• 79maria

    Vi som har barn med spalt del 15

    Dags för ytterligare en ny tråd! Här samlas vi som har barn med LKG (Läpp- käk- och gomspalt) och diskuterar operationer, hjälpmedel, framsteg och allt annat som har med våra små spaltisar att göra

    Välkomna hit, gamla som nya!


    Adrian och Gabriels mamma
  • Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15
  • Sabbe
    Cotopaxi skrev 2011-05-15 21:33:12 följande:

    Hej!


    Vår dotter föddes med gomspalt och det tog 4-5 timmar innan det upptäckte det. Hon kunde inte amma och bara skrek hela tiden och då var det en barnmorska som kände efter i hennes mun. Tidigare på kontrollen hade de inte upptäckt det utan vi har ett protokoll där det står utan anmärkning på gommen. konstigt då hennes spalt var nära 2 cm... så nu när vi för 6 månader fick vår son så bad vi särskilt att de skulle kolla extra noga med lampa för att se att gommen var hel. Men jag hörde direkt när han kom ut på hans skrik att hans gom var hel. :) när dottern var liten så tyckte jag att alla andra bebisar hade så instängt och konstigt skrik jämfört med henne.


    Men då kan inte er dotter ha så jättestor spalt om det tog så många dagar att upptäcka?


    Spalten är riktigt synlig. Den är bred och är i både hårda- och mjukagomen. Jag såg den, men eftersom att inte personalen som är van sa något så tänkte jag att barn kanske ser ut så. Av en slump så kontrollerades hon av en doktor från barnkliniken femtedagen då ordinarie doktor inte var på plats. Han såg den direkt.
    Såg tillbaka i tråden att de tog tre månader för någon att isolerad gomspalt upptäcktes på deras bebis. Verkar tydligen missas ganska ofta. På våran en månaderskontroll så var doktorn inte förvånad att de hade missats, han har tydligen träffat på flera fall som missats av förlossning och bb-personal.

    Våran lilla har ett ljust lite nasalt skrik. Andra bebisar har mer dova och mörka skrik.
  • ELJAC

    Hej alla!

    I fredags föddes sonen! Nästen 4kg tung och 50cm lång. Han är född med dubbelsidig läpp, käk och gomspalt. Komer det bli fler operationer än med syster som har enkelsidig lkg?

  • The Maria
    ELJAC skrev 2011-05-16 19:41:58 följande:
    Hej alla!

    I fredags föddes sonen! Nästen 4kg tung och 50cm lång. Han är född med dubbelsidig läpp, käk och gomspalt. Komer det bli fler operationer än med syster som har enkelsidig lkg?
    Grattis till sonen

    På din fråga har jag inget riktigt svar. Tror det är svårare att få dubbelsidiga bra från början men är inte säker. Jag har gjort många fler operationer än vad Ivan kommer göra men på mig har mycket gått snett plus att det var ett antal år sedan, mycket har hänt sedan jag var liten... 
  • idamarja
    Tigern1752 skrev 2011-05-15 14:27:25 följande:
    Tack! Då borde vi fixa det Skrattande. Det är ju inte helt lätt med de små, och har han väl fått för sig att han ska amma och ha mat så ger han sig liksom inte...

    Jag hoppas verkligen att det kommer gå bra!
    om barnet måste vänta väldigt länge kan dom sätta in dropp också. det brukar gå bra men givetvis  e man orolig
  • idamarja
    ELJAC skrev 2011-05-16 19:41:58 följande:
    Hej alla!

    I fredags föddes sonen! Nästen 4kg tung och 50cm lång. Han är född med dubbelsidig läpp, käk och gomspalt. Komer det bli fler operationer än med syster som har enkelsidig lkg?
    dom kan väl bara göra ena sidan av käken åt gången så det lär ju bli en mer op. iaf, sen är det väl ofta så att man bara kan sluta ena sidan av läppen vid varje tillfälle, våran son hade dock turen att ha så mjuk o mkt hud så dom kunde sluta båda sidorna samtidigt. fast det e väl olika från sjukhus t sjukhus också har ja hört.
  • aihpoz
    ELJAC skrev 2011-05-16 19:41:58 följande:
    Hej alla!

