Forum Förälder Åkomma/sjukdom
  • SofiaD
    SofiaD
    Äldre 17 Mar 20:34
    1998 svar
    Visa endast Anmäl

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svara i tråden
    Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • Nanook
    Nanook
    Äldre 6 Sep 19:17
    #1867
    Visa endast Anmäl

    Hej! Undrar om det finns någon här i tråden som har ett barn som opererats när det varit äldre? Vår kille ska opereras för metopica synostos nu under hösten, han fyller två i januari. Han kommer att opereras i Göteborg.


    Mamma till fem ♥ o2, o3, o5, o8 och 11 ♥
  • Nanook
    Nanook
    Äldre 8 Sep 15:36
    #1868
    Visa endast Anmäl

    Undrar också, hur lång tid från op beslutet fick ni op tid?


    Mamma till fem ♥ o2, o3, o5, o8 och 11 ♥
  • Mimmi1
    Mimmi1
    Äldre 8 Sep 18:09
    #1869
    Visa endast Anmäl

    Nanook: från beslut till operation tog det fyra veckor för oss. Vår son opererades i juni i år då fyra månader gammal.

    Super jobbig tid innan o under operationen tyckte jag men allt gick hur bra som helst o de är verkligen duktiga på Sahlgrenska.

    Denna tråd o alla underbara människor i den har varit ett otroligt stöd för mig.

    Kram till er alla.

  • MymlanMy
    Mymlan­My
    Äldre 8 Sep 20:10
    #1870
    Visa endast Anmäl
    Nanook skrev 2012-09-06 19:17:00 följande:
    Hej! Undrar om det finns någon här i tråden som har ett barn som opererats när det varit äldre? Vår kille ska opereras för metopica synostos nu under hösten, han fyller två i januari. Han kommer att opereras i Göteborg.

    Min son opererades då han var precis tre år fyllda. Vi fick op tid tre månader efter konsultationen på Sahlgrenska. Besöket var i oktober och operationen i januari året därpå.

    Han fyller snart 7 år.

    Barn 6 månader - 1 år gamla kan vara mer lätthanterliga efter op eftersom de ofta kan tröstas med amning/flaska. Å andra sidan kan det vara svårare att avläsa ett yngre barns känslor. Smärta? Trött? Hungrig? Ledsen? Törstig?

    Ett äldre barn kan kommunicera mer och det underlättar mycket. Så upplevde i allafall jag det.

    Utmaningen för föräldrar till lite äldre barn är snarare att förbereda barnet mentalt på vad som ska hända. Ett tips är att själv skriva en lättläst bok (på banets nivå) som handlar om t.ex en katt eller en nalle som ska opereras på sjukhus. Sagan kan man börja att läsa för barnet cirka en vecka innan op. Ett annat tips är att gå in på Sahlgrenskas hemsida; jag har för mig att de eller något annat sjukhus har olika program på nätet för barn som ska göra olika undersökningar. Undersökningarna presenteras på ett mycket pedagogiskt sätt. Kanske någon annan på detta forum kan ge web adressen dit? Man kan också ringa till psykologen som är ansluten till plastikavdelningen i Gbg och fråga henne hur man bäst kan förbereda lite äldre barn inför op.

    Jag köpte också med mig en del presenter som min son fick öppna inför eller efter undersökningar/operation så att han hade annat att tänka på och hade sånt att se fram emot. Det gjorde att han också förknippade sjukdomsvistelsen med belöningar och roliga saker. Han har enbart positiva minnen från sin tid på avdelningen. Personalen är fantastisk! Lekterapin ligger bredvid avd och där finns också möjlighet att bearbeta upplevelser och leka med leksaker.
  • JennyLS
    JennyL­S
    Äldre 9 Sep 14:57
    #1871
    Visa endast Anmäl

    Nanook: två månader fick vi vänta på op och han var 7 månader så din första fråga har jag svårt att besvara.
    Men även jag kan intyga att de är fantastiskt duktiga, välkomnande och omhändertagande.

