SofiaD

Äldre 17 Mar 20:34

1998 svar

Kraniosynostos #10

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

*Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

*29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

*Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

${#lang_emotions_heart}$

Länk till förra tråden:
www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
*Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.

amia01

Äldre 21 Mar 21:07

#11

Lina W skrev 2010-03-21 17:14:53 följande:

Hoppas allt går bra!! Stort lycka till!Själva går vi och väntar på att det ska bli 6:e april någon gång och att Moses inte ska bli sjuk tillls dess... Just nu är alla andra i familjen sjuka.

Tack! Förstår att ni väntar och håller tummarna för att Moses ska hålla sig frisk! Här har Axel haft 37,9 hela eftermiddagen, men fortfarande ingen hosta och inget snor. Ringer nog och kollar innan vi åker i mogon om vad dom tror. Vill gärna inte åka i "onödan" eftersom vi har så långt.

amia01

Äldre 21 Mar 21:17

#12

MammaMila skrev 2010-03-21 19:04:55 följande:

Lycka till Amia01 Vi ska på återbesök på måndag... då har ni nog precis åkt hem. Johannesvillan brukar göra sitt bästa för att ge föräldrar till kraniobarn förtur så jag hoppas någon åker hem så ni får ett rum. Annars är Aston Villa 15min gång eller 5min bilfärd därifrån och väldigt hemtrevligt. Det enda problemet vi hade var middag... ingen av ställena har mat (frukost ingår) så passa på och köpa med er från resturangen nära entren på SU.

Tack! Tror inte vi har får åka hem innan måndag, i alla fall sa dom det på inskrivningen att vi skulle bli kvar åtmistone till efter helgen. Får se om dom har rätt, så ses vi där!
Hoppas oxå på att det ordnar sig med johannesvillan, annars går det säkert att hitta något annat med för de första nätterna.
Känner igen problemet med mat... I fjol när Axel låg inne för RS var jag oxå sjuk, och hamnade till sist på akuten, och där visade proverna på att jag ätit alldeles för lite. Läkaren frågar givetvis varför jag inte ätit -men hur lätt är det att fixa mat när man är inlagd med sin 2-månaders bebis på IVA, inte själv är frisk nog för att ta sig ut på stan och handla och inte har möjlighet att köpa mat på avdelningen? Det slutade med att jag fick nån specialkost för barn som inte ville äta, som dom fått över på barnavdelningen... så nu åker jag aldrig till ett sjukhus utan att ha "bullat upp" med mackor, kex, vatten, frukt mm.

MammaMila

Äldre 21 Mar 23:07

#13

amia01 skrev 2010-03-21 21:17:13 följande:

Tack! Tror inte vi har får åka hem innan måndag, i alla fall sa dom det på inskrivningen att vi skulle bli kvar åtmistone till efter helgen. Får se om dom har rätt, så ses vi där! Hoppas oxå på att det ordnar sig med johannesvillan, annars går det säkert att hitta något annat med för de första nätterna. Känner igen problemet med mat... I fjol när Axel låg inne för RS var jag oxå sjuk, och hamnade till sist på akuten, och där visade proverna på att jag ätit alldeles för lite. Läkaren frågar givetvis varför jag inte ätit -men hur lätt är det att fixa mat när man är inlagd med sin 2-månaders bebis på IVA, inte själv är frisk nog för att ta sig ut på stan och handla och inte har möjlighet att köpa mat på avdelningen? Det slutade med att jag fick nån specialkost för barn som inte ville äta, som dom fått över på barnavdelningen... så nu åker jag aldrig till ett sjukhus utan att ha "bullat upp" med mackor, kex, vatten, frukt mm.

Oj då... bäst att du tar bättre hand om dig nu...

De har bara frukost och nattmacka på avdelningen för oss föräldrar. Jag hade med massa torkad frukt (bra med socker när man är supertrött tänkte jag), frukt och mackor men vi köpte med oss mat från restaurangen och värmde det på avdelningen när det var dax. (de har inte öppet på kvällen så) De har ju kyl iaf.

