• 79maria

    Vi som har barn med spalt del 15

    Dags för ytterligare en ny tråd! Här samlas vi som har barn med LKG (Läpp- käk- och gomspalt) och diskuterar operationer, hjälpmedel, framsteg och allt annat som har med våra små spaltisar att göra

    Välkomna hit, gamla som nya!


    Adrian och Gabriels mamma
  • Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15
  • aihpoz
    The Maria skrev 2011-03-17 14:32:26 följande:
    Jag har en udda förfrågan. En man har kontaktat mig efter att ha hittat bilder på Ivan på min blogg. Hans fru har haft en jobbig graviditet och fick dessutom en chock när sonen deras föddes med spalt. Hon mår jättedåligt. Mannen har visat bilder på Ivan före och efter operation men hon vill inte tro att hennes pojke kommer att bli så fin. Ivans läppoperation blev oerhört lyckad men jag vet att ni också kan visa på hur lite spalten kommer att synas om något år för era barn har gått igenom precis lika lyckade operationer. Jag vet att många av er har bloggar, skulle jag kunna få länka till era bloggar i ett mail till mannen? Så att framför allt frun kan få titta? Skulle ni i så fall vilja publicera ett nytt inlägg med en bild på ert barn när denne föddes och sedan efter läppoperation? 

    Jag vill så gärna visa den här mamman att Ivan inte är ett undantag, resultatet är så här bra! 

    Jag slänger in ett inlägg med före och efter bilder..Även Liams op är väldigt lyckad.


    zophiaa.blogg.se


    ~* Liam *~
  • The Maria
    aihpoz skrev 2011-03-21 19:56:49 följande:

    Jag slänger in ett inlägg med före och efter bilder..Även Liams op är väldigt lyckad.


    zophiaa.blogg.se


    Tack! :)
  • matsbror

    Hej!

    Första gången jag gör ett inlägg här.

    Måste få uttrycka min besvikelse en dryg vecka efter vår sons (25 månader idag, adopterad från Kina) gomoperation. Alla sade att det såg så bra ut under dagarna vi var på Karolinska men nu, 11 dagar
    efteråt ser vi ett stort hål som gått upp en bit bak i gommen. Det är ingen liten fistel vad jag kan se utan det har helt enkelt spruckit upp. Det känns tungt.

    Hur vanligt är det att detta händer? Vi var helt oförberedda på det. Är det någon som har erfarenhet av något liknande? Vi kommer väl få de flesta svar då vi har uppföljning med Thomas Engstrand, men det är inte förrän den 7 april.

    Mvh

    Mats

  • matsbror
    Emindith skrev 2011-01-28 07:48:56 följande:
    Är det verkligen ingen som har varit med om att spalten har gått upp igen efter en gomoperation? För nu råder det ingen tvekan om att min Märits gom har fått tillbaka sin spalt. :(

    Jag är så orolig för hur det ska bli, kommer de att kunna fixa den alls?
    Vet precis hur det känns och känner med er.

    Jag har precis gjort ett inlägg om att detsamma verkar ha hänt oss. Vår son opererades den 16 mars och igår såg vi ett stort hål i mjuka gommen där det såg ut som att det hade spruckit upp, kanske inte lika mycket som hos er, men 10-15 mm i alla fall.

    Har ni varit på återbesöket nu och fått reda på hur man kan åtgärda sånt här? Vi ska till Karolinska för att träffa plastikkirurgen den 7 april och just nu känns det som en evighet dit.

    Mvh

    Mats
  • Frejon
    matsbror skrev 2011-03-27 08:41:17 följande:
    Hej!

    Första gången jag gör ett inlägg här.

    Måste få uttrycka min besvikelse en dryg vecka efter vår sons (25 månader idag, adopterad från Kina) gomoperation. Alla sade att det såg så bra ut under dagarna vi var på Karolinska men nu, 11 dagar
    efteråt ser vi ett stort hål som gått upp en bit bak i gommen. Det är ingen liten fistel vad jag kan se utan det har helt enkelt spruckit upp. Det känns tungt.

    Hur vanligt är det att detta händer? Vi var helt oförberedda på det. Är det någon som har erfarenhet av något liknande? Vi kommer väl få de flesta svar då vi har uppföljning med Thomas Engstrand, men det är inte förrän den 7 april.

    Mvh

    Mats
    vår lekare sa att det ibland kan uppstå ett litet hål i gommen men att det kan växa fast på nytt av sig själv beroende på hur stort det är. Men säkert finns det operationer som inte ylckas och där hålet far upp.
    Jag skulle ringa sjukhuset/läkaren och fråga vad man skall göra. Vår läkare sa att man kan maila bilder som man själv tar om just detta skulle hända, då vi bor ca 35 mil från sjukhuset där vår dotter fick sin op.
    kanske ni kan göra samma eller så kan ni få en kontrolltid lite fortare.

    hoppas det löser sig
    Ebba 5/5 2004 / bebben 26/6 2011
  • aihpoz

    Ni två som oxå hade barn som gjorde op av hårda gommen nu i slutet av jan/början på feb har alla stygnen lossnat där? På Liam sitter dom som berg..


    ~* Liam *~
  • Sludden

    Vi har nu tragglat med smakportioner i några veckor och Elvin gillar verkligen både mat och gröt, men oj vad det kommer upp i näsan hela tiden...och då blir han irriterad och vill ibland inte äta mer fast han fortfarande är hungrig och då blir han arg och skriker och så är det bara att lägga ner ätandet och ta fram flaska...några tips? När han äter ur flaska får han aldrig upp det i näsan...

  • elliz
    Sludden skrev 2011-03-30 10:44:59 följande:
    Vi har nu tragglat med smakportioner i några veckor och Elvin gillar verkligen både mat och gröt, men oj vad det kommer upp i näsan hela tiden...och då blir han irriterad och vill ibland inte äta mer fast han fortfarande är hungrig och då blir han arg och skriker och så är det bara att lägga ner ätandet och ta fram flaska...några tips? När han äter ur flaska får han aldrig upp det i näsan...
    Alva får alltid mat i näsan, tror mer det är en regel än ett undantag för barn som har spalt.
    Hon har lärt sig hantera det och äter på som bara den nu. Det blir en del nysningar ibland eftersom det säkert killar i näsan. Men annars går det bra.
    Så det handlar nog om att Elvin också måste lära sig sin teknik för att det inte skall vara obehagligt.
  • The Maria
    Sludden skrev 2011-03-30 10:44:59 följande:
    Vi har nu tragglat med smakportioner i några veckor och Elvin gillar verkligen både mat och gröt, men oj vad det kommer upp i näsan hela tiden...och då blir han irriterad och vill ibland inte äta mer fast han fortfarande är hungrig och då blir han arg och skriker och så är det bara att lägga ner ätandet och ta fram flaska...några tips? När han äter ur flaska får han aldrig upp det i näsan...
    Så hade Ivan också. Det var inte alls kul att mata för man märkte att han inte gillade det. Värst var det fram till första gomoperationen (mjuka delen). Det kommer fortfarande upp mat och han nyser fortfarande rätt ofta men det är inte alls som förr. Han störs inte av det på samma sätt heller. Vår kirurg sa att barnen lär sig ju också hur dom ska göra för att kunna äta och att det då blir bättre.
Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15