• 79maria

    Vi som har barn med spalt del 15

    Dags för ytterligare en ny tråd! Här samlas vi som har barn med LKG (Läpp- käk- och gomspalt) och diskuterar operationer, hjälpmedel, framsteg och allt annat som har med våra små spaltisar att göra

    Välkomna hit, gamla som nya!


    Adrian och Gabriels mamma
  • Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15
  • Tessou
    ll lina skrev 2011-06-13 09:17:07 följande:
    Hej på er!

    Jag har en liten tjej med spalt (läpp, gom och käke) på vänster sida som föddes i mars, så jag tänkte hoppa in i den här tråden och fråga lite. Än så länge har ju spalten inte spelat så stor roll när jag väl accepterat att jag inte kan amma, och när vi hade fått matningen att fungera ändå, men nu ska vi in för första operationen i övermorgon. Det är nog därför jag har börjat fundera en massa på allt möjligt. Vi ska opereras i Umeå, är det någon här som har erfarenheter av operationerna där? Hittills har allt fungerat bra för oss, men vi har ju bara träffat dem när hon var nästan helt nyfödd.

    Eftersom lillflickan blir tre månader i veckan har jag också börjat fundera mer på mat och så. När har ni börjat med smakportioner? Andra operationen, av mjuka gommen, blir ju när hon är runt sex månader. Ska man börja försöka äta mat innan dess, eller är det lika bra att vänta tills efter operationen? Just efter operationen gissar jag att det kan göra ganska ont att försöka äta.

    Hur länge använde ni sådana där specialflaskor? Kan man börja med "vanlig" nappflaska efter ett tag, eller är det bättre att försöka använda en mugg? När har ni i så fall börjat med det?

    Tacksam för alla svar!
    Hej och Välkommen!

    Våran son Elias föddes ''endast'' med gomspalt - både mjuka och lite på hårda.

    Han opererades i Uppsala. Till oss sa de att vi INTE skulle börja med riktig mat före operationen av den mjuka delen. Eftersom de bara ska äta flytande ett tag efter operationen var det inte så bra att börja ge mat med bitar eller puréer, så att han vande sig vid den nya och goda maten och sedan vägrade äta endast flytande efteråt.

    Vi har haft habermannflaskan hela tiden, det va nu i slutet av Mars, efter stygnen försvunnit från hårda delen, som vi började med ''vanlig'' nappflaska. Det är inte förrän nu han kan suga ordentligt själv.

    I mitt tidigare inlägg (817) i denna tråd ''säljer'' jag just pipar till specialnappflaskan - hör av dig om du är intresserad!
    ELIAS 090326
  • ELJAC
    ll lina skrev 2011-06-13 09:17:07 följande:
    Hej på er!

    Jag har en liten tjej med spalt (läpp, gom och käke) på vänster sida som föddes i mars, så jag tänkte hoppa in i den här tråden och fråga lite. Än så länge har ju spalten inte spelat så stor roll när jag väl accepterat att jag inte kan amma, och när vi hade fått matningen att fungera ändå, men nu ska vi in för första operationen i övermorgon. Det är nog därför jag har börjat fundera en massa på allt möjligt. Vi ska opereras i Umeå, är det någon här som har erfarenheter av operationerna där? Hittills har allt fungerat bra för oss, men vi har ju bara träffat dem när hon var nästan helt nyfödd.

    Eftersom lillflickan blir tre månader i veckan har jag också börjat fundera mer på mat och så. När har ni börjat med smakportioner? Andra operationen, av mjuka gommen, blir ju när hon är runt sex månader. Ska man börja försöka äta mat innan dess, eller är det lika bra att vänta tills efter operationen? Just efter operationen gissar jag att det kan göra ganska ont att försöka äta.

    Hur länge använde ni sådana där specialflaskor? Kan man börja med "vanlig" nappflaska efter ett tag, eller är det bättre att försöka använda en mugg? När har ni i så fall börjat med det?

    Tacksam för alla svar!
    Hej!

    Vår tjej är också född med enkelsidig läpp, käk och gomspalt. Hon fick smaka på mat innan mjuka gommen operationen. Idag är hon 17 månader och äter forfarande ur Habermanflaskor. Det lär hon göra länge än. Hon dricker ur mugg ibland också.

    Kul att du tittade in här!
  • The Maria
    ll lina skrev 2011-06-13 09:17:07 följande:
    Hej på er!

    Jag har en liten tjej med spalt (läpp, gom och käke) på vänster sida som föddes i mars, så jag tänkte hoppa in i den här tråden och fråga lite. Än så länge har ju spalten inte spelat så stor roll när jag väl accepterat att jag inte kan amma, och när vi hade fått matningen att fungera ändå, men nu ska vi in för första operationen i övermorgon. Det är nog därför jag har börjat fundera en massa på allt möjligt. Vi ska opereras i Umeå, är det någon här som har erfarenheter av operationerna där? Hittills har allt fungerat bra för oss, men vi har ju bara träffat dem när hon var nästan helt nyfödd.

    Eftersom lillflickan blir tre månader i veckan har jag också börjat fundera mer på mat och så. När har ni börjat med smakportioner? Andra operationen, av mjuka gommen, blir ju när hon är runt sex månader. Ska man börja försöka äta mat innan dess, eller är det lika bra att vänta tills efter operationen? Just efter operationen gissar jag att det kan göra ganska ont att försöka äta.

    Hur länge använde ni sådana där specialflaskor? Kan man börja med "vanlig" nappflaska efter ett tag, eller är det bättre att försöka använda en mugg? När har ni i så fall börjat med det?

