Vi som har barn med spalt del 15

Snyggt namn! Grattis till sonen!

Tack till alla er som skrivit grattis

Hejsan,

När jag tittade runt på nätet hittade jag denna tråd och tänkte passa på att ställa några frågor.

Vi har nyligen fått en liten dotter med gomspalt i mjukagommen och en liten bit in i hårda gommen.

Vår tjej är född utan uvula, el gomsegel. Undrar om de vid operation skapar en till henne eller hur det fungerar?

Tjejen är inte godkänd på oae testen och audionomen säger att det ev kan bero på vätska bakom trumhinnan - vi fick info om att detta kan hända när vi var i Uppsala. Min fråga är nu om någon annan varit med om detta och hur dåligt ni upplevt att era barn i så fall hört. Vi upplever att det inte finns speciellt mycket reaktion på ljud över huvudtaget. Hon regagerar inte på visselpipor, hundskall, storebror som för oljud eller liknande. 

Hoppas att det är okej att jag hoppar in i er tråd och ställer frågor.

Hälsningar från Åsa

Liam fick inte heller godkänt på OAE testet som nyfödd och vi har fått göra regelbundna tester efteråt,inte heller dom har visat perfekt hörsel MEN han hör och väldigt bra,på ena sidan är det normalt och på andra lite nedsatt. Han grymt lättväckt och vaknar typ för minsta ljud så där märkte vi ju direkt att han hörde,reagerade tidigt på just hundar osv så jag håller tummarna för er att det löser sig.Annars finns det ju bra hjälpmedel nu för tiden..

Är det någon här inne som ska på LKG träffen i Eskilstuna nästa helg?

Den har jag inte hört talas om. Berätta mer!

Det finns två el tre föreningar i sverige. LKG väst (göteborg) LKG Stockholm, LKG någon ting i Norr. De ordnar träffar ibland. Bla va vi på Kolmården för 2 år sen va riktigt härligt att tillbringa en helg med andra LKG familjer. Nu ordnar Sthlm vet inte om de andra är med en träff i Eskilstuna där vi bor på hotell, går på vattenpalatset, går på zoo och tivooli. Där mellan kommer lite föreläsare bla från op smile.

Rekomenderar att gå med i föreningarna

Grattis till dottern! Vår dotter har just fyllt 4 och föddes med en väldigt bred dubbelsidig gomspalt. Vid operation av mjuka gommen skapade dom ett gomsegel (fråga mig inte hur dom får till det) som har sett bra ut.

När det gäller hörseln tog det några gåger innan hon fick ok på testet  när hon var ny, vår dotter var sen väldigt högljudd och lite stökig innan första operationen ( vid 8 mån) av mjuka gommen. Det var väldigt stor skillnad efter op, hon blev mycket lugnare och tystare så min teori är att det måste nästan blivt lite resonans på nå vis i huvudet  och kanske svårt att höra innan. Efter operation av hårda gommen blev det ytterligare bättre. Nu senaste op så fick hon rör i öronen och nu hör hon jättebra, vi förstod nog inte hur dåligt hon hörde innan, vätskan fylldes nog på lite i taget i örat. Barn med gomspalt får mycket lättare vätska bakom trumhinnan, så det låter som om det skulle vara bra om er flicka får rör vid hennes första operation. För vår dotter hade det varit bra om hon fått det tidigare än hon fick.

Här blev det "bakslag" idag. Var på ultraljud för kommande Kotten och det är ännu ett spaltbarn. Inte lika jobbigt besked som när Ivan fick "domen" men både min och sambons spontana tanke var "nu blir det inga fler barn sen".

Jag förstår dig. Vi sitter i samma sits. Nya bebisen är beräknad imorgon. Min man (som inte har haft spalt själv) tycker inte att det spelar någon roll, men nog hade jag önskat att nästa barn slapp gå igenom samma som jag och storasyster.