• 79maria

    Vi som har barn med spalt del 15

    Dags för ytterligare en ny tråd! Här samlas vi som har barn med LKG (Läpp- käk- och gomspalt) och diskuterar operationer, hjälpmedel, framsteg och allt annat som har med våra små spaltisar att göra

    Välkomna hit, gamla som nya!


    Adrian och Gabriels mamma
  • Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15
  • högbergarna
    Sludden skrev 2011-03-30 10:44:59 följande:
    Vi har nu tragglat med smakportioner i några veckor och Elvin gillar verkligen både mat och gröt, men oj vad det kommer upp i näsan hela tiden...och då blir han irriterad och vill ibland inte äta mer fast han fortfarande är hungrig och då blir han arg och skriker och så är det bara att lägga ner ätandet och ta fram flaska...några tips? När han äter ur flaska får han aldrig upp det i näsan...
    Med min son hjälpte det om man stoppade in nappen efter skeden med mat...
  • aihpoz
    Sludden skrev 2011-03-30 10:44:59 följande:
    Vi har nu tragglat med smakportioner i några veckor och Elvin gillar verkligen både mat och gröt, men oj vad det kommer upp i näsan hela tiden...och då blir han irriterad och vill ibland inte äta mer fast han fortfarande är hungrig och då blir han arg och skriker och så är det bara att lägga ner ätandet och ta fram flaska...några tips? När han äter ur flaska får han aldrig upp det i näsan...
    Tydligen har det med käkspalten att göra.Våran son har ingen öppning i gommen längre men ändå kommer det lite ur näsan och då sa läkaren att det har med käken att göra..Har tyvärr inget super tips mer än att fortsätta kämpa,testa ge tjockare/tunnare mat och låt han hitta snitsen.Tog ett tag för oss med.
    ~* Liam *~
  • MymlanMy
    Sludden skrev 2011-03-30 10:44:59 följande:
    Vi har nu tragglat med smakportioner i några veckor och Elvin gillar verkligen både mat och gröt, men oj vad det kommer upp i näsan hela tiden...och då blir han irriterad och vill ibland inte äta mer fast han fortfarande är hungrig och då blir han arg och skriker och så är det bara att lägga ner ätandet och ta fram flaska...några tips? När han äter ur flaska får han aldrig upp det i näsan...
    Gör puré av mat eller gröt och blanda med mjölk/ersättning till en flytande "soppa" och häll det i flaskan. Gör ett större hål i flaskan och låt honom få maten ur flaskan istället. Så småningom kan man minska mängden vätska så att "soppan" blir mer och mer trögflytande. Detta ger också stimulans av sugförmågan. Så fick jag göra tills sonen klarade att äta själv utan att det kom genom näsan hela tiden.
  • Sludden

    Tack för alla råd och tips, antar att det bara är att kämpa på så gott det går. En vacker dag kanske det bara funkar rätt som det är :)

  • Elin7806
    Sludden skrev 2011-04-01 09:56:37 följande:
    Tack för alla råd och tips, antar att det bara är att kämpa på så gott det går. En vacker dag kanske det bara funkar rätt som det är :)
    Philip får också upp det i näsan. Framförallt mot slutet. Eller om jag har för mycket på skeden.

    Men sen har han börjat leka och testa lite mer nu. Kan typ själv trycka upp maten i spalten. Och då kommer det ut överallt och han får typ andningsnöd. Då brukar vi vara tvugna att ta en liten paus - den lilla räkan har ju då adneralin till tusen.
  • Tessou

    Elias opererade sin hårda del 24 Mars och allt gick bra!!! Det var ett mycket mindre hål och operation än vad Daniel först trodde...   Elias var glad, pigg, drack och åt som han skulle direkt efteråt så vi fick åka hem den 25 istället för den 26.... Så han fick fira sin 2-årsdag hemma!

