Kraniosynostos #10

Ja, alla småttingar är så söta oavsett bulor, ärr och annat  Hoppas bulorna går ner här framöver nu för alla småttingar som har det. Hur har det gått för er som har op nyss, går det bra??

Vi ska ju göra 3års kontroll med CT på ALS istället för SU där vi gjorde op. Jag mailade Peter T som sa att det går lika bra och ev. nedslipning av bulor bestäms inte före barnet är 5 år. Skönt att de svarar så snabbt.

Hej

Nu har vi varit hemma ett tag och lillen mår jättebra. Opererade den 10 och allting gick bra. Han var så duktig och klarade det jättebra. Han skulle ha gjort den stora operationen men eftersom han är född 2 veckor för tidigt så lyckades de göra fjäderoperation iställe vilket vi r glada för. Han fick vara på Civa 2 nätter eftersom han inte ville äta och efter 3 dagen var han lika pigg och glad som innan.

Det var lite konstigt att se att ens barn ser helt annorlunda ut och det tog ett tag att vänja sig. Han ser jättefin ut nu och det var han innan också :)). Pannan är fin och platt men på sidorna är det lite ojämt. Undrar hur länge det brukar vara så? har sett på andra metopica barn som opererats att de också såg ut så på sidorna. Liten vass bula har han också på sidan som inte är så stor. Vi ska på kontroll den 15 så hoppas att man får svar på allt då. 

Sömnen är fotfarande lite så där:Han vaknar många gånger på natten och vaknar jättetidigt på morgonen. Men det går väl över också. Det är skönt att ha det avklarat nu och att allting har gått bra. Alla har varit trevliga och vi har blivit bra bemötta på avd 27

Lenci: Jag har lite bilder på våran son som op 2012 (metopica) på SU om du vill kolla. Bulor är vanliga... en del försvinner...

Lenci: Vad skönt att allt har gått bra för er och skönt att ni kunde få göra op med fjäder! Det är ju nästan värst, eller vad man ska säga, innan man faktiskt åker ner/upp till Gborg för då tänker man så himla mycket "svart" runt alltihop och när man väl är där så går det så himla mycket bättre, man blir ödmjuk inför alla öden som finns . Operationen för att ta ut fjädern är så himla mycket mindre, man gruvar sig ju innan och sövningen är ju inte rolig direkt ändå men efter op blev man liksom lite paff att han mådde bra direkt, man hade ju den stora op i bakhuvudet.

 Raffe har ju också någon liten bula vid ena tinning, den var ganska skarp direkt efter op när svullnaden lagt sig men har liksom flyttat sig i sidled samt blivit mycket mindre så vi hoppas att det går till sig så att han slipper op när han blir större. Men,  är det så att den inte försvinner så känns det ju ändå bra att det går att korrigera om det är så att Raffe lider av det, tycker att han ser annorlunda ut etc. Om man känner ovanpå huvudet är han ju rätt kantig fortfarande men han har så pass mycket hår så man tänker aldrig på det,  om han skulle raka sig så är ju frågan hur mycket det syns.

God kväll alla underbara människor!

Länge sedan jag skrev något, tiden räcker inte till ibland.

Idag damp kallelsen för fjäderuttagningen ner. Inskrivning 19/11 o operation dagen efter. Så inom två veckor är det klart.

Frågor som dyker upp: skiktröntgen även nu? Hur snart får man åka hem? Mat till nio månaders kille? Vab för bägge föräldrarna o hur länge?

Jag o Kevin kommer åka ner själva denna vända. Storebror o pappa har det bättre hemma känner vi.

Härligt att läsa om alla lyckade operationer o nöjda barn som utvecklas!

Har ju varit lite diskutioner om sjukersättning här, Dalarna betalar inte för taxi då det finns kommunala färdmedel på orten.

Kram till er alla.

Mimmi1: Så skönt med ett datum! Fjäderuttaget är såååå mycket enklare än den stora op, från det att vi lämnade Raffe på narkosen tills vi fick träffa honom på uppvaket (då sov han iofs fortfarande) tog inte ens 1,5 timme! Direkt när han vaknade var han lite slö men åt ändå välling nästan direkt och fick behålla det. På kvällen var det full fart och vi åkte hem dagen efter och han behövde inget smärtstillande sen vi kom hem. Vi gav honom välling, gröt och matburkar från avdelningen, det funkade bra och han hade som sagt matlust nästan direkt efter op Det är röntgen den här gången med men det gjorde de medan han sov (så fort han somnade fick vi åka ner och han gick före alla då i kön så det var inga problem).

Lycka till, det kommer bara att gå fint!  

   

Ralf11: Tack!

Ralf11: Tack!