Kraniosynostos #10

Tråkigt att han fick en CP skada men som du säger hittar de lösningar på det mesta. Bra att han är envis. Jag önskar ibland att min son var lite mer envis och tuff... han går ett steg i taget och vill t.ex. inte gunga på förskolan för att han är så försiktig. Haha, alltid är det något.

Hej igen! Ser några nya ansikten här! Hoppas ni kan finna och känna samma fina stöd som vi gjorde innan vår son opererades (metopica synostos op med fjäder 29/8)

Såg att någon frågade ang syskon och alla erfarenheter är personliga. Jag och min man är väldigt nöjda med att vi lämnade syskon hemma. Vi var extremt spända innan op och det var mycket med tvätt och samtal.
Det underlättar om båda kan vara med vid tvätt och personalen har dåligt med tid.
Under op var det skönt att bara strosa vi två och prata och vila efter all anspänning.
Även efter op var det skönt att vara två så en kan vila medan den andra tex vakar på civa. Vi blev kvar där en extra natt och dag eftersom han var så trött och påverkad. Om en har haft en dålig natt kan den få vila på dagen medan den andra har hand om barnet, utan att samtidigt behöva hålla koll på och stimulera ett syskon.

Man blir trött. Är väl summan av karemumman. Så om man kan är det min erfarenhet att det underlättar att lämna syskon hemma hos trygg barnvakt.

Vår Alvin ser jättefin ut, såhär en månad efter op. En liten bula vid örat. Några envisa sårskorpor.
Vi ska på återbesök nu på torsdag 11/10.
Några av er är visst där då :) kanske att man kan springa på er, om ni inte sitter på civa eftersom det är dagen efter op-dagen.

Vi bodde på slottskogens vandrarhem natten innan inskrivning. Har ni andra fått den natten betalt eller betalade ni den själva?

Hoppas också att alla ni nya får lika fint bemötande som vi fick under vår vistelse på avd 27. Vi är fantastiskt nöjda med all personal!

Kul att allt känns bra JennyLS. Natten före op bodde vi på Aston villa och de skickade räkningen direkt till Stockholms läns landsting Så det ska ni få betalt för liksom allt annat som transport. Lycka till på återbesöket.

JennyLS: Natten före inskrivning kunde vi inte få betald eftersom det fanns ett morgontåg vi kunde åka kl 4 för att hinna i tid till inskrivningen. Vi tyckte inte det var rimligt, utan valde istället att ta egen bil och då räckte det att åka kl 5 hemmifrån
Natten innan op däremot var vi inskrivna och kunde bo på johannesvillan/avdelning.
Beror på hur långt man har och om man kan ta sig dit utan att behöva övernattning om man får betalt för boendet innan inskrivning tror jag.

Förstår att ni valde att inte ta med syskon. Vi valde det omvända och är jättenöjda med det. Tror att man får känna efter själv och se hur familjesituationen ser ut i stort om man orkar med det eller inte.

För oss var det jättevärdefullt att kunna dela upplevelsen tillsammans med hela familjen. Visst var det jobbigt att ha med en fyraåring, men samtidigt så blev det ett sätt att hålla fast vid vardagliga rutiner och tvingas tänka på annat än själva op. Vi tycker också att det är viktigt för barnen att få leva och uppleva tillsammans, med varandra och med oss. De delar på allt från rum och leksaker till upplevelser och "katastrofer", vilket jag tycker har gjort att dom står väldigt nära varandra, och förstår varandras behov och känslor. Har väldigt lite syskonbråk här hemma, men desto mer kramar och glada lekar - trots att det skiljer nästan 4 år i ålder mellan dom

Ja, förlåt... natten innan inskrivning sov vi på Aston villa.
Det beror nog på hur långt man har. Att åka mitt i natten (även 04 känns lite väl tidigt?) från Stockholm med en bebis med tåg eller bil kändes inte rimligt för oss alls. Ingen ifrågasatte det som jag kommer ihåg det.

Castors mamma, Filip har också en upphöjning där fjädern suttit, vilket gör att han ff ser lite "Metopisk" ut. De sa att det borde förvinna till 3 årskollen annars får vi diskutera vad vi ska göra åt den. Går att slipa ner sa de till mig. Förövrigt har F några små bulor vid sidorna och lite ojämnheter uppe där fontanellen satt, men det syns inte.

Sniik: Ja, Castors har inte försvunnit... få se om jag kan sätta in en bild så kan du jämföra med Filip. Det är inte en bula mer att hela pannan går upp i mitten så jag vet inte om det kan bli svårt att slipa ner? Jag vill helst inte att han ska genomgå en op till. I den här åldern är det mycket svårare för dem.
Castor har ju också en knappnålsbula vid tinningen men den andra har försvunnit och den stör ju inte... 

Castors mamma, jag ska också försöka fånga Filips på bild så du får se om det ser lika ut :) Jag vill ju inte heller att F ska behöva opereras igen. Dr Tarnow sa att det isåfall skulle vara en enkel opereration. Men jag lever ff på hoppet att den ska försvinna.

När ska ni på återbesök på SU? Du kanske har skrivit det men med min vilding F här hemma så hinner jag inte sitta så ofta och länge vid datorn :)