• 79maria

    Vi som har barn med spalt del 15

    Dags för ytterligare en ny tråd! Här samlas vi som har barn med LKG (Läpp- käk- och gomspalt) och diskuterar operationer, hjälpmedel, framsteg och allt annat som har med våra små spaltisar att göra

    Välkomna hit, gamla som nya!


    Adrian och Gabriels mamma
  • Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15
  • The Maria
    ELJAC skrev 2011-05-06 13:19:13 följande:
    Jag förstår dig. Vi sitter i samma sits. Nya bebisen är beräknad imorgon. Min man (som inte har haft spalt själv) tycker inte att det spelar någon roll, men nog hade jag önskat att nästa barn slapp gå igenom samma som jag och storasyster.
    Ja, som att det inte räcker med två spalter i familjen... Och med tanke på att jag och båda barnen kommer att ha så måste ju risken att en eventuell trea ska få det vara skyhög. Hur omfattade spalter har ni i familjen? Vet ni hur mycket bebisen kommer att ha?
  • ELJAC

    Jag och dotter har enkelsidig lkg. Jag på vänster och hon på höger. Nya bebisen har antagligen dubbelsidig läppspalt. Käke och gom kunde de inte se för bebisen gapade inte på ultraljuden. Antagligen så har den spalt i käken och gommen också. I min släkt har vi det i alla fall. Före mig är det min faster och farfar som hade spalt. Min farfar växte upp i en 7 barns familj och av dom hade 3 spalt. Det verkar som om grenar av släkten "blir av med" spaltanlagen. Min farbror har flera barn och barnbarn och ingen av dom har fått spalt.

    För mig var det jobbigast i början innan dottern hade gjort sin läppoperation. Sen syns det ju inte så mycket. Samtidigt tror jag att det kommer att bli kämpigt med tänderna. Hon saknar nog en del och framtänderna sitter väldigt snett.

  • The Maria

    Oj, har ni så pass mycket i släkten.. Jag har ett kusinbarn som har, annars vet vi ingen. Förutom jag och mina små då. Jag har dubbel. Ivan har enkel och som det verkar kommer dottern också att ha en enkel. Skulle vara intressant att veta vad det är som gör att det slår igenom. Och hur stor risken för spalt faktiskt är när man har själv. Alla säger ju så olika. 

    Jag hade med Ivan som mest jobbigt direkt efter ultraljudet. Jag ville inte alls sätta ett spaltbarn till världen, ville inte att barnet skulle drabbas pga mig. Men det blev ju lättare allt efter tiden gick. Och det går ju att rätta till. Jag är mest rädd att det behövs en massa extra operationer för tal och sånt så småningom. Jag mådde betydligt sämre efter min talförbättrande operation än jag gjorde efter snittet (alla säger ju att snitt är så hemskt...) med Ivan. 

    Framtänderna går ju relativt lätt att fixa. Jag hade väldigt sneda och snurrade tänder som liten men nu sitter dom där dom ska. Inte så snygga som jag skulle vilja det finns ju alltid någonting man är missnöjd själv och inte är det säkert att det beror på spalten heller. 

  • ELJAC

    Jo, jag är också orolig för det där med talet vad gäller dottern. Hon är 16 månader nu och säger inte så många ord. Det behöver ju inte betyda något, men oron finns ju där. För mig gick det bra att prata. Jag har väl gått hos en logoped några gånger i skolan, men det fanns det ju andra barn som gjorde också.

    Ju fler som har det i släkten desto större risk för spalt så är det väl, men det verkar som om att på vissa förgreningar i släkten "växer" det bort. Skulle vi få ett tredje barn så är väl risken minst 50% för ett till spaltbarn. Nu är vi båda helt nöjda med två barn så fler är inte aktuellt. Det vi hoppas på nu är att vi får Malin som kirurg för även detta barn. Vet att även ni går i Uppsala. Vi var där samtidigt som er en gång.

  • The Maria

    Har ni varit där samtidigt som oss? När? Tycker jag borde minnas er om er dotter är 16 månader, det är ju Ivan också.

    Malin är toppen, jag är jätteglad att vi flyttade bort från Stockholms landsting. Jag hoppas också på att få Malin även nästa gång. 

  • aihpoz
    ELJAC skrev 2011-05-06 14:04:26 följande:
    Jo, jag är också orolig för det där med talet vad gäller dottern. Hon är 16 månader nu och säger inte så många ord. Det behöver ju inte betyda något, men oron finns ju där. För mig gick det bra att prata. Jag har väl gått hos en logoped några gånger i skolan, men det fanns det ju andra barn som gjorde också.

    Ju fler som har det i släkten desto större risk för spalt så är det väl, men det verkar som om att på vissa förgreningar i släkten "växer" det bort. Skulle vi få ett tredje barn så är väl risken minst 50% för ett till spaltbarn. Nu är vi båda helt nöjda med två barn så fler är inte aktuellt. Det vi hoppas på nu är att vi får Malin som kirurg för även detta barn. Vet att även ni går i Uppsala. Vi var där samtidigt som er en gång.
    Vi har haft Malin till Liams tre operationer men då har jag propsat på det och ringt till kordinatorn några extra gånger för att försäkra mig om att det blivit just hon.Så om ni vill vara helt hundra på att få Malin,ring och säg till om det!
    ~* Liam *~
  • aihpoz
    The Maria skrev 2011-05-05 19:44:51 följande:
    Här blev det "bakslag" idag. Var på ultraljud för kommande Kotten och det är ännu ett spaltbarn. Inte lika jobbigt besked som när Ivan fick "domen" men både min och sambons spontana tanke var "nu blir det inga fler barn sen".
    Säger grattis till kommande men beklagar samtidigt det som måste gås igenom igen.Mina tankar kretsade bara kring spaltfrågan när vi skulle göra ultraljud med grodan.Som tur var visade sig inget och han kom ut hel.Jag har enkelsidig läppspalt och äldsta sonen har dubbel läpp,dubbel gom och enkel käkspalt.Vi har hela tiden varit inställd på att bara ha ett barn så nu när vi har två är vi mer än nöjda.
    ~* Liam *~
  • ELJAC
    The Maria skrev 2011-05-06 22:29:42 följande:
    Har ni varit där samtidigt som oss? När? Tycker jag borde minnas er om er dotter är 16 månader, det är ju Ivan också.

    Malin är toppen, jag är jätteglad att vi flyttade bort från Stockholms landsting. Jag hoppas också på att få Malin även nästa gång. 
    Ni var där på kontroll när vi skulle operera dottern för andra gången. Vi sågs bara en snabbis i dagrummet/väntrummet.
  • eåadli

    hej! jag är ny här....... min dotter föddes med lkg, vi bor i stockholm. jag läste att du var nöjdare med vården i upsala, blev lite nyfiken på varför?? mvh

Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15