Kraniosynostos #10

Hej,

jag är ny på forumet men har följt det ett tag efter att ha fått reda på att min dotter har fötts med Sagittal Synostos.

Till att börja med måste jag säga att det är otroligt skönt att läsa om er andra som varit med om den här otäcka resan och att ni delar med er av era erfarenheter. Det är verkligen ett bra stöd som man behöver efter det minst sagt jobbiga beskedet. Dessutom känns det fantastiskt att läsa om alla operationer som verkar gå så bra.

Min dotter föddes i början på juni och redan i juli tyckte vår BVC sköterska att hennes huvud borde kollas upp. Så efter ett läkarbesök på BVC fick vi en tid hos neurokirurgen på Astrid Lindgren dit vi kom i mitten på augusti med förhoppningen att de i allra värsta fall skulle boka in oss på en datortomografi för att utesluta att det var en synostos. Istället fick vi beskedet att den utan tvekan skulle behöva opereras och frågan var de skulle skicka remissen, till Sahlgrenska eller till Uppsala och att det var vi föräldrar som fick bestämma om de skulle operera eller inte.

De rekommenderade Sahlgrenska eftersom de har större erfarenhet men det var inte helt lätt att bestämma på stående fot (framför allt eftersom vi trodde att vi skulle få besked att det var falskt alarm). Som tur var hade jag läst på lite om Sahlgrenska fjädermetod och den operationen verkar ju vara lite lindrigare. Förresten tror jag inte att jag läst om nån här som varit i Uppsala...

Sen har allt gått fort, datortomagrafi på ALB en vecka efter besöket hos neurokirurgen. Jag tror att det tog max 15 min från det vi gick in genom huvudingången till vi kom ut igen. Nu den 20/9 ska vi ner och träffa Peter Tarnow på inskrivningsbesök, med flera sidor av frågor, och sen är operationen planerad till den 8/10.

Jag skulle gissa att svaren från Sahlgrenska kommer leda till ännu fler frågor som jag istället kommer slälla här 

Det ska verkligen bli skönt när operationen är över, jag förstår på er andra att operationsdagen är bland det värsta man kan vara med om. Men det verkar ju som om de är superbra på Sahlgrenska.

Hej

Jag är ny i tråden och även jag har har en liten kranio  pojke som är 6 månader som ska opereras för metopica synostos den 10 okt på SU. Känns tungt att behöva gå genom det här. Har läst en hel del här inne i tråden och har fått mycket info. Tack för att ni finns:)).  

Det blir ingen fjäderoperation för min lilla pojke eftersom han blir 7 månader när han ska opereras  men enligt läkarna så är det samma procedur, skillnaden är att istället för fjäder sätter det in ett ben som försvinner med tiden då det egna benet växer. Undrar om läkningen och återhämtningen tar lite längre tid i o med att det här är den sk "stora operationen" eller är det ungefär samma som fjäderop?

   Vi har väntat länge på det här och ska bi skönt att ha det bakom oss. Blir en jobbig resa som vi får göra men vi hoppas på det bästa. 

Lenci: välkommen! Blir det bara en operation för er då? Vi har så smått börja vänta på kallelsen för att få ta ut fjädrarna. Känns inte lika jobbigt som första operationen men ändock är det en operation....

Hej! Vår son opererades i juni på Dr Silvias av Sahlgrenska Teamet, man kunde då inte sätta in fjädrar utan gjorde den större operationen istället. Nu har vi precis fått reda på att man kommer att göra ännu en operation och kommer då att sätta in fjädrar. Jag skulle vilja att vår dotter får gå heltid på dagis(hon älskar att vara på dagis) under operationsveckan så att våra föräldrar slipper att ta ledigt allt för mycket, kan man kräva det? Egentligen skulle vilja att hon får gå mer än sina 15-timmar även veckorna efter det också, det känna inte så bra att gå till Öppna förskolan osv eller hitta på andra saker för att "underhålla henne", man är ju själv inte på topp utan skulle kanske behöva hämta sig lite efter operationen också. Jag har läst att det är många som har med syskonen under hela sjukhustiden, det känns dock inte som en bra ide´ för oss då hon har mycket spring i benen och inte tycker det är så kul att vara på sjukhus. Hur har ni andra gjort? 

Vi hade storebror hemma med mormor, hade absolut inte fungerat att ha med honom. Såklart kom han och hälsade på efter några dagar, men bara en stund. Man behöver liksom alla krafter man har till barnet som opereras och det finns ingen möjlighet att ta hand om två barn under operationstiden.

Så försök ordna barnvakt och förhoppningsvis kan förskolan hjälpa till så hon kan få gå mer tid!