    Tacksam för alla svar!
    Välkommen!

    Min son har samma typ av spalt som din dotter. Han fick smakportioner innan mjuka gommen slöts men det berodde på att han inte slöt den förrän han var nio månader. Han åt dock inte jättemycket annat mat innan dess utan vi testade bara lite smått. Han opererade läppen så "sent" som vid fem månader och jag ville absolut inte börja med smakportioner innan dess. Kändes så onödigt.
  • MammaOchMatte

    Hej

    Trevligt att ha hittat denna tråd!

    I februari så föddes vår lilla älskling

    Han föddes med läppspalt på höger sida, käken är lite lite deformerad, man kan se ett litet jack men ingenting som behöver opereras utan det skulle tandläkaren fixa sedan se de.

    Har velat hitta andra föräldrar att prata med och blev jätteglad att ha hittat hit för jag är jätteorolig för operationen Innerst inne vill jag inte operera, han är ju så fin ändå! Men så klart så måste ju operatonen ske för hans skull.

    Någon som vet varför 6 månader är en bra tid att operera? Tycker att han är lite för liten.

  • idamarja

    våran son opererade mjuka gommen först vid 13 månaders ålder, så han började m smakportioner vid 4-5 mån ålder. vi slutade m haberman vid 2 mån ålder tror jag, iofs så sondmatades sonen till 7mån ålder men åt ju själv en del. sen har vi använt mam flaska, dom där m löstagbart botten, dom har bra bred napp som sonen gillar, men han "tuggar" mer elr mindre i sig vällingen, så det går åt närmare 1 napp i veckan :) habermannflaskan gick inte hem här hos oss

  • ll lina

    Hej igen och tack för alla svar och välkomnande! :)

    Operationen förra veckan verkar ha gått bra, och vi försöker nu överleva två veckor med manschetter. Jag känner mig hemskt elak när hon inte får äta på händerna, men samtidigt förstår jag ju att det inte är så bra när hon är nyopererad.

    MammaOchMatte: Jag har inte en aning om varför de anser att man ska göra de olika operationerna just när de gör det, men min dotter opererade läppen förra veckan redan vid tre månaders ålder (hon har spalt i både läpp, käke och gom, och de vill göra gommen vid sex månader, så jag antar att det är därför de vill göra läppen innan det, läkaren sa att det var bra om det gick några månader mellan eftersom gomoperationen sträcker i läppen också). Jag tyckte att det kändes jättehemskt och jättetidigt när hon skulle ner till operationen, men det gick faktiskt bra även om jag grät en massa. Efter läppoperationen ska de ju inte kunna pilla i munnen på ett par veckor helst heller, åtminstone enligt riktlinjerna här. Det är antagligen lättare ju mindre de är? Fast jag tycker det är jobbigt nog som det är vid tre månader.

  • The Maria

    Har det inte att göra med att det är lättare ju mjukare läppen är? Ivan skulle ju inte få sin operation innan sommaren ifjol och det hette då att tejpningen vi hade hållit på med i fem månader redan inte skulle hjälpa. 

  • Mammatillsnart3

    Hej! Ni vars barn har genomgått slutning av hårda gommen...När märkte ni en förbättring av talet om det varit "dåligt" innan? Min flicka gjorde sin operation i mars och hon har fortfarande svårt att få till ett bra tryck vad gäller p,b,d och t...säger hon t ex traktor låter det väldigt svagt. när hon säger "ost" låter det dessutom som luft kommer ut genom näsan. Behöver det här betyda att op är totalt misslyckad eller kan det rätta till sig med tiden? Någon vars barn haft problem med detta och blivit bättre utan ny op? hoppas någon vill svara, är jätteorolig och ingen tid hos logoped förrän till hösten. Min lilla är 20 månader precis i dag.

  • aihpoz
    Mammatillsnart3 skrev 2011-06-23 12:20:24 följande:
    Hej! Ni vars barn har genomgått slutning av hårda gommen...När märkte ni en förbättring av talet om det varit "dåligt" innan? Min flicka gjorde sin operation i mars och hon har fortfarande svårt att få till ett bra tryck vad gäller p,b,d och t...säger hon t ex traktor låter det väldigt svagt. när hon säger "ost" låter det dessutom som luft kommer ut genom näsan. Behöver det här betyda att op är totalt misslyckad eller kan det rätta till sig med tiden? Någon vars barn haft problem med detta och blivit bättre utan ny op? hoppas någon vill svara, är jätteorolig och ingen tid hos logoped förrän till hösten. Min lilla är 20 månader precis i dag.
    Liam har efter denna op börjat göra mer ljud och försök till att prata men precis som det är för eran dotter har han svårt med p,b,d och t ljud.Han lämnar gärna dom bokstäverna så att när han tex ska säga maT så säger han maaaa,traktor blir gakki och tack blir gack.Vi hör även ibland när han pratar mycket att han trycker upp luft i näsan och har sett att han har ett litet litet hål kvar i gommen.Precis vid hans op så fick han en tand när ett stygn satt,så när tanden sprack fram kunde inte stygnet läka.Vet inte om det kommer krävas någon mer op fören på 3års kontrollen i feb.Logopeden säger inte så mycket mer än ger oss tips på övningar.Han är snart 2,5år.
    ~* Liam *~
  • Sabbe

    Funderade lite över haberman. Min lilla är nu fem månader och börjar att "ta över" kontrollen av flaskan vid matning. Hur funkar de med att barnet själv håller flaskan då de inte kan hantera flödesregleringen? Hur funkar dessa flaskor att ha välling i som är tjockare?

Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15