Kraniosynostos #10

Hallon: sååååå skönt att din lilla tjej mår bra!

Operation på tisdag och igår insåg jag fullt ut att det är dax igen. Hjärnan spelade upp minnes bilder ifrån i somras hela eftermiddan. Allt gick ju kanon förra gången o kommer göra nu med men ändock är det mycket känslor.

Ringde till 27:an idag o blev påmind om den underbara personalen där! Inskrivning måndag morgon så jag hörde efter om vi fick flytta in redan söndag och det gick så bra så! Fick även veta att vi kunde göra de tre descutan tvättarna redan nu. När de är gjorda är han "ren" en vecka! Skönt att klara av sådant innan jag åker på söndag, knepigt att lösa det hela själv ju.

Någon mer som kommer vara på plats början på nästa vecka ?

Mimmi: Lycka till! Snart är det över Helt otroligt vad fort det har gått.

Igår fick vi också en kallelse och den 3 dec är det dags för inskrivning.

Har haft så fullt upp att jag inte hunnit fundera så mycket på det innan, men nu börjar jag faktiskt bli lite nervös. Tror att det ligger en del obearbetade känslor kvar och trycker från förra gången.

Liviluckan: ja tiden har gått jätte fort.

Skulle köpa mer descutan igår men den är slut hos leverantör. Börja leta i tid hade ju varit en idé! Fick tipset om hibiskrub istället på Apoteket, ringde 27:an o fick godkännt på det!

Inskrivning klar! Min lilla hjälte var vaken under röntgen men låg stilla! Ute på promenad o laddar inför op i morgon bitti.

Mimmi1: Men shit vad duktig han var som låg still! tummen upp på det! Det kommer gå bra imorgon, är tufft innan och under men efter känns det så bra att få träffas igen så det uppväger allt!Sen hämtar småttingarna sig så OTROLIGT snabbt så man är mest förundrad och imponerad över det

Liviluckan: Det är ju så som du säger, man har ju en hel del känslor sen den stora op som man bär med sig under den lilla op iom att man ligger på samma avd, går i samma korridor, äter i samma kök etc MEN, det är så pass mycket lättare så det kommer också gå så fint!  

Mimmi1: oj, ursäkta! Jag trodde att det var den stora op ni var på. Håller med om att "känslan" innan sövningen var ungefär detsamma som för den stora...men visst blev man överraskad sen att det gick så fort?! Antagligen för att man hade den stora op i bakhuvudet! Vi hade hunnit gå en bit ner mot stan för att skingra tankarna (inte för att shoppa som en snorkig sköterska var snabb med att poängtera utan för att skingra tankarna genom en prom) när de ringde så vi fick halvspringa upp igen! Hur har det gått för er idag???

Hej! Jag är ny här, har inte läst igenom tråden, men ska försöka göra det. Jag har en dotter, Rafaela som är tre veckor gammal. Och för två dagar sedan var vi hos neorologen och fick veta att hon har Sagittalis Synostos. Vi blev och är chockade fortfarande, hade inte ens hört talas om detta. Vi bor i Stockholm, fick välja mellan Uppsala och Göteborg för op, och vi valde Göteborg. Operationen blir vid 3 månader. De hade inte upptäckte det på läkarkontroll på bb, är det ngt man kan anmäla dem för. När hon var 6 dagar var vi på Astrid Lindgrens och där undersökte en läkare och bad om skallröntgen och ul. Är det någon som har före och efter bilder som jag skulle kunna se? Mitt majl är vanessa.andersson@missionsos.org och hur har det gått för er? Berättade ni för er omgivningen om detta? Tack.

Van01: Välkommen!

Min pojke opererades för Metopica synostos (suturen i pannan är då ihopväxt) den 23 feb iår och tog ut sin fjäder i augusti. Förstår precis dina känslor, direkt när man får beskedet och ett tag efter känns allt hopplöst men jag LOVAR dig att det vänder rätt snart. Jag tror att det är bra för er att vara öppen om det, det är ett sätt att bearbeta och acceptera själv. Dessutom är det ju rätt ofta som man ser ganska snabbt på huvudformen att det inte är som det ska så då slipper ni massa jobbiga spekulationer från omgivningen. Det är en stor operation men precis som Mimmi1 säger så är den ändå rätt vanlig, den ni ska göra är vanligast och vår var näst vanligast om man ser till ihopvuxna suturer sa de till oss. För oss upptäckte de att den var ihopväxt på raffes 1-mån kontroll och op blev när han var 5 månader, de sa då till oss att man inte opererade förrän de var 4-6 mån. angående din fundering om anmälan...att få besked efter sex dagar tror jag ändå du ska tänka att det var snabbt, de flesta här på forumet har fått veta efter någon/några månader. Och det är ju inte en missbildning som det är superbrådis att operera, tvärtom så väntar de ju medvetet tills de är 3-6 mån innan de opererar så att småttingarha har vuxit på sig. Raffe föddes med sugklocka så med tanke på hans huvud såg ut de första dagarna hade jag blivit imponerad om de kunnat ställa en diagnos direkt på bb!

Det är en jobbig tid ni har framför er, ingen tvekan om det, MEN försök se det positiva att det faktiskt finns så pass bra hjälp att få och att resultatet blir jättefint! Och som du kommer att kunna läsa dig till i forumet så är vi alla som gått igenom operationen smått chockade över hur snabbt våra små hjärtan har hämtat sig och varit tillbaka till sitt gamla jag, det är helt otroligt!  Lycka till och ställ alla frågor som du vill ha svar på, vi är många som varit med om samma resa!

Tack för svar! jag håller på att läsa igenom tråden och det skönt att veta att det går bra för de flesta.Återkommer säkert med frågpr sen.