    I fredags föddes sonen! Nästen 4kg tung och 50cm lång. Han är född med dubbelsidig läpp, käk och gomspalt. Komer det bli fler operationer än med syster som har enkelsidig lkg?
    Våran son har dubbel läpp och gom men bara enkel käkspalt.Han har hittills gjort tre operationer,käken kvar som är planerad.Sen kan det ju behöva göras små justeringar eller om han själv är missnöjd med något längre fram.
    Såg att några skrivit att läppen kan vara svår att få till direkt och att dom ev bara skulle ta en sida i taget,det stämmer dock INTE.Kanske beror mycket på vilket sjukhus man tillhör.
    Vi har fått höra från en läkare att det är snarare lättare att få till det bra med en dubbel läppspalt än en enkel.Då har man två sidor att dra ihop mot mitten och kan få dom att mötas bra istället för att bara ha en sida att jobba med,då blir det oftast lite snett eller hur jag ska förklara och man får mest troligt göra justeringar.
    Och dom gör båda sidorna på en gång!
    ~* Liam *~
  • idamarja
    aihpoz skrev 2011-05-17 22:53:07 följande:
    Våran son har dubbel läpp och gom men bara enkel käkspalt.Han har hittills gjort tre operationer,käken kvar som är planerad.Sen kan det ju behöva göras små justeringar eller om han själv är missnöjd med något längre fram.
    Såg att några skrivit att läppen kan vara svår att få till direkt och att dom ev bara skulle ta en sida i taget,det stämmer dock INTE.Kanske beror mycket på vilket sjukhus man tillhör.
    Vi har fått höra från en läkare att det är snarare lättare att få till det bra med en dubbel läppspalt än en enkel.Då har man två sidor att dra ihop mot mitten och kan få dom att mötas bra istället för att bara ha en sida att jobba med,då blir det oftast lite snett eller hur jag ska förklara och man får mest troligt göra justeringar.
    Och dom gör båda sidorna på en gång!
    som så mkt annat skiljer det sig nog mkt från sjukhus till sjukhus, samt från patient till patient. för det jag berättar är givetvis något jag också hört från en läkare, eftersom ingen av oss här själva är kirurger kan vi ju inget annat än tro på det läkarna säger till oss och återberätta det och egna erfarenheter. Till oss förklarade dom så att vi skulle vara förberedda på att dom bara kunde ta ena sidan av läppen vid första operationen, men om vi hade tur skulle dom kunna ta båda sidor. Sen när dom ringde från op sa dom att dom hade goda nyheter, att dom kunnat sluta båda sidor av läppen, o vidare sa dom att det berodde på att den var så mjuk och såpass mkt hud, risken annars är att det kan bli för spänt och spricka. Sen sa kirurgen även att detta bara vara en läppAdaption, alltså dom sydde bara ihop det utan jusering, läpp-plastiken kommer göras vid ett senare tillfälle. det handlade alltså inte om att få det snyggt vid detta ingrepp. Så sa dom till oss och jag tror man ska lyssna på just den kirurg som är ansvarig för ens barn. :)
  • Frejon
    Sabbe skrev 2011-05-13 14:07:49 följande:
    Hej! Ännu en ny i trådenFlört. Min lilla föddes i januari i år och ska opereras i början på nästa år i Umeå. Skulle vara trevligt att ha kontakt med andra mammor som är i samma sits, eller som vet vad som väntas. Är nyfiken om någon fler har ett barn med bara gomspalt och hur lång tid de tog innan detta upptäcktes? För oss tog de 5 dagar och uptäcktes mer av en slump, läkarna och barnmorskorna stod mest och kliade sig i huvudet och funderade varför hon inte kunde ammaObestämd
    Vår dotter har också "bara" gomspalt. BM kom på det direkt då hon föddes och de kallade på barnläkaren direkt.
    Nu har ju min dotter  fylt 7 år så det är ett tag sedan hon var riktigt liten. Vi har dock gått egenom två OP, en för att sluta gommen och den andra för att förbättra talet. Nu skule man inte märka att hon haft palt på talet, men fram tills hon var typ 4 1/2 och fick sin andra OP så hade hon ett nasalt tal och var mäst hela tiden snorig.

    Nu är jag gravid på nytt och har 4 veckor kvar till BF. Enligt UL så har dom inte sett nått som ser avikande ut men man vet ju inte då det är inne i munnen. Svårare att se på UL.
    Ebba 5/5 2004 / bebben 26/6 2011
  • Cotopaxi
    Frejon skrev 2011-05-25 09:02:15 följande:
    Vår dotter har också "bara" gomspalt. BM kom på det direkt då hon föddes och de kallade på barnläkaren direkt.
    Nu har ju min dotter  fylt 7 år så det är ett tag sedan hon var riktigt liten. Vi har dock gått egenom två OP, en för att sluta gommen och den andra för att förbättra talet. Nu skule man inte märka att hon haft palt på talet, men fram tills hon var typ 4 1/2 och fick sin andra OP så hade hon ett nasalt tal och var mäst hela tiden snorig.

    Nu är jag gravid på nytt och har 4 veckor kvar till BF. Enligt UL så har dom inte sett nått som ser avikande ut men man vet ju inte då det är inne i munnen. Svårare att se på UL.
    Hej!

    Vad var det för kompletterande op som er dotter fick göra? Vi har precis fått veta att den operation vi gjorde i jan på vår 4 åriga dotter inte var tillräcklig så nu i höst ska dom göra en farynx-lambå och det känns jättejobbigt. Självklart bra att hon ska få ett bättre tal men vad jag förstått kan det kan bli en del besvär? Så jobbigt att behöva göra en fjärde operation...
  • The Maria
    Cotopaxi skrev 2011-05-25 09:37:59 följande:
    Hej!

    Vad var det för kompletterande op som er dotter fick göra? Vi har precis fått veta att den operation vi gjorde i jan på vår 4 åriga dotter inte var tillräcklig så nu i höst ska dom göra en farynx-lambå och det känns jättejobbigt. Självklart bra att hon ska få ett bättre tal men vad jag förstått kan det kan bli en del besvär? Så jobbigt att behöva göra en fjärde operation...
    En sådan har jag gjort och skrivit om för inte alltför länge sen. Var det till dig till och med? *dåligt minne* 
Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15