Vi har lovat att komma upp till avdelningen och hälsa på efter vi träffat Giovanni kl. 8.30 så vi är nog där runt 9-9.30 (nästa måndag) skulle jag tro...

Om du vill/kan så kika ut runt sköterskornas rum vid den tiden så kan vi säga hej om du har lust

(Eller säg till dem att de ska säga till när vi kommer) Jag träffade Mrsjo en kortis sist vi var där

Jag är blond och lång med svart barnvagn

Stort lycka till... första dagarna är kämpiga men det blir snabbt bättre sen

Lina W

Äldre 22 Mar 11:44

#14

Vi kommer bli inskriva redan 1:a april och sen gå på permis eftersom 6:e april är första vardagen efter påsk. Tydligen kan vi få välja att göra alla förberedelser (bada etc) hemma och komma in först på morgonen på OP-dagen. Vad tror ni om det? Är det skönt att kunna vara hemma så länge som möjligt eller är det bäst att komma in kvällen innan för att vara lite förberedd och känna lite på sjukhusmiljön? Någon som gjort så? För och nackdelar?

Lovali

Äldre 22 Mar 11:57

#15

Lina W skrev 2010-03-22 11:44:41 följande:

Vi kommer bli inskriva redan 1:a april och sen gå på permis eftersom 6:e april är första vardagen efter påsk. Tydligen kan vi få välja att göra alla förberedelser (bada etc) hemma och komma in först på morgonen på OP-dagen. Vad tror ni om det? Är det skönt att kunna vara hemma så länge som möjligt eller är det bäst att komma in kvällen innan för att vara lite förberedd och känna lite på sjukhusmiljön? Någon som gjort så? För och nackdelar?

Vi gjorde så eftersom vi bor i Göteborg. Tyckte det var jätteskönt att vara hemma så länge som möjligt!

Shanti1981

Äldre 22 Mar 12:56

#16

Lina W skrev 2010-03-22 11:44:41 följande:

Vi kommer bli inskriva redan 1:a april och sen gå på permis eftersom 6:e april är första vardagen efter påsk. Tydligen kan vi få välja att göra alla förberedelser (bada etc) hemma och komma in först på morgonen på OP-dagen. Vad tror ni om det? Är det skönt att kunna vara hemma så länge som möjligt eller är det bäst att komma in kvällen innan för att vara lite förberedd och känna lite på sjukhusmiljön? Någon som gjort så? För och nackdelar?

Vi gjorde oxå så inför Arons hjärtoperarion (på barnsjukhuset i Göteborg). Vi bodde dock på hotell hela familjen, så det var skönt att slippa sjukhusmiljön för en natt.

Lycka till med allt!

MammaMila

Äldre 22 Mar 19:02

#17

Lina W skrev 2010-03-22 11:44:41 följande:

Vi kommer bli inskriva redan 1:a april och sen gå på permis eftersom 6:e april är första vardagen efter påsk. Tydligen kan vi få välja att göra alla förberedelser (bada etc) hemma och komma in först på morgonen på OP-dagen. Vad tror ni om det? Är det skönt att kunna vara hemma så länge som möjligt eller är det bäst att komma in kvällen innan för att vara lite förberedd och känna lite på sjukhusmiljön? Någon som gjort så? För och nackdelar?

Jag vet en som bodde i Gbg som gjorde så när vi var där... de hade syskon hemma och ville vara hemma så länge som möjligt. Den lilla tjejen var lite äldre än Castor... om det nu spelar roll. Jag tyckte det var bra att Castor fick vänja sig vid miljön och människorna så han inte skulle känna sig helt bortkommen efter operationen. Det är så mycket som är otäckt och okänt då iaf. Men jag tror det är för och nackdelar med allt, man känner väll sitt barn bäst själv

Lina W

Äldre 23 Mar 21:00

#18

MammaMila skrev 2010-03-22 19:02:37 följande:

