Dysmelister 4

Ja, det går riktigt bra på dagis, så det är en räddning för oss.

Jag älskar både Blingos och Me and Is kläder så det skulle inte vara några problem att tala mig varm om dem, men det var ju de där små hindren då..

Det jag tänkte på med kläderna till Vemund är att hans ena arm är en bra bit kortare än den andra, såpass att man får vika upp långärmade bodies/tröjor några extra varv på den sidan, om de är lagom på andra sidan. Det kan ju vara knöligt att vika upp jackärmar och vinteroveraller, för han ska ju kunna använda handen när de är ute och leker ändå.. Nåja, den tiden - det bekymret. Hur har ni andra gjort med ytterkläder?

jelena2: Jo vi är med i dysmeliföreningen, men åkte inte på sommarlägret nu i somras. Det är inte så hög aktivitet på den där e-postlistan, jag tror inte jag heller skrivit nåt faktiskt. Men kanske man borde göra. Eller jo en gång har jag nog skrivit där för det var en mamma som kontaktade mig, vi höll kontakten ett tag tills de åkte på en resa utomlands och sen har vi inte hörts igen. Får ju hoppas att det var så att hon tyckte jag var tråkig och inte att det hänt dem något.

Lillkillen fyller 3 nu till senhösten. Helt otroligt vad fort tiden har gått, vi fick honom när han var 1 år och 11 månader och på de här 10 månaderna har han vuxit 5 kg och 15 cm. Otroligt!

Ekorrfamiljen: Vår pojke har halva undearmen, sen tar det tvärt slut (han är amputerad). Har inte varit några problem med ytterkläder alls. Men att beställa utan att prova skulle jag inte göra. Jag vill känna hur det känns nere i resoren. En del är faktiskt inte möjliga att vika upp, andra jättelätta. Man får prova sig fram i affärerna hur det känns. När vi gick ut för att leka vek vi upp, skulle han bara sitta i vagnen lät vi ibland bli.
Som vante köpte vi babyvantar (de utan fingrar), hittade både ganska normala sådana och ett par från Novalie som var jätterymliga som gick att ha utanpå uppvikningen. Vi behövde ha de där babyvantarna som undervantar för att de utanpå sen inte skulle ramla av. Vanliga tumvantar brukade vi dra på stumpen, eller de som mormor stickade. Haha hon stickade nog 6 par i vintras, och lika många matchande mössor. Inte behövde han frysa iallafall! Han blev lätt väldigt kall om stumpen, kanske för att han inte har några fingrar att röra för att uppehålla cirkulationen.

Här har vi både vikt upp ärmar och sytt om. Då lilleman var liten var lilla handen alltid kall, så då vek vi inte upp något utan använde bodyärmen och tröjärmen som vantar genom att vika över handen och sen en vante över hela "paketet". Nu i vintras ville lilleman ha fram sin lilla hand, så vi har specialtillverkat handskar som ser ut som påsar, så de ska tåla lite väta. Vi har fått kommunen att stå för kostnaderna för tillverkandet, eftersom det finns skrivet om klädbidrag i handikappservicelagen här i Finland. Det är ingen subjektiv rättighet, men som tur är bor vi i en "rik" kommun. Blir lite knepigt med liknande i år, eftersom det är jag själv som sitter som socialarbetare inom handikappservicen i vår kommun.

Vi väntar med spänning på att protesmakaren ska börja höra av sig, för vi börjar lite sakna protesen nu. Skulle vara roligt att få börja öva med den igen. Lilleman hade sett farmor sticka och ville så gärna göra lika... Hoppas att farmor tar sig tid att lära honom när det är dags... Själv är jag inte så duktig på att sticka så jag kan lära ut så bra...

Här börjar hösten göra sig påmind. 4-5 grader på morgnarna bara... Brr...

penapöna - då kanske sommarlägret passar bra nästa år när det ligger i Stockholm! Eller vinterlägret som troligtvis kommer vara i Eskilstuna.
Vi var faddrar till en familj som har en kille på knappt fyra år och som bor i Johanneshov. Om du vill kan jag höra om de är intresserade av att träffas, jag skulle tro att de är det.

Cassandra har ju så kort arm, men arbetsterapeuten sa till oss att inte korta av vinterkläder för kylans skull. Då får hon helt enkelt stå ut med att inte kunna använda den armen och det verkar hon inte bry sig om ändå så det är ok.
Andra tröjor däremot kortade vi av i flera år, men nu tycker vi det funkar att vika upp om hon tar av sig protesen. Vilket är jätteskönt, för fy tusan vilket meck det var att sy om och ändra! Saknar inte det alls!

Nu ska jag och grannen åka till stan och äta lunch. Sedan ska vi träna och bada. Känns oerhört lyxigt att åka iväg på dagtid och jag har nästan lite dåligt samvete... Tur att maken uppmuntrar mig!

Lilla My: Vaddå inte få fullt bidrag, bara för att jag jobbar där..?  

Men då kanske jag skippar att sy upp ärmarna på hans jackor/overaller då. Jag har tänkt ta vanliga fingervantar och "sy bort" tummen och två av de andra fingrarna så att han har båda sina fingrar täckta bara. Jag har kollat på det och tror att det går att fixa.

Ekorrfamiljen :  Jaa, men då lilleman behööööver få klädbidrag nu...  Inte visste jag att jag inte kan bevilja stöd åt min egen familj...

Med fingervantar går det säkert bra att bara "trycka in" fingrarna som inte behövs, så att de är inne i vanten istället för att spreta tomma. Bara en förenkling av vardagen...

Är det annars någon här som har "integrerat" batteri till protesen? Alltså inte ett skilt batteri som ni tar ut och laddar, utan mera som en mobiltelefon, så ni laddar genom att koppla i hela protesen till en laddare? Vad jag förstod av vår protesmakare är detta ny teknologi, så vi väntar på att få dessa batterier från Norge eller var det Tyskland? Minns inte.... Otto Bock är märket på protesen har jag för mej...

Lilla My - en sådan protes har Cassandra!
Tycker det är väldigt smidigt att ladda upp den, bara sätta i en sladd som går till kontakten. Trodde alla proteser var sådana... Där ser man. Och ja, det är en Otto Bock.

Intressant Lilla My vi har inte hört om någon sådan. Har ni en eller två elektroder ? Vi har bara en men i Örebro tyckte dom absolut att han ska ha två så han både kan öppna och stänga själv. Men men ibland är det svårt att få sin röst hörd...

vad gäller fingervantar så har vi tryckt in fingret på dem. Vi provade att sy om varsitt par till barnen och helt ta bort långfingret på högervanten, men de vägrar använda dem så det gör vi inte mer.

Men blir det inte väldans knöligt med 3 fingrar instoppade i vanten?