Kraniosynostos #10

Tack för all nyttig info inför fjäderuttagningen. Som flera av er skriver är den operationen lättare hur har ni gjort då? Har en eller två föräldrar varit med? Har ju treåringen att ta hänsyn till i planeringen också.

Vid förra op åkte vi bägge men dagen efter op åkte Janne hem o hämtade storebror. Vi har fem timmars enkel tågresa så blir ju lite planering.

Vi duschade vår fyra månaders kille i badkaret två kvällar o sen i duschen på Astonvilla sista kvällen. Gick bättre än vad jag trott men är ju inget enmans jobb!

Avdelning 27 är en barnavdelning som till helgerna slås ihop med 41:an som är vuxna i andra änden i korridoren. Vi fick enkel rum, kraniebarn prioriteras som jag förstått det.

Första natten på avdelningen tar personalen in barnen i ett annat rum för att kunna övervaka dem bättre. Detta sved i mammas hjärta innan men oj så skönt jag sov de timmarna de hade honom. De hämtade honom vid tio o vid tre var han hungrig så då kom de tillbaka med honom. Om man blir orolig för sin älskling är det bara att gå o titta till dem. Som jag nämnt tidigt tror jag det är viktigt att lita på personalen o de är super duktiga så inga problem för mig att göra det.

Vi ville veta att vi hade boende så bokade in Aston villa. Tar knappt tio minuter att gå dit.

Under förra op hade vi fixat barnvakt till storebror alla dagarna blev ett äventyr för honom att få ta hand om mor o far föräldrar några dagar. Vårt dagis är mycket hjälpsamt o i sånna här lägen r det inga problem att öka på tiden. I o med att vi fick papper från sjukhuset att vi fick vabba bägge två ett par veckor efter op tyckte vi det var viktigt att vara tillsammans hela familjen första veckan. Vår stora kille älskar sitt dagis men vi tror det var nyttigt att vi alla tog hand om varandra några dagar. Nu gick det ju hur bra som helst med vår op o lill killen återhämtade sig super bra.

Oj så långt inlägget blev! Nu dax att sova vidare!

Dixie2012: Vi bokade Aston Villa natten mot inskrivning men "räknades" sen med att det fanns plats på Johannesvillan iom att kraniobarns föräldrar ofta går först. Vi tänkte att vi får lösa det om det inte visar sig att vi fick en plats. Det har inte varit några problem någon av gångerna vi varit nere, se till att du är tydlig bara med när du ringer och önskar plats att ditt barn ska oepreras i kraniet. 

Förstår din oro för tvätten, jag tyckte inte alls att det var särskilt smidigt att göra men det gick ändå bättre än vad jag tänkt. Ett tips är att ha en ren handduk som ni håller ovanför ögonen när ni rengör huvudet, då rinner det inte så lätt ner. Se till att vara noggrann med navel och ljumskar, där sa de att bakterierna trivs bäst! Vi fick hjälp på sjukhuset inför den stora op eftersom vi bodde kvar natten innan op men nu när han tog bort fjärdern så tvättade vi själv och det gick bra. Vi hade honom i badbalja och sköljde av med en leksaksvattenkanna de hade där. Men jag tror att man kan bara skölja med badvattnet också!

Jag kan också känna att det känts lite oplanerat när man kommit ner men å andra sidan är det så många enheter som är involverad så det kanske inte går att göra mer strukturerat än så, vad vet jag.

Precis som Mimmi1 säger så slås ju avdelningarna ihop på helgen och då kan man få dela men annars har man eget rum. Inte säkert dock att man har toa och dusch på rummet men det finns flera utanför i korridoren. Jag delade rum på helgen med en annan mamma och barn som opererats, båda våra barn mådde rätt bra och det är ju mycket spring av sköterskorna hela dygnet så jag tyckte liksom att det kvittade om vi ändå var fler i rummet. Håller med om att man ska våga lita på sköterskorna när de tar barnet första natten och passa på och sov, du behöver vara pigg sen! Jag gick ifrån och sov några timmar när han låg på uppvaket också eftersom det var stabilt och jag kände mig trygg med personalen och det  var guld värt!   

¨Vi tog med oss hans favvo-leksaker , iom att han svullnade första dygnen efteråt och inte såg något var det bra med saker som lät!   Tror att eran typ av op gör att man svullnar mindre dock så det är inte säkert att det märks så mycket. Inneskor till er vuxna är toppen att ha med liksom helt rena kläder till eran bebis, då kan ni ta på om ni vill efter op. Men Raffe kräktes en hel del och det vätskade av såret så vi blev lata och använde ändå sjukhuskläderna mest eftersom de bara vara att slänga i tvätten. Ta med en mjuk kudde för hemresan samt en ren mössa.  Lycka till! Det kommer gå fint, det känns svårt men det är så bra att man kan få hjälp och småttingarna repar sig så otroligt snabbt! giovanni opererade Raffe också, vi är supernöjda med honom!

