Dysmelister 4

Albin 8-9 år i Åtvidaberg intervjuades i lokalradion förra veckan inför ett motorcross race. Han kör ju motorcross med en arm (han har väl samma dysmeli som din Cassandra Jelena?) och reportern var väldigt undrande hur det hela skulle gå till. Albin svarade svalt........hur skulle jag annars köra?

Här har läggning blivit militärisk efter att lillbror kommit. Det går lättast om jag gör det. Micke blir bara otålig och tappar tålamodet. nu när det är så varmt  är det dusch, kiss, tänder och pyajmas. En bok och sen god natt. jag går ut ur rummet men går inte ner utan stannar på över våningen så hon inte blir helt ensam. Det har fungerat den närmsta veckan, får se hur det går framöver.

Vilket skönt svar Albin gav.

Själv försöker jag sluta gnälla över att jag inte kan göra saker för att jag bara har en arm ledig.

Albin saknar hela sin arm + axeln vill jag minnas. Skön kille!

Idag delades den 5:e guldstjärnan ut, så det har gått över all förväntan måste jag säga. Farmor köpte varsin plånbok som de så gärna ville ha och idag ska det vara "överraskningen".

Igår tackade vi av vår protesingenjör Stewe med present och fika. Nu väntar vi bara på vem som ska ta över till hösten. Men jag fick i alla fall veta att korsetter görs på samma ställe, om det nu kommer behövas.

Vilka ska med på sommarlägret härifrån? Milisi och Mimpen? Vi ska vara fadderfamilj för två familjer - kul!

Vi har lite kontakt med en tjej som är med på ungdomslägret här på Kneippbyn så vi ska dit och hälsa på dem imorgon. Tänkte att det kan vara kul att höra vad ungdomarna själva tänker om sin dysmeli och så få prata med dem som varit med ett tag i föreningen.

 

Angående läggning av trilskande barn så har maken tagit nattningen av Vendel för han bara manipulerar mig hela tiden.. Det är kvällsmat, lite lek på rummet, tandborstning och sedan får Vendel välja en bok som hans pappa läser för honom. Efter det ligger pappan kvar bredvid i sin egen säng och läser SIN bok och efter en stund somnar Vendel. Det har tagit tid och tålamod att komma dithän, men nu funkar det bra!

 

Förut la vi honom ganska sent för han kom inte till ro vid 19-20-tiden. Dock var han trött på morgnarna så nu har vi försökt lägga honom mellan 20 och 20.30 och det har fungerat mycket bättre. Skönt med lite egen-/vuxentid också.

Gott svar, Albin! Och Ekorren, dela gärna med dig av ungdomarnas visheter imorgon! Jag drömmer fortfarande om att träffa en endaste dysmelist nånstans...

Idag fick de "stora" barnen (Daniels grupp) nån sorts gelékulor på dagiset just när jag var och hämtade... klantigt, för just kl 13 är det många barn som går hem för dagen. Alla som gick fick ta med sig två nävar godis hem, och stackars Daniel fick inte alls med sig så många som de andra.... bara en liten näve... Jag för min del är inte så ledsen, jag vill inte att mina barn ska äta en massa sötslisk, men det var faktiskt ORÄTTVIST! Fast stackars Sofía (och resten av småttingarna) fick givetvis inget godis alls, och det var nästan ännu värre! Ute på gatan såg ju de små vad de stora hade i händerna, och ville också ha. Opedagogiskt värre av dagiset, tycker jag!

Augsutiblomman: Usch så opedagogiskt! Daniel borde ju ha fått stoppa i fickan eller nåt.. Fast som du säger, socker är ju inte bra så det kanske var "bra" ändå.. Men i alla fall..

Jag ska försöka få tag på den här tjejen igen nu idag för det vore så skoj att träffa de ungdomarna och hon sa att det var okej att vi kom och hälsade på.

Augustiblomman: Ja, håller med oerhört opedagogiskt. Ibland undrar man om vissa människor tänker över huvudtaget....

De har ändrat en del här på fl ser jag så jag blir ju helt förvirrad. Om det nu är något ovanligt. .. tog en bild på Emmas händer i början av året och ser att man nu kan infoga bild!

och här kommer EMils dock innan op av högerhanden. pekfinger och långfinger sitter numera mer ihop. Ska ta en bild och sen lägga in när jag tänker på det!

Kul att få se barnens händer mammact!

Det var så superkul att få träffa ungdomarna igår!! De var helt fantastiska allihop och de hade lika många frågor om Vemund som jag hade till dem ungefär. Skönt att se att de var precis som vilka tonåringar som helst och inte lät sig hindras av något! *glädjetår i ögat* En tjej hade precis samma dysmeli som Vemund fast hon hade båda benen i armen intakta. Till och med ett "dubbelfinger" med dubbel nagel hade hon. Jag var tvungen att ta en bild på Vemund och henne ihop för att kunna visa honom att det finns fler som han.. visst han kommer att få veta det ändå, men det var så fascinerande med någon som hade precis som han.

Det jag frågade mest var ju hur de har upplevt barndom/tidig tonår, om de har blivit mobbade eller känt sig utanför etc. Sen var jag nyfiken på hur syskonen hade upplevt det; om föräldrarna ägnade sig mer åt barnet med dysmeli osv och jag fick bara glädjande svar. Nu MÅSTE vi se till att komma med på sommarlägret nästa år.