Jag vet en som bodde i Gbg som gjorde så när vi var där... de hade syskon hemma och ville vara hemma så länge som möjligt. Den lilla tjejen var lite äldre än Castor... om det nu spelar roll. Jag tyckte det var bra att Castor fick vänja sig vid miljön och människorna så han inte skulle känna sig helt bortkommen efter operationen. Det är så mycket som är otäckt och okänt då iaf. Men jag tror det är för och nackdelar med allt, man känner väll sitt barn bäst själv

Ja, det är ju både för och nackdelar. Tycker på ett sätt att det hade varit skönt att få vara hemma så länge som möjligt och bada hemma och så, han älskar att bada ${#lang_emotions_smile}$ . Praktiskt också att han kan sova i bilen in till sjukhuset (då kanske han glömmer av att han e hungrig, gillar att äta på morgonen annars). Ni som gjort på detta sätt: Vilken tid behöver man vara där, om op är kl. 8 t.ex.? Tyckte ni det kändes jobbigt att inte barnet hade varit så mycket i miljön och så innan op? Det är väl det enda jag känner är fördelen med att vara där kvällen innan, att han får aklimatisera sig lite, och så tryggheten att man redan är på plats (och absolut inte kan försova sig ${#lang_emotions_wink}$ ).

Vet ni hur det är med regler med att ta emot besök på avdelningen? Är det t.ex. ok om syskonet kommer dit en stund?

uppdragmamma

Äldre 24 Mar 08:26

#19

Hej hej!

Jag har varit lite "osynlig" ett tag... hade ett jobbigt 2009.

Nu har vi iaf fått tid för Willes andra operation, så 9/4 ska fjädrarna ut!
Då vi åker långväga så åker vi ner dagen innan inskrivningen 7/4 och om allt går bra hem på måndagen 14/4. Fler som ska op då?

Vi ska få bo på hotell Odin dom dagarna som han inte ska vara på sjukhuset =D
Fler som bott där? Helt underbart, och skönt att så slappna av lite bekvämare än på sjukhuset.

Ni som tagit ur fjdrarna på en 1åring:
Hur har det gått med alla små olyckor som brukar hända i den åldern? Även om man är jätte uppmärksam så händer det ju att dom drattar i golvet när dom över på att stå och gå =S

(¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Wille 090314 ♥ .?:*¨¨*:?.&

uppdragmamma

Äldre 24 Mar 08:34

#20

amia01 skrev 2010-03-21 15:45:04 följande:

Så var det snart vår tur. I morgon förmiddag åker vi mot Göteborg. Ska snart börja packa - ingen favoritsysselsättning i vanliga fall, och definitivt inte en sån här gång Men det ska ändå bli skönt att få kommma iväg, sista veckan har bara varit som en enda stor väntan...Ringde just Johannesvillan för att kolla att allt var ok, men det var fullt! Dom hoppades dock på att det skulle kunna lösa sig tills i morgon... Ska se till att åka i god tid, så vi kan hitta något annat om det behövs.Sen ska vi vara i god tid på avdelningen oxå, för en extra narkosbedömning eftersom han varit förkyld sen sist. Just nu är han frisk och pigg, förutom svullna lymfkörtlar och kanske lite feber - eller vad säger man om 37,9? Men det var i förmiddags, sen var den nere som vanligt på 36,9 efter han sovit middag. Kan ju vara rester efter förkylningen, eller stora tänderna som är på väg? Så länge han inte snorar eller hostar borde det ju vara lugnt, men det ska bli skönt att dom kollar upp honom en gång extra i vilket fall.

Har ni inte så ni får bo på hotell Odin? Det ligger centralt men är ju bättre än inget.
Vi får bo där på remiss och drottning Silvias fond betalar boendet =)
Hoppas att Johannes Villan har rum för oss, i vårt fall blir det bara 2 nätter och jag misstänker att vi båda kommer vara på sjukhuset första natten.
Vi har trängts i sjukhussängen förr...och första natten efter op vill man ju vara nära.

(¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Wille 090314 ♥ .?:*¨¨*:?.&

Kraniosynostos #10

INNEHÅLL