• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • Ralf11

    Vet exakt hur du känner nu, man vill liksom inte att det ska bli dags men ändå vill man ju det. Det är bättre när man kommer ner och det "rullar igån" samt att man blir väldigt ödmjuk när man kommer på avdelningen när man inser att det finns faktiskt massa barn som har mycket mer framför sig än våra små hjärtan.

    Ingen aning faktiskt vad det kostar på Johannesvillan, de fakturerade direkt vårt landsting så det tycker jag att ni ska be dem göra också! vi bodde kvällen innan på Aston Villa, som ligger utanför sjukhusområdet men ändå nära. Det är ett tips att boka det om ni inte har någonstans att bo kvällen innan innskrivning, då man inte får bo på Johannesvillan. Eftersom inskrivningen är redan kl 8 är det skönt att bo nära! Och för allt i världen, glöm inte inneskor! Flört Kan även tipsa om en bra lunchrestaurang nere i början av Linnégatan, en grekisk restaurang som heter Kalimera eller något liknande. Det är skönt att gå iväg på en promenad under op och då är det lämpligt avstånd samt god mat, man får både soppa, varmrätt och en liten kaka till kaffet för 90 kr tror jag. Lycka till, det kommer gå fint!

  • SofiaD

    Idag damp kallelsen ner till sista kontrollbesöket för vår del! Det är nu 4 år sedan operationen och vad jag kan bedöma ser allt bara bra ut   Lite småknölar kanske om man känner efter, men inte nåt som direkt syns.


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • JennyLS

    Nu är vi på plats på avd 27! Giovanni hörde liite rossel i luftvägarna så nu är det upp till narkosen....och narkosen sa ja!!
    Gud va underbart! Och Johannesvillan är underbar och nu ser jag nästan fram emot morgondagen.
    Nu dags för Alvins första bad :)

  • Ralf11

    Det var Giovanni som opererade Raffe också, vi är supernöjda med honom men har träffat de andra också och de är också väldigt behändliga att ha att göra med. visst är det mysigt på Johannesvillan?? Synd bara att man är där under de omständigheterna man är, vore mysigt att bara sitta i de där fina fåtöljerna och bara ta det piano också Glad Raffe hade lite feber på operationsdagen men det var ok ändå sa narkosen iom att det var så låg feber. LYCKA till nu, det kommer vara tufft men oj så glad man blir när man får springa iväg på uppvaket och träffa hjärtat efter op!

  • JennyLS

    Op är över! Vi fick ligga 2 nätter på civa då han var väldigt trött och påverkad.
    Nu uppe på avdelningen igen, förbandet är av och han har tvättat håret.
    Jag som oroade mig för att inte känna igen honom är lugn, han ser inte ut som sig själv men det liksom..glömmer man. Man älskar ju det där bowlingklotshuvudet ändå
    Imorgon kan han nog få upp ögonen så smått.
    Åh, personalen är ju heelt fantastisk!

  • Ralf11

    JennyLS: Jag har tänkt på er så det är skönt att höra att op gick bra och att ni blir väl omhändertagna!

  • Mimmi1

    Tänker mycket på er alla!

    Så skönt att höra om lyckade operationer, återkontroller o underbar personal!

  • mimo
    FlörtHej svejs!

    Var länge sen sist!   

     Killarna har blivit 3 och 5 redan!

    Dax för återbesök igen den 24 september 3års kontroll för Oscar och 5års kontroll för Gustaf.

    Undrar om 5års kontrollen går till på samma vis som 3års?   (Metopica synostos)

    MVH

    Mimo      
  • riparbella
    mimo skrev 2012-09-06 14:24:20 följande:
    FlörtHej svejs!

    Var länge sen sist!   

     Killarna har blivit 3 och 5 redan!

    Dax för återbesök igen den 24 september 3års kontroll för Oscar och 5års kontroll för Gustaf.

    Undrar om 5års kontrollen går till på samma vis som 3års?   (Metopica synostos)

    MVH

    Mimo      
    Hej!

    Hade båda dina pojkar metopica synostos?
     
Svar på tråden Kraniosynostos #10