Då Xander varit ganska förkyld fick vi flytta op datumet. Det blir den 8/10 istället för den 2:e.
Skönt att det inte blev mycket längre fram i tiden!
Vi fick byta op-tid med ett annat barn, nån här inne?

Jag undrar ofta hur det kommer vara efter op, när man är hemma igen. Den vardagliga hanteringen..
(Det är ju den "stora" op han ska genomgå, ben tas bort och en platta sätts in..)
Som när jag klappar honom över håret, kommer det kännas "äckligt"?
Med skarpa kanter där benet är borta, och plattan, syns det var den är?
Kan han fortfarande få vara på golvet, på en filt och rulla runt och öva krypa? Behöver han ha hjälm, kanske!
Huvudet måste ju vara ömtåligare...
Och resultatet, syns det direkt? Trots svullnaden? Är lite orolig att han kommer se så annorlunda ut...

Och något mer praktiskt: vår son äter inte barnmat på burk.. men det finns frys i "föräldraköket"? Får ta med fryst mat isf...

Och ni som genomgått den "stora" op, vad var det jobbigaste när ni kom hem igen? Nåt man ska tänka på?

Jag hade gärna tittat på fler bilder, om här finns fler som vill dela med sig.
Jag har sett en del och det är verkligen till stor hjälp för mig i min mentala förberedelse.

Tack för att ni finns! 
Mvh Amelie  

Tack för alla tips Mimmi1 & Ralf11! Jag har pratat med Johannesvillan & hoppas att en av oss kommer kunna bo där under operationsdagarna. Men eftersom vi inte kunde bo där tillsammans dagen innan och vi gärna vill hjälpas åt med sista tvätten & matningen kl 03 på operationsdagen valde vi till slut att boka Änggårdens Bed&Breakfast som ligger nästan lika nära Sahlgrenska som Aston Villa. Aston Villa var nämligen fullbokat. Sen ringde de från Sahlgrenska i tisdags och bad att få flytta operationen från den 8/10 till nu på tisdag den 2/10 eftersom ett annat litet barn blivit sjukt. Så det verkar som det var vår Stella som bytte med din Xander Amelie Konstigt nog gjorde det att vi båda blev ännu mer stressade och nervösa inför operationen. Kanske för att vi ställt in oss på den 8/10 och planerat att inte träffa nån som kan smitta, nu oroar vi oss för att vi själva ska bli sjuka och smitta Stella & stressar upp oss för minsta tecken på snor eller nysningar. Det vore ju verkligen otur om hon skulle bli sjuk så här nära inpå. Samtidigt är det ju egentligen skönt att ha det ur världen. Kul dessutom att du kunde få tiden Amelie så att ni inte behöver skjuta på det mer än en vecka. Det kommer nu bli Peter Tarnow som ska operera istället för Giovanni Maltese. Vi hade ju turen att få träffa båda två när vi var nere förra veckan och båda verkade otroligt bra. Tack förresten Ralf11 för tipsen om tvättningen. Vi fick inte reda på nåt om navel & ljumskarna så det var bra att veta. Eftersom de berättade så lite fotade jag faktiskt av en plansch på toaletten på avd. 27 med steg-för-steg info om tvättningen. Men hur gör man när man ska byta blöja efter sista tvätten? Då kommer det ju en hel del bakterier där nere? Hur har ni andra gjort med betalning på Johannesvillan? När jag pratade med dem sa de att de behöver en blankett från mitt Landsting (Stockholm) för annars kunde de inte ta emot oss. På avd. 27 däremot sa de att vi inte skulle behöva fixa nåt sånt utan bad oss hänvisa till avdelningen om de behövde veta vem som ska betala? Har ni andra haft en blankett? Sen måste jag fråga om ärret. När jag pratade med Giovanni Maltese sa han att det blir ett ärr uppe på hjässan när de gör en Sagittal fjäderoperation, men operationskoordinatorn Viveka sa att hon pratat med personalen på avd. 27 & att det alltid blir ett ärr från öra till öra. Är det nån som vet? Till sist, tack alla ni som är här, det är en otrolig hjälp och stöd. Och Amelie, jag förstår att det känns jobbigt med den större operationen och med rekonstruktionen, men hur konstigt det än låter så är det här rutin för kirurgerna och de är otroligt skickliga. Allt kommer att gå jättebra. Tänk på att de små är tuffare än man tror.

