kul att höra att det är möjligt! Vet ni andra om andra som blivit "friskförklarade"?


    Min dotter var utåtagerande, slogs, låste sig, rymde etc för 2 år sen men idag funkar allt toppen och resursen har fått andra barn att spendera tid på eftersom dottern inte behöver lika mycket stöd längre. Man funderar ju...samtidigt kan det vara bra att ha den den där AS-diagnosen i fall att...

  • cruz

    Jag håller verkligen med Kaffemamma om floortime. Det tar inte energi utan det ger energi! Det är just där man ska börja .

  • cruz
    Ronjami skrev 2012-10-22 11:46:32 följande:


    Jag har undrat över det där om barn kan bli av med diagnosen. Kul att höra att det är möjligt! Vet ni andra om andra som blivit "friskförklarade"?


    Min dotter var utåtagerande, slogs, låste sig, rymde etc för 2 år sen men idag funkar allt toppen och resursen har fått andra barn att spendera tid på eftersom dottern inte behöver lika mycket stöd längre. Man funderar ju...samtidigt kan det vara bra att ha den den där AS-diagnosen i fall att...



    Jag känner ingen annan, men min jobbarkompis son fick diagnos autismliknade tillstånd då han var sju år. Nu är han i tolvårsåldern och har de senaste åren gått i vanlig klass med 29 elever utan något särskilt stöd. Han uppfyller säkerligen inte kriterierna längre för autismdiagnos längre (ändå har han inte fått IBT).
  • kaffemamma
    Ronjami skrev 2012-10-22 11:46:32 följande:


    Jag har undrat över det där om barn kan bli av med diagnosen. Kul att höra att det är möjligt! Vet ni andra om andra som blivit "friskförklarade"?


    Min dotter var utåtagerande, slogs, låste sig, rymde etc för 2 år sen men idag funkar allt toppen och resursen har fått andra barn att spendera tid på eftersom dottern inte behöver lika mycket stöd längre. Man funderar ju...samtidigt kan det vara bra att ha den den där AS-diagnosen i fall att...


    Jag tänker dels på många jag känt som barn, som idag mycket troligen skulle ha fått en asberger-diagnos. De har lyckats väl (som det ser ut utifrån iallafall)  med det sociala, familj och jobb osv. En av dem har dock två söner med autism idag, generna försvinner definitivt  inte.... Och så klart berömda fall som tex Einstein som ju inte kom igång med tal förrän mycket sent osv. 

    Sen känner jag en mamma i BAN vars son fick sin autism-diagnos bekräftad många gånger av läkare i USA. Hon hade svårt att acceptera diagnosen och fick väldigt många "second-opinions" innan hon förstod. De började genast med ABA / TBA. Inte mycket hände. Han var helt icke-verbal, väldigt fast i sin egen värld, stims osv. Sen började hon gå till en DAN-läkare, började med dieten osv och sonen tog ett jättehopp med språket. Hon upplever att det är diet, tillskott mm som stått för den dramatiska skillnaden som har kommit gradvis ihop med behandlingar och träning. Han är kvar på dieten, den vågar hon inte ändra. Men de har flyttat till Sverige, han går i mellanstadiet tror jag, han har inga som helst problem med skolan, språk,  vänner eller liknande.

    En mamma hade med sig sin tonåring till en konferens. I mina ögon en helt vanlig tonåring. De berättade dock att han bara nyligen bytt till vanligt gymnasium, han hade gått i särskola tidigare. De hade börjat alternativ behandling sent; när han var 13 tror jag. Diet, HBOT och neurofeedback har jag för mig var vad de båda sa hade hjälpt. Han kunde nu skälv berätta om den stora förbättringen i hans liv.  Mamman berättade senare för mig att han blir väldigt upprörd när han hör talas om att föräldrar inte vill prova HBOT och diet "mamma, du måste berätta för dem" säger han. Hon försöker förklara att det är många som inte tror på detta....

    Jag har också träffat Susanne vars historia berättas i Birgitta Rubins bok som är olika föräldrars berättelse vid olika typer av behandlingar / icke behandlingar "Barnet i glaskulan" som idag fortfarande är fri från autistiska symptom efter diet & homeopati behandling.

    Och så har jag pratat med Karyn Seroussy vars son är frisk, men hon är ju föredragshållare på ämnet och har skrivit boken "Autism unravelled" om detta så man kan ju hävda att hon har ekonomiska intressen i detta.

    De är de jag personligen träffat som upplever att deras barn inte längre har symptom. Jag tror inte att vi kan komma så långt, men förhoppningsvis hjälpa sonen på vägen.

  • bebis maj 12
    UnikFamilj skrev 2012-10-22 11:42:11 följande:

    Norrland..? För att vara lite OT... Var..? Vi är i Jämtland..!

    Ö-vik
    Jesper -95,Silas -09 Sackarias -10,Natanael maj-12
  • bebis maj 12

    Vart hittar jag bra info om floortime? Hittar inte länken om PANDAS?
    Vi har 3/4-vårdbidrag.Avlastning vill jag inte ha då han inte går att lämna till någon annan än mig och hans pappa.Inskolning på förskolan har ej funkat heller 


    Jesper -95,Silas -09 Sackarias -10,Natanael maj-12
Svar på tråden Autism - länktips, behandlingsmetoder osv 7