Dixi2012 och Lenci: Välkomna hit! Min son opererades för Metopica Synonstos i feb i år och fick ta ut sin fjäder i aug. Stora operationen är svår men faktiskt svårast innan man åker ner till Gborg, då tänker man så himla mycket negativt (det blir ju som att man målar upp att de fått en dödsdom eller liknande för er själv) men när man väl kommer ner så blir man "lugnare", dels så märker man att det finns barn som har det oerhört mycket svårare än de "vanliga" för tidigt sammanslutningarna,dvs de har inte bara en op framför sig utan kanske 10-20 innan det är som det ska. Men också så händer det ju mycket när man väl kommer ner så man hinner liksom bara tänka praktiskt. Jag har inga fler barn än Ralf men jag håller med Lina ändå, tanken på att ha ett syskon med är nog ingen höjdare. Inte iaf innan op och första dygnen efteråt. Man är nog slut ändå att tänka på hjärtat som opererats och sig själv. MEN det vänder otroligt snabbt, Raffe opererades på en ons och på sön, dvs inte ens en vecka efteråt, var han så pass pigg att vi kunde åka hem. Nu åkte vi hem måndag eftersom våra flygbiljetter var bokad då och det var ändå rätt skönt att ha en "extradag" känner jag i efterhand. Sen fick han alvedon hemma kanske i en vecka och sen behövde han ingen mer smärtlindring och var nästan sig själv igen, förutom då att huvudet var svullet. Tror inte att era små hjärtan svullnar lika mycket som Raffe iom att de opereras uppepå huvudet. SaraKB har skrivit ett fint inlägg tidigare i det här forumet, där hon beskrev det som att man blir starkare efteråt, som par och som förälder,  och det instämmer jag i!

Mimmi1: Skönt att ni snart får ta ut fjädern! Det är inte alls på långa vägar lika som den stora operationen. Dels så känner man ju igen miljön så att säga så bara det gör att man är lugnare tycker jag. Men sen så mår de ju så pass mycket bättre! Raffe skrevs in på en tis, op onsdag och vi åkte hem på tors. Då behövde han inte någon alvedon utan det gav vi bara honom under ons och natten/morgon mot tors. Han svullnade bara liiiite och var på bushumör nästan direkt och hade bra matlust. Vi lämnade honom på narkosen runt halv elva och redan kl 12 fick vi komma till uppvaket. Då sov han iofs två timmar innan han vaknade men det var bara bra sa de så "sov" han bort narkosen så att säga. När han vaknade så började han direkt leka med de leksaker de hade på uppvaket och vi fick komma tillbaka till avdelningen vid fyra tror jag. Vi försökte hålla honom i stillhet under onsdagen men iom att han nyss börjat gå så var det inte det lättaste. Men dagen efter var vi tillbaka i lekrummet och lekte ända tills vi åkte hem = )

Raffes lilla sår (1 cm brett) läkte typ direkt och hans panna är sååå fin nu! Vi frågade om vi kunde få röntgenbilderna både från innan op och från den röntgen som de gjorde för att se hur fjädern satt och det var häftigt att se skillnaden tycker jag! Han har en liten bula i ena tinningen men de tror att den kommer att "slipas" till av sig själv i takt med att huvudet växer men om den är kvar när han är äldre (7-10 år) så får vi ta ställning till om de ska gå in och fixa till den, ett lätt ingrepp enligt dem men känns ju ändå så där att behöva op igen...men, men det får vi ta då isf = )  

Nu har vi varit på inskrivning på Sahlgrenska (20/9) och träffat både den kirurg som ska göra operationen den 8/10, Giovanni Maltese, och Peter Tarnow (som vi pratat med innan vi åkte ner). Båda verkade jättebra och det känns som vår dotter kommer vara i goda händer även om det är otäckt att det faktiskt börjar dra ihop sig och bli verkligt.

I efterhand känns det bra att vi åkte ner, även om de sa att vi inte behövde om vi inte ville. Det enda konstiga var att vi fått reda på att det skulle ta hela dagen men bara mötet med Peter Tarnow var inbokat, resten bokade inskrivningspersonalen in först när vi kommit dit. Det gjorde att vi mest satt och väntade och besöket kändes helt oplanerat, som om vi lika gärna hade kunnat komma dit utan kallelse. Alla vi träffade var toppen men det var en hel del som inskrivningspersonalen inte kunde svara på som någon av er här kanske vet mer om.

Vi fick veta att vi ska tvätta vår dotter tre gånger innan operationen (med tvättsvampar som vi fick med hem) men det verkade lite svårt. Hur gör man för att löddret inte ska komma i ögonen och öronen, när allt måste tvålas in så noga man bara kan och sen duscha av. Har ni satt era barn i en badbalja och sköljt av dem där? Vi fick reda på att man ska tvätta bebisen i duschen men det verkar lite svårt att duscha en 4-månaders sprattlande bebis. Jag trodde det skulle göras på sjukhuset så att det säkert blev rätt.

Hur bodde ni på avdelningen? Har ni fått enkelrum eller delat rum? Eftersom det är både barn och vuxna på avdelningen vill man ju inte störa om vår dotter vaknar mitt i natten.

Vi hoppas att den av oss som inte bor på avdelningen kan få bo i Johannesvillan men hur nära inpå op. har ni som bott där fått reda på att ni fått plats? Har ni bokat in nåt annat också för säkerhets skull?

Har ni tips på bra saker att ta med till oss vuxna och till barnet?

Nåt som var kul var att vi träffade en annan liten tjej som också ska opereras för Sagital synostos en vecka innan vår dotter. Lycka till om ni läser det här, det kommer gå jättebra. VI kanske ses på avdelning 27 när vi kommer ner (även om vi hoppas att det går så bra så att ni fått åka hem när vi kommer).

Som jag skrev tidigare är det verkligen skönt att höra om alla operationer som gått så bra. Nu väntar 16 tuffa dar för oss innan det är dags för operationen...