Amelie84: Jobbigt att behöva skjuta på op, men samtidigt bra att de tar luftvägsinfektioner på allvar. Att söva små barn är ju inte riskfritt.
Vi har gjort den större op, men jag vet inte hur den skiljer sig från fjäder op om man jämför tiden efter op. Såret och ärret blir ju det samma tror jag och det är var det som jag tyckte var det jobbigaste tiden efter op, att vara försiktig med infektioner och att sköta skorporna på rätt sätt.
Hade samma funderingar som dig ang. hjälm, men fick förklarat av Tarnow att huvudet snarare är starkare än normalt, och det redan ett par veckor efter op, så någon hjälm tyckte han inte behövdes.
Och visst blir det ett "annat" huvud efter operationen. Jag tycker fortfarande att jag blir påmind om op varje gång jag klappar Axel på huvudet. Man ser ärret dagligen och alla bulor han har i pannan. Men samtidigt så är det ju en del av hans personlighet nu, och efter alla vurpor han gjort så har jag insett att det nog faktiskt är som Tarnow sa - att han operationen faktiskt ger ett huvud som håller bättre
Funderar ibland på hur han sett ut om vi valt att inte operera, men då brukar jag ta fram foton som vi tog innan op, och ser hur fin huvudformen blivit i alla fall, och då tycker jag det är värt både ärr och bulor, för så mycket bättre har det blivit
Har fotfarande svårt att få hjälmar och mössor att passa, och när jag kämpar med det så brukar jag också tänka på hur omöjligt det varit utan op. Så allt kommer att bli bättre - även om jag förstår att det är mycket du funderar på just nu.
Ett annat tips som kan vara bra att veta, är att flera av oss som gjort den stora op har märkt att barnen lätt får knölar/svullnader på olika ställen på huvudet efter operationen. I vissa fall är det skruvar som lossnat, benkanter som läker lite snett, eller som det var i vårt fall - en liten blödning under huden. Eftersom dom lossar huden från skallen så blir det lite känsligare för blödningar, och det kan därför bli rätt stora svullnader av bara små slag mot huvudet. Inget farligt, men det kan ta flera veckor innan det försvinner, och se lite läskigt ut under tiden.
Men jag ska inte oroa dig, tycker som de flesta andra här att tiden efter op var mycket lättare än innan. Det tuffa är att vänta innan, och att göra operationen, efteråt går det mer på "rutin".
Ang resultatet så tycker jag inte det blev så stor skillnad direkt. Dels så gick det inte se något de första dagarna pga svullnaden, och sedan när den lagt sig så var han ändå väldigt lik sig. Tror det kan bli större skillnad om man opererar för andra synostoser.
Tror tyvärr inte jag har några bilder upplagda, men de som finns hos andra här inne tycker jag var jättebra att titta på innan. Skönt att vara mentalt förberedd på vad som kommer att hända och hur mycket de kan svullna efter op.
Lycka till och fråga gärna om det är mer du funderar på!

Dixie2012: vi bad barnkliniken som vi fått remiss från skicka ett intyg till Johannesvillan med fakturauppgifter och det var inget problem.De tvättar innan operationen också, efter att de blivit sövd, så det är ingen fara att byta blöja efter att ni själva tvättat sista gången! Vi brukar tvätta med våtservetter men använde bara vatten och torra servetter (utan tvål) när vi bytte blöja efter vi börjat tvätta honom men vi frågade aldrig om det var nödvändigt så det kanske går lika bra att använda våtservetter

  Amelie84:
 Håller med Amia01 om att huvudet är ju lite småbuckligt när man känner på det men som nu när jag sitter med en fotobok och ser innan och efter op är jag så glad att det gick att operera! Det är ABSOLUT inte äckligt när man ser ärret eller känner bucklorna/kanterna!
   Huvudet är tåligare än vad man tror och vi använde inte heller någon hjälm eller så efteråt men vi var noga med att ha en mjuk kudde under huvudet när han låg ner på skötbordet, golvet etc. Samtidigt som oss så opererades en lite äldre kille med den större op och jag märkte ingen skillnad i eftervården och hur de mådde. Raffe hade liiite feber på opdagen men då sa de att det gjorde mindre utan det är om man är täppt i näsan som inte är så bra för sövningen. Fär oss så syntes det direkt efter op stor skillnad på huvudform men vi opererade ju för metopica. Sen så svullnade raffe rätt mycket så det gjorde ju sitt till att det blev stor skillnad.  

Ni får gärna inboxa mig om ni vill prata över telefon!

Trevlig helg!     

Vår son operation börjar också närma sig. Igår blev ct:n avklarad. gick jättebra.Han somnade precis innan och vaknade inte när jag lyfte över honom  Det va min största oro att han ska vakna och få panik och att ct:n inte skulle hinna bli klar innan op.
Vet inte om ni andra har haft sån operationsamtal med läkarna dagen innan op eller långt förre. Vi kommer ha det dagen innan op hoppas att det inte blir mycket att ta i och att man blir mer orolig eftersom man inte hinner bearbeta det på samma sätt som att man hade haft ett antal dar eller veckor på sig. Eller så blir det så att man inte hinner tänka på det ens för att det kommer gå så fort allting.