  • amia01
    amia01
    Äldre 9 Sep 23:09
    #1872
    Visa endast Anmäl
    Nanook skrev 2012-09-06 19:17:00 följande:
    Hej! Undrar om det finns någon här i tråden som har ett barn som opererats när det varit äldre? Vår kille ska opereras för metopica synostos nu under hösten, han fyller två i januari. Han kommer att opereras i Göteborg.
    Vår son opererades för saggital synostos när han  var 1,5 år. Fick vänta 4 månader på op.
    Tyvärr fanns inte möjligheten att göra den mindre "fjäderoperationen"  eftersom han var så gammal, utan det blev en mer omfattande operation. Svårt att säga om det påverkat resultatet, men han har flera ojämnheter och bulor i huvudet efter några ben-skarvar som inte läkt precis som de skulle. Sörjer ibland att det ser ut så, men är samtidigt jättenöjd med hans nya runda huvudform Önskar att han kunnat göra den mindre operationen och sluppit dessa bulor, men samtidigt är jag väldigt glad över att han kunde opereras.
    Fördelen med att operera äldre barn tycker jag är att operationen blir lite säkrare att genomföra och att man kan kommunicera på ett annat sätt.
    Det är också lite lugnare som förälder tycker jag. Med små bebisar är det så mycket runt omkring som man behöver hitta rutiner i -mat, sömn mm. Med ett äldre barn är det redan "klart" och man kan koncentrera sig på den viktiga operationen på ett annat sätt. Vi låg inlagda på sjukhus i flera omgångar från att sonen var född tills han opererades på SU och det blev definitivt lättare och lättare ju äldre han blev att anpassa sig till "sjukhuslivet".

  • Amelie84
    Amelie­84
    Äldre 12 Sep 10:12
    #1873
    Visa endast Anmäl

    Dags att presentera mig...

    Jag heter Amelie och min son Xander har sagittal synostos. Igår fick vi kallelse till op med inskrivning 1/10.
    Han kommer då att vara exakt 8 månader och ska genomgå den större op, utan fjädrar.

    Jag har sen vi fick diagnosen varit här inne och läst en hel del.. känns så skönt att inte vara ensam! Det lär ju dyka upp en del frågor när det närmar sig.. 
    Jag hade varit tacksam för tips och råd, speciellt med allt det praktiska inför, under och efter op.

    /Amelie

     

  • Lovali
    Lovali
    Äldre 12 Sep 14:30
    #1874
    Visa endast Anmäl
    amia01 skrev 2012-09-09 23:09:38 följande:
    Svårt att säga om det påverkat resultatet, men han har flera ojämnheter och bulor i huvudet efter några ben-skarvar som inte läkt precis som de skulle. Sörjer ibland att det ser ut så, men är samtidigt jättenöjd med hans nya runda huvudform Önskar att han kunnat göra den mindre operationen och sluppit dessa bulor, men samtidigt är jag väldigt glad över att han kunde opereras.

    Min son var 5 månader vid sin Metopica operation och han hade fjäderoperation. Trorts adet har han en del bulor & ojämnheter såd et behöver inte bero på att man gjort stora operationen.
  • Mimmi1
    Mimmi1
    Äldre 14 Sep 13:15
    #1875
    Visa endast Anmäl

    Välkommen Amelie!

    Nejdå du är inte ensam.

    Min son opererades med fjädrar i somras. Natten innan bodde vi på Aston villa, har långt att åka så ville veta vi hade boende. Sedan bodde min man där resten av nätterna då jag bodde med sonen på avdelningen.

    Veckorna innan op var superjobbiga tyckte jag vilket idag känns helt onödigt då det gick super bra.

    Under operationen är det mat o vila som gäller för er, inte det lättaste men välbehövligt.

    På intesiven tyckte första personalen som jobbade ett par timmar att vi inte behövde vara där men jag stannade hela natten hos vår son. Gick endast därifrån i en dryg halvtimme för att pumpa (helammade) o få något i magen. Övrig personal tyckte det var bra jag var där o pysslade om mig också med kuddar, filtar te o omtanke.

    Vi hade med egna kläder som Kevin fick på sig så snart slang/sladd mängden minskade. Jag själv tycker inte man känner sig lika sjuk med egna kläder på. Rejäl vidd över huvudet är ju bra de första dagarna.

    Helt otroligt vad fort barn återhämtar sig en vecka efter op slutade vi helt med smärtlindring.

    Personalen på alla instanserna är underbara o superduktiga, vi kände fullt förtroende för dem. Tror det är viktigt att lita på personalen, de vet vad de gör.

    Många barn svullnar ner över ögonen så favoritleksak som låter o mammas sånger kan vara bra. Vår lilla kille svullnade inte igen tack o lov.

    Fråga på bara om du undrar mer.

Svara i tråden
Svar på tråden Kraniosynostos #10

INNEHÅLL

Forum
Avdelningar
FamiljeLiv.se
© 2003-2026 - All rights reserved       Lifeofsvea AB       Kungsgatan 44, 5tr       111 35 Stockholm       Sweden


Annonsera Kontakt Säkerhet & regler Cookies Hantera kakor