Kraniosynostos #10

Kevin opererades ju för saggialt med fjädrar för tre månader sedan. Ena sidan på huvudet ser nu helt "normalt" ut men den andra blir mer o mer ojämn upplever jag.

Ska försöka förklara. Sömmen som går från främre fontanellen o ner till tinningen i den har sidoskallplattan rest sig så det blir en nivåskillnad. Någon som känner igen detta? Hur snart har era barn fått en "normal" huvudform?

/fundersamma mamman

Amia01: tack för ditt snabba svar blir nog att maila en bild eller två i morgon! God natt!

Amia01: Våran Castor op ju 2010 för metopica. Han har också en bula i pannan. Han har långt hår nu så det syns inte men när jag började tänka på att klippa honom så blev jag tveksam och orolig att det ska bli värre med åldern. Han har snart 3års kontrollen... jag hoppas att det är något som jämnar ut sig. 
Vad sa de på 3års kollen till er? 

MammaMila:Axel har inte världens bästa hårväxt, så vi har tyvärr inte haft mycket till lugg att dölja bulan under. Och han har ju också en cp-skada, som gör att han är rätt dålig på att hålla balansen, vilket nästan alltid resulterar i en eller flera blåa bulor i huvudet... och tillsammans med den har han från operationen så gör det att han nästan alltid ser blåslagen ut - eller rättare sagt, att han alltid är så "småknölig" i pannan att man nästan glömmer bort att en av bulorna är från operationen och inte från senaste klätteräventyret

På 3-års kontrollen fick vi förklaringen att det var en benskarv som släppt, och att det var en av "benflikarna" som lossnat och läkt ut till en bula. Lätt att åtgärda genom att slipa ner den om man vill, men samtidigt tyckte dom att vi skulle avvakta några år till om den inte var till för stora besvär just nu, för att se hur det utvecklar sig, och så att han blir så stor att han kan vara med själv och ta beslutet.

Lite besvärligt är det, då hjälmar och mössor ofta skaver just över bulan, men inte mer än att vi tycker vi kan leva med det ett tag till. Tycker faktiskt också att det blivit lite bättre senaste halvåret - kanske rättar till sig efterhand som huvudet växer. Kommer i alla fall att vänta till 5-års kontrollen nästa år, så får vi se vad dom säger då, och hur det har "växt till sig" till dess. 
  

Tråkigt att han får så mycket bulor. Castors bula är precis där fjädern satt... de op med olika metoder och jag antar att det är nu några år senare man verkligen ser resultatet. Jag har begärt att få CT här på ALS istället för att åka till SU. Jobbigt med två små att åka ner och sova över bara för några timmar.
Klämde de och kände mycket eller kollar de mest på bilderna? 

Mailade iväg ett par bilder idag o ett par timmar senare svarade Peter.

"Vi ser inte så sällan att ena sidan putar mer än den andra. Det löser sig självt en tid efter att fjädrarna tagits bort."

Så nu kan jag sluta fundera på det!

MammaMia: Raffe har ju en liten bula i tinningen och det sa att troligtvis kommer den försvinna av sig själv i takt med att huvudet växer men om den är kvar är det tidigast när han är typ 7 år som vi får ta ett beslut om de ska gå in och slipa ner den. Ett "enkelt rutiningrepp" enligt dem men man vill ju helst inte behöva att de ska gå igenom en op igen så hoppas det går till sig för våra småttingar.

Mimmi1: Skönt att få svar snabbt så slipper du gå och fundera!

Lenci: Om ni får plats på Johannesvillan så får ni bo natten mot op, dvs samma dag ni skriver in er så om det finns plats så får någon av er bo där. Vad skumt att de inte visste på er barnklinik! Det måste ju finnas någon avd/enhet inom ert landsting som bokar sjukresor iom att det är så vanligt och det borde de ju ha koll på tycker man.   Iom att ni har remiss ska ni ju inte behöva betala annat än mat under vistelsen. vi fick taxi, flyg och boende men betalade mat själv.  

Mimmi1: Skönt att få ett positivt svar.

Ralf11: Castor har också små bulor i tinningen. Mer som knappnålshuvuden, men nu har ett försvunnit. Det han har nu är en upphöjning av hela mittendelen av pannan... inte direkt en bula. Precis så stort område som fjädern täckte förut. ca. 3cm bred kanske  

Amia: Hoppas vi inte missar något om vi inte är på plats. (?) De sa inget när vi frågade om vi kunde få göra det här... Jag vill verkligen att undersökningen ska vara så genomgående som möjligt. När jag får remissen ska jag se om inte den läkare som tidigare gjorde dessa op på ALS kan kolla Castor. (Bengt något hette han va?)

Ser man inte på Axel på något annat sätt att han har en CP skada? (bara nyfiken) Hur har det påverkat honom?