En annan sak jag har tänkt på efter att ha sett flera metopica bilder efter op på de lite äldre barnen som gör den stora op är att de blir mer fyrkantiga i pannan än de med fjäder och att det tar tid innan det lägger sig.. Hur har det varit för era barn?

Dixie: Undrar varför ni inte fick bo på Johannesvillan dagen innan? Vet att man ska ringa dagen innan man kommer och då kan man få svar om där e plats. Man kanske inte kan bo där dagen innan operationen?? 
Det här med betalningen undrade jag också och ringde till Administratören på Su och hon sa att avdelningen 27 kunde trycka ut en kopia på ett betalningsförbindelse som man lämnar till det stället man bor på eller om nåt var oklart så kan de ringa till henne. Jag trodde först att man fick ordna det själv så jag hann ringa halva Malmö innan jag fick svar. Nu är det snart dags för er stort lycka till!! Allt kommer gå jättebra:))

Amelie: Vår son kommer också få genomgå den stora operationen och det är mycket som snurrar.Hur det kommer att gå och hur han kommer att va efteråt. Angående bilder så e där många bilder och berättelser på craniokids.org. Där är bilder på kranio barn från hela världen men framför allt Usa där de flesta barnen opereras vid 1 års åldern.Jag tror att det är samma sorts operation som våra barn kommer att genomgå. 
Vi kommer att vara på avd 27 samtidigt eftersom vår son opereras den 10. Kanske ses där:)). Stort lycka till:))

Hej alla! länge sedan jag skrev något här men är fortfarande inne och läser! Leon är nu 15mån och op ut fjädrarna i maj så skönt! Han har sagital synostos. Blir lite ledsen när jag läser vissas inlägg ang oro med tvättar, avd mm kände nämligen samma att de var för dåliga med info! Ni behöver inte vara oroliga efter baden vi badade i balja och gjorde så gott vi kunde! Ljumskar och navel runt näsa är där man ska vara noga. Men inte lött med en sprattlande krabat! De kommet joda och tvätta runt huvudet så har man missat lite är det inte hela världen. Jag tipsar johannes villan kanon ställe och nära! Ett annat tips försök äta och vila under op jätte svårt men blir inte mkt sömn på civa. De är toppen på avd tror de lätt bli lite hemmablinda så fråga dem de ni inte förstår, för de är inte självklart för oss som för dem. Ärret kommer vara på huvudet inte från öra till öra om de är med fjäderop och sagital. Kolla gärna mina bilder Leon är kanon fin ångra mig inte en sekund. Enligt p. Tarnow ska huvudet inte vara så mkt ömtåligare som för andra barn. Första tiden hade vi en kudde under Leon när han låg på rygg mm. Men det är inte lätt att de slår i uppe på huvudet så det är skönt! Värre när de börja gå! Undra ni något bara fråga på. Ni har fått mkt bra tips och svar från alla härligt, denna sida hjälpte mig enormt inför och efter op! Styrkekramar till er alla!

Lenci: Man får bara bo på Johannesvillan när man är inskriven på sjukhuset så dagen innan får man bo någon annanstans. Vi valde Aston Villa eftersom det är så nära och det funkade bra! Vi hade inget op samtal förrän på inskrivningsdagen och eftersom man fick svar på de flesta funderingar man hade här på forumet så tyckte jag inte att det gjorde något att de troligtvis missade att ringa oss innan. Vi bor i Övik så vi hade ingen möjlighet att komma ner innan. angående blanketter och intyg så får man ju med sig massa olika hem, både till FK och om man söker ersättning för resor och boende. Men då antar jag att man ska ha lagt ut själv innan och söka efteråt. Vi har aldrig använt oss av dem eftersom vi bokat alla resor via vårt sjukresekontor via vårt sjukhus och bett barnkliniken här hemma skicka intyg till både Aston Villa och Johannesvillan i förväg med dels ett intyg för att vi får boka och dels vart de ska fakturera. Har varit supersmidigt!

Shivis: Vad skönt att höra att allt är bra med er! 

Ralf11: Tack för svaret. Vi kommer upp till Gbg på vår inskrivningsdag dvs dagen innan op och då antar jag att vi kommer att kunna bo där. Får ringa imorron och dubbelkolla blir nu osäker. Då vet jag att det är sånt man redan vet som man får veta på samtalet. 
På vår barnklinik visste de ingenting vad jag pratade om när jag ringde om betalningsförbindelse för boende utan hänvisade till Su. Så olika det kan vara.