Dysmelister 4

Ja, och har ni någon dag ledig i nästa vecka så kan vi kanske ses när ni är här nere? Kanske kan vi komma till Åhus vid hamnen en dag och äta en glass eller något eller kan ni komma hit och ta en fika. Vi vet ännu inte vad vi ska göra. Skickar mitt mobilnummer.

Idag har vi sprungit på vår första dysmelist! Lycka!! Det var på Ikea, en 4-årig pojke som förresten inte alls tyckte att Daniels hand var lik hans egen - för Daniel hade ju så stora fingrar, sa han! På honom var det högerhanden, han hade mer handflata än Daniel, men inga fingrar alls, bara en liten utbuktning där de skulle ha suttit. Daniel hälsade artigt och kikade blygt på pojkens hand, men ville fortsätta med en gång till barnavdelningen. Maken blev kvar och pratade med pojkens mamma och moster medans jag inte hade nåt annat val än att gå därifrån med barnen... De hade i alla fall berättat att de hade varit nånstans inne i huvudstaden, nån myndighet antar jag, som ger intyg som gör att man får förtur till skola, stipendier osv och också ett ekonomiskt bidrag på 500 euros i kvartalet. Det är ju jättestora pengar, om vi skulle ha rätt till det samma. Under Daniels 3 år i livet skulle vi ha gått miste om 6000 euros, och oroat oss och mått dåligt helt i onödan när han först blev nekad skolplats!! Tycker det är under all kritik att INGEN informerat oss om detta tidigare! Jag ska genast sätta igång och leta information på nätet, de kom inte ihåg vad stället hette, men vi fick en ungefärlig adress av dem i alla fall. Vi får väl se vad som sker...

Rackarns otur, Jelena, med bilrutan... fast jag kan inte låta bli att skratta hånfullt när jag tänker på idiotens min när han öppnade kuverten! Hoppas han skäms, tjuvfan!

Idag upptäckte vi att vi har tillräckligt med frequent flyer-poäng för att kunna ta oss till Gran Canaria eller Teneriffa helt gratis, hela familjen. Men det räcker ju inte så långt med bara flygbiljetter, det behövs boende, hyrbil och mat, också... maken har sin syster på Teneriffa, men hon är mitt i en separation, så läget är inte så lämpligt. Det var NÄSTAN så att vi också fick oss en semester i år, jag kände hur semesterdoften liksom fladdrade förbi...

Och tack, än en gång, för att ni är så gulliga! Kram på er, tjejer!

mammact - glass i hamnen är nästan obligatoriskt så det är väl ett jättebra förslag!

Augustiblomman - vad kul att ni äntligen fick träffa en dysmelist! Och tänk så mycket man lär sig från andra! Tro 17 att ingen har informerat er om de pengarna - det är ju en hel förmögenhet!!!
Hoppas verkligen det kan bli ändring på det nu och att ni får det ni har rätt till.
Jag går på semester om knappt tre timmar och lider med dig som får stanna hemma. Hoppas ni kommer på ett annat alternativ som funkar.

augustiblomman: Vad härligt att ni träffade en annan dysmelist! Förstå mig rätt vilket jag vet att du gör!! Säger som Jelena. Hoppas på att ni hittar ett semsteralternativ så ni kommer ifrån lite. Hur är vädret hos er? Här i skåne har vi det ganska varmt får jag säga. Över 30grader idag och lite åskvarmt. Blivit bad, bad och bad.

Jelena: Kul!!

Ja, ibland låter det som att man ville amputera folk i längtan att träffa på andra dysmelister! Men det är ju inte riktigt så... men jag blev riktigt pirrig av lycka igår när våra vägar äntligen korsades med någon med annorlunda hand. Eller vad man nu ska kalla det för... tur att vi förstår varandra!

Här har vi ingen värmebölja, men det är gosigt och gott. Vi var på stranden ikväll, det blev lite sent för Daniel klagade över att det blev kallt (vi åkte hem därifrån vid 19.30-snåret). Knubbsälen Sofía var oberörd! Annars har vi väl lite spännande och annorlunda dagsutflykter inplanerade för de kommande helgerna, har ju ingen aning om när (eller ens om...) min man kommer att ta ut sin semester. (Suck). På söndag är det 13 år sen vi träffades, och hade tänkt oss en romantisk middag på tu man hand imorgon kväll, men det blir nog inte av. Men vi får försöka hitta på nåt annat kul - skam den som ger sig!

Jag råkade komma över ett informationsblad om dysmeli skrivet till stor del av teamet här i GBG där framkom det att Ms typ, fokomeli, i princip bara var känd i samband med Neurosedyn. Inte så konstigt att läkaren på neo frågade vad jag hade ätit för mediciner.
Nu när han är större så ser man ju att handen fäster direkt på kroppen. 

Och nu när jag läste det så har jag ju massor av frågor till Bobo men det är ju semester...
Jag är ganska nöjd med förklaringen att det blir fel ibland men det är ju ändå spännande om det finns en orsak.

Cocco, jag riktigt längtar tills jag får se hur M's lilla arm ser ut! Cassandra har ju en liten arm med ett finger på, så jag förmodar att det är en viss skillnad på våra små barn.
Var hittade du det infobladet någonstans?

www.agrenska.se/Global/Nyhetsbrev/Dysmeli%20%28arm%20och%20hand%29.pdf

Infoblad i samband med en temavecka på lilla amundön här utanför göteborg

sphotos.ak.fbcdn.net/hphotos-ak-snc4/hs085.snc4/35617_399111191149_523531149_4758478_2859042_n.jpg

Här syns armen ganska tydligt bildkvaliten är kass eftersom vi inte ville använda blixt inne på neo.

Men den kanske inte är så olik Cassandras iaf.