SofiaD

Äldre 17 Mar 20:34

1998 svar

Kraniosynostos #10

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

*Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

*29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

*Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

${#lang_emotions_heart}$

Länk till förra tråden:
www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
*Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.

SofiaD

Äldre 1 Apr 22:04

#61

Clavi skrev 2010-04-01 14:15:07 följande:

Jag har sagt det förr och säger det igen, vi avgudar Jeanette. Hon och en undersköterska som heter Lotta räddade livet på Hugo. Han hade fått sepsis och var riktigt illa däran. Deras snabba agerande gjorde att det trots allt gick bra. Jag har bara gott att säga om personalen på avd. 41.

Lotta är en underbar människa! jeanette är säkert oerhört medicinskt kompetent, men trevligt var hon då i alla fall inte. Men, men man kan inte va bra på allt som sjuksköterska

Ang den där Åsa tycker jag absolut att ni borde berätta om era upplevelser för avd.chefen! Det är jätteviktigt!

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

Clavi

Äldre 1 Apr 22:25

#62

SofiaD skrev 2010-04-01 22:04:00 följande:

Lotta är en underbar människa! jeanette är säkert oerhört medicinskt kompetent, men trevligt var hon då i alla fall inte. Men, men man kan inte va bra på allt som sjuksköterska Ang den där Åsa tycker jag absolut att ni borde berätta om era upplevelser för avd.chefen! Det är jätteviktigt!

Jag tycker hon var trevlig!!! ${#lang_emotions_sealed}$

Shanti1981

Äldre 2 Apr 18:33

#63

mrsjo skrev 2010-04-01 15:55:00 följande:

Javisst är det konstigt, han sa att huden på Emmas huvuvd över fjädrarna är jätte tunn och att fjädrarna kan tränga ut så som det ser ut på henne, behöver ju inte vara lika på Castor. Om de gör det så skall vi ringa men då är det ju redan försent liksom, tänk vad ont och vilka sår det kan bli :( Blev ju så ställd så jag frågade inget mer.

Ibland kommer frågorna i efterhand när man lixom "landat". Ring och be om en telefontid med PT eller maila honom. Vet att han brukar vara snabb med att svara. Ni ska inte gå hemma och fundera och grubbla i onödan!!

Clavi skrev 2010-04-01 22:25:12 följande:

Jag tycker hon var trevlig!!!

Ja tänk va olika man tycker om personal - det handlar nog ofta om personkemi.

Jag har oxå bara gott att säga om personalen på avd. 41, otroligt proffsiga, kunniga och omhändertagande. När man har ett barn som inte säger till om smärta som i vårat fall är det JÄTTESVÅRT att tyda vad som är på tok. Aron har dessutom hög puls även i vanliga fall på grund av sitt medfödda hjärtfel så jag anklagar INGEN för att ha missat..

Jag såg själv hur bra Aron mådde efter att ha fått mer morfin av "den morfinglada" sköterskan och är jätteglad för att hon uppmärksammade oss på smärtan. VI har lärt oss något för livet om hur vår son fungerar.

Lina W skrev 2010-04-01 21:02:42 följande:

Nu är det bara dessa 4 evighetslånga dagarna som skall passera innan det blir tisdag och dags för operation.

Hoppas vår eftervård blir så bra den kan bli, blir ju lite orolig måste jag säga när jag läser det ni berättar. Moses är verkligen en tålig bebis som knappt säger till när han e hungrig! Enda gången han skriker är om han är för trött typ... Ska verkligen tänka på att vara extra observant vad det gäller smärta och smärtlindring.

Lina W, stort lycka till på tis. Hoppas ni ska vara lika nöjda som vi med personalen! och att lilla M håller sig frisk fram till tis!

MammaMila

Äldre 2 Apr 19:43

#64

mrsjo skrev 2010-04-01 15:55:00 följande:

Javisst är det konstigt, han sa att huden på Emmas huvuvd över fjädrarna är jätte tunn och att fjädrarna kan tränga ut så som det ser ut på henne, behöver ju inte vara lika på Castor. Om de gör det så skall vi ringa men då är det ju redan försent liksom, tänk vad ont och vilka sår det kan bli :( Blev ju så ställd så jag frågade inget mer.

Jag tycker att du ska ringa sekreteraren Anette eller Peter och fråga lite mer. Det bärsta är att skriva upp alla frågor (det tänker man ju varje gång) nu när du vet vad hans svar är.
Jag tycker det låter väldigt konstigt! Stackars lill-tjejen

Castor verkar inte alls lida av det...

uppdragmamma

Äldre 2 Apr 21:35

#65

SofiaD skrev 2010-04-01 22:04:00 följande:

Lotta är en underbar människa! jeanette är säkert oerhört medicinskt kompetent, men trevligt var hon då i alla fall inte. Men, men man kan inte va bra på allt som sjuksköterska Ang den där Åsa tycker jag absolut att ni borde berätta om era upplevelser för avd.chefen! Det är jätteviktigt!

Undrar varför det känns så bekant fast de va 6 månader sedan vi var där =)
Satt o skratta lite för mej själv om kommentaren lite längre upp om hon med dom färggladastrumpbyxorna.

