Forum Förälder Åkomma/sjukdom
  • SofiaD
    SofiaD
    Äldre 17 Mar 20:34
    1998 svar
    Visa endast Anmäl

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svara i tråden
    Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • sara kb
    sara kb
    Äldre 29 Dec 22:40
    #1962
    Visa endast Anmäl

    Välkommen alla nya och hej sen sist! Lääänge sedan jag skrev något men såhär i julledigheten så hittar man tiden :) 

    För er som är nya sedan jag skrev här senast så opererades min Frans i mars 2012 för saggital kraniosynostos när han var 8mån gammal. Jag skulle säga att det är något som känns både avlägset och närvarande. Avlägset för att hans ärr knappt syns under håret och all ens vardagbestyr och lek känns så milslångt bort från operationssalar och ångest. Närvarande för att jag fortfarande tänker på det minst en gång varje dag när man nattar honom och tänker på att han är det finaste man har. Då är det omöjligt att inte tänka på det han har varit med om. Och hur lättad jag känner mig över att allt gick bra, att det är över. 

    Det här forumet var ovärderligt i min process fram tills operationen. Tycker verkligen att det är fint att man hjälps åt och stöttar varandra.

    Om någon är nyfiken så har jag före och efter bilder på Frans på min profilsida. Ska se till att lägga till en färskare också :)

    Gott nytt år på er alla! 

     

  • sara kb
    sara kb
    Äldre 29 Dec 22:46
    #1963
    Visa endast Anmäl

    Ralf11- Hej, gick in och tittade på bilder på Raffe- meen vad stor han är och så fin!! (både före och efter förstås :)) Ens egen unge ser man ju varje dag men när man tittar på andras så inser man verkligen vilka fantastiska resultat kirurgin gör :) 

  • Ralf11
    Ralf11
    Äldre 1 Jan 19:52
    #1964
    Visa endast Anmäl

    SaraKB: Tack Glad Va in och kikade på Frans, go och glad kille efter op som också var och är jättefin!Glad Håller med om att samtidigt som man tycker att det känns länge sen så tänker man på det rätt ofta, korta ögonblick. Som när jag strycker raffe över huvudet, där han är lite knölig, då blixtrar det förbi bilder. Gjorde en liten summering för mig själv igår på nyårsafton och glömde då faktiskt bort den stora op utan tänkte mest på den när han tog ut fjädern !Men håller med om att det är helt fantastiskt vad de kan göra, duktiga läkare och sköterskor! Raffe har en liten bula kvar snett ovanför ena ögat  men vi får hålla tummarna att det går ner av sig själv.

    Kram på er alla och hoppas ni både hade en fantastiskt mysig kväll igår och att 2013 blir toppen! 

  • amia01
    amia01
    Äldre 12 May 22:58
    #1966
    Visa endast Anmäl
    Clavi skrev 2013-05-12 21:01:51 följande:
    gd.se/nyheter/reportage/1.5864004-nu-siktar-h... Reportage om min Hugo som är född med dubbel kraniosynostos.
    Hej igen och tack för länken! Så roligt att läsa att allt gått bra för Hugo
    Har tänkt mycket på er efter att ha läst många av dina inlägg före och efter vår op. 2008-2009.

    Här har vi nu en glad och sprallig kille på 4,5 år. Märker inte så mycket av operationen i vardagen, men som det står i artikeln så är den ändå alltid närvarande. Var i kontakt med Sahlgrenska senast för några veckor sedan på grund av sonens "anfall". Liknar epilepsi, men pga cp skada så är det knepigt att ställa diagnos, och vi kontaktade SU för att få en second opinion ang skalltrycket. Men allt såg bra ut så långt, och "anfallen" kommer mer och mer sällan, så vi håller tummarna och hoppas att det går över av sig självt, vad det än beror på...

    Sen finns ju alla ojämnheter och ärr där som påminner en ibland, men mest är det omgivningen som reagerar och frågar. Bra att de vågar fråga tycker jag, så att man kan förklara. Synd om de skulle tro att han går omkring blåslagen i huvudet för jämnan.
  • MammaMila
    MammaM­ila
    Äldre 13 May 11:05
    #1967
    Visa endast Anmäl

    Hejsan, för mig var det länge sedan jag kollade in. Kul att se några bekanta namn
    Våran Castor op 2012 och är nu 3,5år. Han kom aldrig iväg på något återbesök (jag bokade om till karolinska för vi bor så nära men vi fick aldrig nån kallelse och nu vill de inte veta av oss :-P )
    Jag är lite orolig då pannan har en bula fortfarande där fjädern satt. (metopica) Någon som känner igen sig?
    Undra om det försvinner eller blir värre med åldern?  


  • Skruttensmamma
    Skrutt­ensmam­ma
    Äldre 13 May 17:17
    #1968
    Visa endast Anmäl

    Dåligt av karolinska. Tycker absolut att ni ska på återbesök.

    Vad är det för typ av bula? hård som ben eller mjukare?
    Min flicka fick aldrig några fjädrar... Hon är tre nu och var på återbesök på Sahlgrenska för en månad sedan.

  • MammaMila
    MammaM­ila
    Äldre 14 May 08:54
    #1969
    Visa endast Anmäl

    Skruttensmamma: En hård i mitten av pannan (syns inte så mycket) och lite mjukare runt om. Hela pannan har en upphöjning i mitten men inte som en bula, mer att hela pannan formats så...

     Vad sa det om din dotter då?


Svara i tråden
Svar på tråden Kraniosynostos #10

INNEHÅLL

Forum
Avdelningar
FamiljeLiv.se
© 2003-2026 - All rights reserved       Lifeofsvea AB       Kungsgatan 44, 5tr       111 35 Stockholm       Sweden


Annonsera Kontakt Säkerhet & regler Cookies Hantera kakor