• 79maria

    Vi som har barn med spalt del 15

    Dags för ytterligare en ny tråd! Här samlas vi som har barn med LKG (Läpp- käk- och gomspalt) och diskuterar operationer, hjälpmedel, framsteg och allt annat som har med våra små spaltisar att göra

    Välkomna hit, gamla som nya!


    Adrian och Gabriels mamma
  • Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15
  • Cotopaxi
    The Maria skrev 2011-05-25 10:08:14 följande:
    En sådan har jag gjort och skrivit om för inte alltför länge sen. Var det till dig till och med? *dåligt minne* 
    Ja det var till mig :) nu har vi just fått bekräftat att vår dotter måste göra det ingreppet. Kommer ihåg att du tyckte att det blivit ett bra resultat men att det gjorde ont efter op, stämmer det? Har du problem med snarkningar eller annat till följd av det?
  • The Maria
    Cotopaxi skrev 2011-05-26 15:20:58 följande:
    Ja det var till mig :) nu har vi just fått bekräftat att vår dotter måste göra det ingreppet. Kommer ihåg att du tyckte att det blivit ett bra resultat men att det gjorde ont efter op, stämmer det? Har du problem med snarkningar eller annat till följd av det?
    Det gjorde väldigt ont. Kunde inte svälja alls och att äta var "uteslutet". Jag fick så mycket morfin att jag var totalt borta ett tag. Hoppas verkligen att er dotter inte behöver ha lika ont! 
    Jag snarkar ibland men bara om jag är förkyld och täppt.  
  • Frejon
    Cotopaxi skrev 2011-05-25 09:37:59 följande:
    Hej!

    Vad var det för kompletterande op som er dotter fick göra? Vi har precis fått veta att den operation vi gjorde i jan på vår 4 åriga dotter inte var tillräcklig så nu i höst ska dom göra en farynx-lambå och det känns jättejobbigt. Självklart bra att hon ska få ett bättre tal men vad jag förstått kan det kan bli en del besvär? Så jobbigt att behöva göra en fjärde operation...
    De andra OP: gick ut på att laga gomme ännu längre än den var så att Ebba skulle ha lättare att lära sig att använda musklerna i munnen på rätt sätt så att hon fick uttalet att bli rätt, alltså inte nasalt. Att det inte skulle slippa luft upp genom näsan då hon pratade.
    OP:n gick jätte bra och bara några dagar efter började man höra att talet förändrats. Sedan efter OP:n var det jätte många som sa att de förstår vad hon säger mycket bätre nu....så som dagis tanter, vänner m.f
    Hon behöver idag inte ens gå i talterapi utan klassas som ett "vanligt" barn med tanke på talet. Nu är det bara tändera som bör få sina tandställningar m.m Hon ser lite rolig ut i munnen nu då h börjat få sina riktiga tänder och dom inte riktigt får plats där dom skall vara.
    Ebba 5/5 2004 / bebben 26/6 2011
  • Sludden

    Nu har första tanden dykt upp på lillkillen, har varit helt övertygad om att alla barn får de första tänderna i underkäken, men inte Elvin inte, däruppe, precis i kanten av käkspalten kommer det nu en tand! Hur har det varit med era barns första tänder, kan de hamna hur som helst eller hur funkar det? :)

  • Cotopaxi
    Frejon skrev 2011-05-27 09:14:20 följande:
    De andra OP: gick ut på att laga gomme ännu längre än den var så att Ebba skulle ha lättare att lära sig att använda musklerna i munnen på rätt sätt så att hon fick uttalet att bli rätt, alltså inte nasalt. Att det inte skulle slippa luft upp genom näsan då hon pratade.
    OP:n gick jätte bra och bara några dagar efter började man höra att talet förändrats. Sedan efter OP:n var det jätte många som sa att de förstår vad hon säger mycket bätre nu....så som dagis tanter, vänner m.f
    Hon behöver idag inte ens gå i talterapi utan klassas som ett "vanligt" barn med tanke på talet. Nu är det bara tändera som bör få sina tandställningar m.m Hon ser lite rolig ut i munnen nu då h börjat få sina riktiga tänder och dom inte riktigt får plats där dom skall vara.
    Ok, det verkar vara samma op som vår dotter gjorde i januari. tyvärr hade vi inte samma resultat. hon är inte så nasal men har svårt att få tryck i sina konsonanter och så läcker det luft genom näsan när hon säger f och s. efter op är talet  något förbättrat men gommen är fortfarande för kort så det läcker luft. skönt att det gick bra för er dotter!
  • Frejon
    Cotopaxi skrev 2011-05-30 09:34:20 följande:
    Ok, det verkar vara samma op som vår dotter gjorde i januari. tyvärr hade vi inte samma resultat. hon är inte så nasal men har svårt att få tryck i sina konsonanter och så läcker det luft genom näsan när hon säger f och s. efter op är talet  något förbättrat men gommen är fortfarande för kort så det läcker luft. skönt att det gick bra för er dotter!
    Nej vad synd att den inte lyckades för er
    Ebba 5/5 2004 / bebben 26/6 2011
  • Sludden

    Jag vet inte hur det har varit för er andra, men jag tecknade en gravidförsäkring hos Folksam innan Elvin föddes, efter att jag fått veta på ultraljudet att han hade spalt, och idag, han är nu 8 månader, fick vi veta att vi får ut ersättning för det, efter att vi ringt och tjatat massa gånger...men äntligen!
    Så det kanske lönar sig med de där gravidförsäkringarna trots allt...även om jag inte trodde det :)

  • ll lina

    Hej på er!

    Jag har en liten tjej med spalt (läpp, gom och käke) på vänster sida som föddes i mars, så jag tänkte hoppa in i den här tråden och fråga lite. Än så länge har ju spalten inte spelat så stor roll när jag väl accepterat att jag inte kan amma, och när vi hade fått matningen att fungera ändå, men nu ska vi in för första operationen i övermorgon. Det är nog därför jag har börjat fundera en massa på allt möjligt. Vi ska opereras i Umeå, är det någon här som har erfarenheter av operationerna där? Hittills har allt fungerat bra för oss, men vi har ju bara träffat dem när hon var nästan helt nyfödd.

    Eftersom lillflickan blir tre månader i veckan har jag också börjat fundera mer på mat och så. När har ni börjat med smakportioner? Andra operationen, av mjuka gommen, blir ju när hon är runt sex månader. Ska man börja försöka äta mat innan dess, eller är det lika bra att vänta tills efter operationen? Just efter operationen gissar jag att det kan göra ganska ont att försöka äta.

    Hur länge använde ni sådana där specialflaskor? Kan man börja med "vanlig" nappflaska efter ett tag, eller är det bättre att försöka använda en mugg? När har ni i så fall börjat med det?

    Tacksam för alla svar!

Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15