    Han har inte behövt några manchetter för armarna en enda gång.... och att vara utan napp går jättebra! Han verkar inte ens komma ihåg vad det är!!! Så vi ska nog sluta upp med napp helt och hållet från å med nu.
    Han har inte haft ont heller efteråt, han har inte varit nå ledsen alls!! Riktigt duktig kille.......


    aihpoz skrev 2011-03-29 20:39:44 följande:
    Ni två som oxå hade barn som gjorde op av hårda gommen nu i slutet av jan/början på feb har alla stygnen lossnat där? På Liam sitter dom som berg..
    Elias stygn ser ut att kunna lossna när som helst...
    ELIAS 090326
  • Tessou
    aihpoz skrev 2011-03-29 20:39:44 följande:
    Ni två som oxå hade barn som gjorde op av hårda gommen nu i slutet av jan/början på feb har alla stygnen lossnat där? På Liam sitter dom som berg..
     Såg nyss när jag borstade Elias tänder att han bara har 2 stygn kvar... Han hade ganska många i början för hålet var så litet, så de fick lov att lossa på mjuka gommen för att ens kunna sy igen hålet.

    Hade Liam nå under eller överbett, enligt tandläkaren? Elias hade liite överbett men det kommer troligtvis försvinna längre fram.
    ELIAS 090326
  • Cotopaxi

    Hej!

    Det var några flera år sedan jag var inne här, vår dotter har precis fyllt 4 år och föddes med en dubbelsidig gomspalt. Väldigt bred, 2 cm. Så hon har nyligen gjort en tredje operation där dom öppnat hela gommen igen och försökt förlänga den. Hon hade inte tillräckligt lång för att sluta tätt upp till näsan. Nu övar vi för fullt för att hon ska få till det. Nästa stegär  nämnligen att sätta en permanent lambå eller vad det nu heter och det verkar vara jobbigt att ha hela livet. Någon som har samma erfarenheter?

  • aihpoz
    Tessou skrev 2011-04-04 09:45:28 följande:
     Såg nyss när jag borstade Elias tänder att han bara har 2 stygn kvar... Han hade ganska många i början för hålet var så litet, så de fick lov att lossa på mjuka gommen för att ens kunna sy igen hålet.

    Hade Liam nå under eller överbett, enligt tandläkaren? Elias hade liite överbett men det kommer troligtvis försvinna längre fram.
    Ok..Dom verkar ha börjat lossna på honom nu för jag tycker det minskat när man tittat upp. Tandläkaren tittade aldrig på honom (vilket vi är rätt irriterade över) för hon var tydligen hemma just den dagen och kunde inte be någon kollega göra detta.
    Vi hade sett framemot att få höra vad dom tyckte om hans tänder och hur dom verkar komma men nu fick vi istället inte veta någonting mer än vad vi själva ser.Verkar då inte ha något över eller underbett men sen är jag ingen expert på att bedöma det heller..
    ~* Liam *~
  • The Maria
    Cotopaxi skrev 2011-04-05 10:03:10 följande:
    Hej!

    Det var några flera år sedan jag var inne här, vår dotter har precis fyllt 4 år och föddes med en dubbelsidig gomspalt. Väldigt bred, 2 cm. Så hon har nyligen gjort en tredje operation där dom öppnat hela gommen igen och försökt förlänga den. Hon hade inte tillräckligt lång för att sluta tätt upp till näsan. Nu övar vi för fullt för att hon ska få till det. Nästa stegär  nämnligen att sätta en permanent lambå eller vad det nu heter och det verkar vara jobbigt att ha hela livet. Någon som har samma erfarenheter?
    Är det en farynx-lambå hon får då? Den var ett litet "helvete" att sätta in då man iaf på mig tog en skinnbit i halsen och satte upp i gommen. Smärtan i munnen var inte det värsta utan det var att svälja. Kändes som värsta möjliga halsinflammation. Men det går ju över hyfsat fort. Sedan dess har jag inte haft några problem alls. Mitt tal har förbättrats avsevärt. Innan var det inte många som förstod vad jag sa. Det hörs fortfarande att jag inte kan säga alla bokstäver men så var jag också 15 när jag äntligen fick göra den där operationen... Jag känner inte av någon lambå och jobbigt är det definitivt inte.  
Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15