• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • Ralf11

    Van01: Glömde skriva att jag har ju också lite före och efter bilder i mitt galleri som du gärna får kika på! Sniik har en blogg där man får följa hennes lilla kille som opererades för metopica men det är samma tillvägagångssätt som vid er operation så den är nog nyttig att kika på när det börjar närma sig op så att ni kan förbereda er mentalt. Men vänta lite tills det har lagt sig nu för det är rätt starka bilder om man inte har så att säga bearbetat klart beskedet så ni kan kika på den om ett tag För mig och min man hjälpte det enormt att titta på den innan, det är nog mycket nya intryck/information när man kommer ner till Göteborg så det var skönt att ha "gått igenom stegen" innan så att säga. Du kommer förstå när du läser den och ni har gjort er op Glad

  • Van01

    Jag hittade en facebookgrupp som heter Kraniosynostos,vill bjuda er att vara med där också. Det är mycket enklare att ställa frågor,och se när andra skriver. Det är en sluten grupp,så det är bara gruppen som ser vad som skrivs.


     

  • Van01

    Hej! Jag har fått kallelse till läkarbesök idag. Den 10:e jan med PT. Hur lång tid tar besöket? Hur lång tid efter blir det op? Min dotter kommer att vara tio veckor vid besöket. Vi åker från Stoclholm, kan man åka dagen innan? Fick ni fylla i hälsodeklaration inför besök? Många frågor, men vi fick så dålig med info. Tack.


     

  • Ralf11

    Van01: Vi bor i Örnsköldsvik så vi var aldrig ner på ett läkarbesök innan op så jag vet inte hur lång tid det tar men gissar inte att det tar så lång tid själva läkarbesöket. Peter Tarrow är superduktig men kanske inte den mest pratsamme Glad Men du kanske går runt på avdelningen och kikar lite så då tar det ju längre tid. Men nu gissar jag bara så de som varit ner innan op är bättre på att svara! vår pojke opererades när han var ganska exakt 5 månader så jag tippar på att din dotters op kommer att vara runt den tiden också, verkar som de flesta barn som de opererar med fjäder är runt den åldern. vi fyllde i hälsodeklaration när vi skrevs in för op, dvs dagen innan op.

  • Tinis86

    Hej!

    Vår son har Sagittal synostos och är 8 veckor. Han ska opereras i slutet på februari-början på mars i Göteborg på Sahlgrenska.
    Jag är inte direkt nervös för detta för jag har fått smälta detta sedan undersökningen på bb när de upptäckte detta. Men klart man är lite orolig hur det ska bli efteråt osv. jag fick en liten chock över hur stort äret är...jag har ju blivit matad md att det är en liten och enkel operation...

    Vi ska göra skiktröntgen och magnetröntgen inför opertionen. Hur får man en liten bebis att ligga still när de gör det?? Väldigt bra att man har fått läsa här om andras erfarenheter.

    Kram Tina 

  • Ralf11

    Tinis86: antingen passar man på medan de sover, dvs om man kan så amma/ge mat strax innan så att de hamnar i paltkoma = ) alt så ger man lugnande. Vår pojke fick lugnande i stjärten och somnade av det, han blev alltså inte sövd. När vi skulle ta ut fjädern så passade de på medan han sov, så fort vi fick honom att somna fick vi gå ner på röntgen (på Sahlgrenska) och gå före alla i kön.

  • Ralf11

    Tinis86: glömde...välkommen hit!Glad det är ett underbart stöd i det svåra man går igenom. Det är en rätt stor operation ändå men som jag skrivit många gånger tidigare, de hämtar sig ju otroligt snabbt och ärret är stort men bleknar fort. Och som för vår pojke som har en rejäl kalufs så tänker man inte alls på det. Men om man skulle raka honom nu skulle det säkert synas en del iom att det inte växer hår i ärret så att säga men det bleknar ju mer och mer. Det kommer gå bra för er, ni är i goda händer!

  • Lina W
    Tinis86 skrev 2012-12-04 20:58:45 följande:
    Hej!

    Vår son har Sagittal synostos och är 8 veckor. Han ska opereras i slutet på februari-början på mars i Göteborg på Sahlgrenska.
    Jag är inte direkt nervös för detta för jag har fått smälta detta sedan undersökningen på bb när de upptäckte detta. Men klart man är lite orolig hur det ska bli efteråt osv. jag fick en liten chock över hur stort äret är...jag har ju blivit matad md att det är en liten och enkel operation...

    Vi ska göra skiktröntgen och magnetröntgen inför opertionen. Hur får man en liten bebis att ligga still när de gör det?? Väldigt bra att man har fått läsa här om andras erfarenheter.

    Kram Tina 
    Välkommen!
    Vår pojke föddes också med sagittal synostos, opererades på SU när han var 5 mån. Han är 3 år nu :)
    Den jobbigaste tiden tyckte jag absolut var tiden innan operationen, allt förklarande, oroande och väntan. När det väl är över är det en sådan lättnad! Det är tuffa dagar under själva op-tiden, det är inget att förneka, men man klarar det!
    Nu tänker vi väldigt sällan på operationen och hans huvud. Det finns bilder från före, under och efter operationen i mitt galleri. Ska se om jag kan få till att lägga upp en färsk bild också.

    Fråga bara på!
    Tipsar även kraniosynostos-gruppen på facebook!

Svar på tråden Kraniosynostos #10