Har för mej att det va Lotta som vi gillade med! Hon stog och pratade med oss fast hon slutat för dagen jättetrevlig.

Men sedan va det en "tant" som började ställa frågor lixom bara för att de "ska" ställas och va inte alls intresserad av att lyssna på svaret.
Nån som känner igen det?

Vi åker ner efter påsk o tar ur fjädrarna och tänkter inte låta nån "träna" på sonen.
Jag har tyvärr en massa dåliga erfarenheter av sjukvård...

(¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Wille 090314 ♥ .?:*¨¨*:?.&

uppdragmamma

Äldre 2 Apr 21:44

#66

MammaMila skrev 2010-03-24 09:16:32 följande:

Hej uppdragmamma... tråkigt att ni haft det jobbigt Skönt att det är dax att ta ut fjädrarna nu iaf. Vi ska på återbesök nästa vecka och hoppas på att få en så tidig tid som möjligt för uttag av fjädern. Den är ju så synlig mitt i pannan :-P Hotell Odin ligger lite längre bort än Aston Villa där vi bodde... men Aston villa är lite mer "hemma" och lite mindre hotell. Det är bara ett hus med rum och ett litet kök där man kan värma medtagen mat etc. (Frukost ingår så klart) Ni har väll riksavtal precis som oss (kommer från Stockholm) och då betalar de hotellet också. Aston Villa fakturerade vårt landsting direkt så vi såg inte skymten av någon räkning Vi åker ner på söndag för vi har återbesöket måndag morgon... då har jag bokat Aston Villa... jag hoppas de betalar det också. Hur ska vi åka alla mil mitt i natten? Det kan de inte kräva eller hur?

Vi åker långväga så vi bor på Odin då vi kommer ner, sedan på sjukhuset/Johannesvillan och sedan på Odin igen innan vi flyger hem.
Våran knasiga biljettbokare vägrar boka öppen biljett till oss så vi har ev 2 nätter till på Odin innan vi far hem efter att sjukhusvilstelsen är slut.

(¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Wille 090314 ♥ .?:*¨¨*:?.&

uppdragmamma

Äldre 2 Apr 21:54

#67

Angående det där med synlig fjäder.
Så på Wille synns den bakre väldigt väl men han verkar inte ha nåt problem med den alls. det är vi andra som reagerar när man kommer åt det
Dom 2 främmre synns inte alls... om man inte granskar och känner efter med fingrarna då vart dom sitter.

Låter inte alls kul att dom skulle gå igenom huden =(
Jag min dumme **** frågade G. om det hände att såret sprack...
och jo det händer men det är inte vanligt. och isåfall får dom sy ihop igen och funkar inte det måste dom ta fjädrarna.
Men efter som dom syr igenom "allt" inte bara huden ska de tydligen va starkt.

(¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Wille 090314 ♥ .?:*¨¨*:?.&

amia01

Äldre 5 Apr 10:16

#68

Clavi skrev 2010-04-01 22:25:12 följande:
Jag tycker hon var trevlig!!!

Vad skönt att ni fick så bra hjälp, och kom så bra överens, tänk vad olika man kan uppfatta andra människor.

Har lite samma erfarenhet från förra vinterns RS. Där var en nattsköterska som jag inte kunde med - uppfattade henne som både slö och ointresserad, missade kontroller, svarade inte på frågor mm.
Men sen när Axel slutade andas, och det blev riktigt allvarligt - vem var först på plats om inte hon - var den som fixade dit akutteam, gav extra syrgas mm. Kändes som hon var den enda i rummet som var riktigt trygg och stabil, jämfört med nervösa unga läkare, akutteam som inte var van med barn mm. Gissa om jag ändrade uppfattning om henne med efter det

Men - jag tror fortfarande att vi kanske hade kunnat undvika allt det jobbiga om både hon och flera andra gjort sitt jobb bättre innan, och lyssnat på mina frågor och farhågor, och gjort sina kontroller som dom skulle. Men inget är ju svart eller vitt, och ingen är perfekt. Måste vara bland det svåraste man kan göra, att jobba med barn och deras oroliga föräldrar...

Lina W

Äldre 5 Apr 19:20

#69

Så var vi badade och klara och redo (?) för operation imorgon. Känns både skönt och skitjobbigt på samma gång. Har ingen lust att lämna bort mitt barn.... Men det är ju för hans bästa och det ska ju gå bra sägs det ju :)

amia01

Äldre 5 Apr 20:31

#70

Lina W skrev 2010-04-05 19:20:13 följande:

Så var vi badade och klara och redo (?) för operation imorgon. Känns både skönt och skitjobbigt på samma gång. Har ingen lust att lämna bort mitt barn.... Men det är ju för hans bästa och det ska ju gå bra sägs det ju :)

Lycka till! Kommer säkert att gå jättebra! Tänk vad skönt att det är er tur snart - nervöst, och flera jobbiga dagar att komma igenom efteråt, men så skönt sen när man får se resultatet. Tänker på er!

Kraniosynostos #10

INNEHÅLL