Kraniosynostos #10

De sa att det ser bra ut. Hon hade unicoronal synostos, vilket betyder att hon var sammanvuxen på ena sidan pannan. Det gjorde att hon fick intryckt panna på den sidan och en bula på andra sidan och att hennes ena öga blev nertryckt.
Nu har hon rund, fin panna. I princip ingen ser att det är något annorlunda med henne fast hon är väldigt asymmetrisk. Den ena ansiktshalvan är klart mindre än den andra, och så kommer det att fortsätta vara. Fast jag vet inte om det jämnar ut sig lite när hon växer.

Vad säger Karolinska då? Att ni inte får komma?

Pratade med AL idag igen. Hon ska nu ringa SU och kolla med Anette Malm och återkomma inom några dagar. Jag sa att jag vet att Bengt Gustavsson har gjort operationen tidigare (tills i år) och är väl kvalificerad att ta en återkoll.
Hoppas de hör av sig nu och att vi får tid i år :-P

Ja, man hoppas att det blir bättre med åldern... har de sagt något om ev. korrigeringar annars?? I vårt fall kan man ev slipa ner knölen i pannan sen antar jag...

Hej! Vi ska träffa en neurokirurg på tisdag för att man misstänker någon form av kraniosynostos på vår dotter. Är det någon som skulle vilja dela med sig lite om vad som gjordes på den första undersökningen, eller hur ni fick veta att era barn hade detta? Vi har fått väldigt knapphändig information, och det jag vet har jag googlat mig till i princip.

 

Har du sett den här:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/Omr%C3%A5de%205/Verksamheter/Plastikkirurgi/kraniobroschyren.pdf

Vår son op för metopica (främre suturen i pannan) på SU 2010 så det var ett tag sedan nu. Men om du har is i magen få du gärna titta i vårt fotoalbum där det finns före-efter bilder samt op bilder. 
De måste göra en datortomografi för att se hur det ser ut men i vårt fall såg man tydligt vad det var så den gjordes inte före vi kom ner till Göteborg (bor i Stockholm) dagen före op.

De tittar nog och känner efter suturerna... nån annan som har det färskt i minnet? 

Ja, jag tittade på dina bilder och det ser ju jättefint ut! Både sonen som helhet såklart, och såren och huvudet! :)

Vi får ha tålamod och se vad som händer antar jag...

Tack för svaret, glömde jag visst att säga! :)

Lycka till Owega, jag håller tummarna att ni inte behöver op. Men behöver ni det så kommer det att gå bra så det är inget att oroa sig för

Hej!

Jag är ny här i tråden och vår lilla tjej S är 12 v idag och jag har en fråga. Redan på BB misstänkte läkarna att det "var något" med henne eftersom hon hade en konstig huvudform. Vi fick remiss till ALB/skallmottagningen där läkaren vi träffade kände på hennes huvud. Hon tyckte att det kändes som att sömmarna inte var slutna, men hon var inte säker kanske att det var lite bak och hon fick en remiss till Akademiska för att de som opererar skulle få titta på henne. Vi frågade då om Sahlgrenska, hur man valde sjukhus och hon sa att det var typ samma läkare på båda sjh som åkte mellan och opererade.. Nåväl i måndags var vi i Uppsala och läkarna tittade på henne, hon har det typiska utseendet (för Sagittal synostos) men när de kände på henne så blev de osäkra för det känns/är öppet, men kanske att det är slutet bak iaf, svårt att känna. Så nu är det remiss tillbaka till ALB för att göra en datortomografi för att de inte ska "operera i onödan" och det är ju jättebra!
Vi pratade alltså inte så mycket om operation eftersom det inte behövs om det inte blir någon utan det tar vi via telefon OM hon ska opereras, och nu kommer vi till vår fråga, hur i hela fridens namn väljer man vilket sjukhus som man ska låta operera sin lilla guldklimp? Hur har ni gjort? Jag tänker att det verkar ju som att de har två olika metoder, hur vet man vilken som är bäst? Läkarna vi träffade gav ett väldigt tryggt och kompetent intryck. Det är ju inga lätta beslut att ta direkt...  

Tacksam för lite svar, hur gjorde man innan internet fanns och man kunde hitta andra i samma situation med några klick?

Ha en fin kväll, här blir det lite Greys..    

Glittraa:
Jag trodde, felaktigt, att SU hade rikssjukvård på kraniofaciala missbildningar... läste nu att Akademiska har det också. Jag tycker man ska göra det så nära hem som möjligt. Vi är från Solna och åkte 2010 till SU för att de skulle vara specialister. Jag har dock hört både bu och bä om både SU och ALS (har inte hört någon som gjort på något annat sjukhus). Jag tycker dock att det har varit lite meckigt med alla återbesök etc när det är så långt att åka... har man dessutom syskon hemma är det skönt om de kan vara med men samtidigt få fortsätta sin vardag (förskola etc) för det kan bli lite tufft för föräldrarna...

Vad hette läkarna ni träffade?