Kraniosynostos #10

Har bett att få det på Astrid Lindgren istället så vi slipper åka så långt med två små och dessutom vill jag helst inte söva honom igen. Förra "lätta narkosen" var inte så kul. Vi hade fått kallelse i början i nov men väntar nu på en ny från ALS.

Ingen op känns tillräckligt "lätt" för att jag ska tycka det ok längre  

Hej igen. Bara en snabb uppdatering, vi är hemma igen, redan!

Op i måndags gick fortare än alla trodde. Sen blev det 24 timmar på civa, underbar personal. Vi var alldeles ensamma på rummet så det var lugnt o skönt där.

Tisdag kväll svullnade Xander över ögonen, och denna första natten på avd sov han i övervakningsrummet.. Det gick jättebra.

Onsdag, när huvudförbandet togs av kunde han se lite på ena ögat igen! Underbart för oss alla!

Senare på kvällen var båda ögonen helt öppna igen!

Sista dosen morfin fick han sent på kvällen.

Torsdag var han nästan helt sig själv, lite ont såklart men ändå glad.

Matlusten var helt tillbaka.

Fredag, sista blodprovet var oxå bra och det ända jobbiga var när cvk skulle bort. Xander hatar att bli fasthållen!!

Hemresan gick över all förväntan, i ett sträck, trots en kräkning.. 3,5 timmar...

Vi kom hem vid 16 och kvällen gick bra, men blev ganska jobbig..

Nu sover han i alla fall..

Kram!

Vår 1-månadskoll är klar och gick väl bra. Bulan vid örat måste de slipa ner eftersom den är så "vass" och det kommer göras vid fjäderuttaget :( eventuellt gör de då också något åt de två "knappnålshuvudena" han har i pannan.
Skönt att de gör något år det, men jobbigt, som vid alla operationer.
Lite lapis under de mest envisa sårskorporna och sen var det klart.

Kram till Er alla här inne! Ni är fantastiska varenda en!

Amelie84: Åh så skönt att det gick bra och att ni fick ett bra bemötande!

JennyLS: Men vad konstigt att de redan nu vet att de ska slipa ner bulan vid fjäderuttaget, raffe har ju också en bula vid ena tinningen och då har de varit väldigt tydliga med att de inte gör något förrän huvudet vuxit "klart", eller iaf att det kan vara aktuellt tidigast när han är typ 7  år och att op isf är utifrån att han själv alt vi vill det utifrån att han tycker det är jobbigt om den syns mycket.  Raffes bula var rätt skarp vid hans enmånaders-koll men har efter det gått till sig väldgit mycket och liksom flyttat sig ut mot tinningen, då var den rätt ovanför ögonbrynet.Raffe fick också lapis på en sårskorpa som var envis vid hans enmånaderskoll och det läkte snabbt  efter det så det kommer gå fint för er med!   Det är både Lars Kölby och Peter Tarrow som sagt så iaf.

Ralf11: Det var nog Lars vi träffade nu :P blandar ihop två av dem..
Han sa att de måste göra något vid fjäderuttaget eftersom det Kommer gå hål annars när han börjar "använda hjälm, cykla, spela hockey osv"
Då låter det underligt att de inte gjorde något åt Raffes bula, den har jag ju sett på bild..
Någon anledning måste de ju ha, kanske är olika på bula och bula..?

Jag borde lägga in bilder på Alvin också, för er som vill se före och efterbilder.
Det hjälpte mig mycket med bearbetningen innan op.

JennyLS: Vad skönt att de kommer att göra något åt benkanterna/bulorna redan vid fjäderop.
Jag har annars samma erfarenhet som Ralf11. Axels bulor har dom sagt att det inte blir aktuellt att göra något åt än på några år, om han inte får allt för stora besvär av dom. Dom har iofs också blivit lite "jämnare" i kanterna med tiden, men är fortfarande så stora att han har problem med just det som ni fick höra - att det skaver med hjälmar. Nu har han inte hjälm så långa stunder, men det räcker med 10-20 minuter för att det ska bli röda tryckmärken över bulorna. Och naturligtvis vill han då inte ha hjälmen så den sitter åt, utan spänner alltid upp den så den hänger löst
 

Ja, hade man vetat att det blir op när han blir större hande man ju hellre tagit det i "samma veva" som uttag av fjädern så man slipper åka ner en gång till för op. Men å andra sidan blir det ju att iom att det har gått ner så pass mycket så hoppas man ju verkligen att det fortsätter så framöver också.

Nu har jag lagt upp två nytagna bilder, man ser bulan lite vid hans vänstra tinningen men håret är i vägen så man ser den inte så mycket.

Ralf11: Tack för fina bilder -vilken snygging! Jag ser bulan tydligt - kanske för att den ser exakt lika ut som de Axel har. Men jag tänker inte på det så mycket längre - dels för att han har hår över också, och kanske för att han har det på båda sidorna, så det blir liksom en del av hans huvudform. Stör mig mer på en bula han har mer mitt fram i pannan, som inte döljs av håret och dessutom är mer "vass". Det är också där som skavet från hjälmarna blir som värst, antagligen för att han fortfarande har rätt avlångt huvud, och att hjälmen därför sitter rätt hårt framtill, och då blir den bulan mitt i vägen...
Skönt i alla fall att se att det finns andra som har liknande erfarenheter. Vi får väl följas åt och se hur det utvecklar sig. Måste bara säga att jag tycker allas barn här inne är jättesöta med sina personliga utseenden!