• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • amia01
    SofiaD skrev 2010-04-08 10:39:37 följande:
    Det enklaste är att gå till VC och få såret bedömt av en dsk där.
    Tack och lov så är det mycket bättre i dag! Har läkt ihop och torkat ut bra i natt. Fortfarande lite irriterat och svullet, men vatten o tvål och alsolsprit gjorde susen! Ska tvätta lite extra noga i kväll igen, så tror jag det blir bra. Flera stygn som lossnat i natt förresten, ser lite roligt ut med alla trådar som spretar
  • SofiaD
    amia01 skrev 2010-04-08 14:34:36 följande:
    Tack och lov så är det mycket bättre i dag! Har läkt ihop och torkat ut bra i natt. Fortfarande lite irriterat och svullet, men vatten o tvål och alsolsprit gjorde susen! Ska tvätta lite extra noga i kväll igen, så tror jag det blir bra. Flera stygn som lossnat i natt förresten, ser lite roligt ut med alla trådar som spretar
    Vad skönt!
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • SofiaD

    Har ni sett att inga trådar stängs efter 3 månader nu?! Det innebär att jag kan släppa mitt uppdrag som den eviga ts till synostostrådarna - denna kommer leva forever! Det känns superbra, för jag tycker det är viktigt att den finns kvar som stöd för alla som hittar hit!


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • bokmamman
    Ja, tack Sofia! Jag tittar fortfarande in här då och då
    SofiaD skrev 2010-04-08 15:33:58 följande:
    Har ni sett att inga trådar stängs efter 3 månader nu?! Det innebär att jag kan släppa mitt uppdrag som den eviga ts till synostostrådarna - denna kommer leva forever! Det känns superbra, för jag tycker det är viktigt att den finns kvar som stöd för alla som hittar hit!
  • uppdragmamma
    lilyanna skrev 2010-04-08 09:58:02 följande:
    Okej, jag räknar också med att stanna till dagen efter operationen då vi har en bit att åka vi med.Har ni bott på hotell natten innan inskrivningen nu då? Hur lång tid har dem sagt att operationen kommer att ta?
    Ja vi bodde på Odin natten innan inskrivningen, inskrivnign dagen innan op = en förälder på Johannesvillan, sedan om allt går som vi tänkt utskrivning dagen efter op och 2 nätter till på hotell Odin (pga av att dom som ska beställa våra flygbiljetter inte vill beställa öppna biljetter )

    Wille badade 7, 7:45 va vi till plastikoperationen med lugnande och nedsövning, kommer inte ihåg exakt när vi kom till uppvaket men han sov en stund och klockan 12 ungefär vaknade han 15 tillbaka på avdelningen...

    Själva operationen sa dom skulle ta en timme ca men det stämde inte riktigt.
    (¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Wille 090314 ♥ .?:*¨¨*:?.&
  • uppdragmamma
    MammaMila skrev 2010-04-08 10:54:30 följande:
    Uppdragmamma: Stort lycka till!! De sa till mig att de bara öppnar en liten bit mitt i ärret (några cm så fjädern kan tas ut). Så jag hoppas verkligen de inte öppnar hela ärret. Det kanske beror på hur det sitter. Berätta gärna hur allt gick... tider, storlek på ärret m.m...
    Jag har inte sett det hela ännu, men det ska bara vara nån cm pr fjäder *3 alltså i vårat fall...
    (¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Wille 090314 ♥ .?:*¨¨*:?.&
  • Lovali
    uppdragmamma skrev 2010-04-08 09:42:55 följande:
    Hej hej! Vi ska på inskrivning strax... dom säger ju att ta ut fjädrarna äre ne liten operation men dom tar väl ändå upp hela ärret igen? det e ju rätt stort tycker jag =S (Har egna dåliga erfarenheter av op sår som gått upp så JA jag är nojig ) Får väl ställa alla mina obehagliga frågor tilol Giovanni igen. Tror aldrig jag mött en läkare som är så trevlig och öppen i sina svar =) Han e ju helt underbar! Imorgon är det operation.
    I min sons fall, Metopioca tog de bara upp ett lite 2 cm snitt i pannan för att ta ut fjädern. Rörde inte det gamla ärret.

    Jag har bara träffat Giovanni på E´s 3 årskontroll och jag tyckte han var tvärtom än du, svår att få utförliga svar ur & lite svår att förstå...jag hoppas få träffa PT på E´s 5 årskontroll istället, då det var han som op. Eric.
  • Lovali

    Jag menar förresten inte i pannan utan ett litet snitt precis i hårfästet i pannan.

  • Lina W

    Så var det över!

    Vi kom hem igår (fredag) och allt har verkligen gått över all förväntan! Jobbigt såklart de första dygnen efter op, men vad snabbt det vände! Nu är han nästan helt tillbaka till sitt vanliga jag, och man ser redan skillnad på huvudformen. Är ju lite svullet och ojämnt där bak, men det man skulle se full effekt av fjädrarna efter en månad enligt Giovanni.

  • amia01
    Lina W skrev 2010-04-10 19:25:53 följande:
    Så var det över!Vi kom hem igår (fredag) och allt har verkligen gått över all förväntan! Jobbigt såklart de första dygnen efter op, men vad snabbt det vände! Nu är han nästan helt tillbaka till sitt vanliga jag, och man ser redan skillnad på huvudformen. Är ju lite svullet och ojämnt där bak, men det man skulle se full effekt av fjädrarna efter en månad enligt Giovanni.
    Vad skönt att höra! Visst är dom duktiga! Tyckte också de första dygnen var jobbiga, men sen när det vände då glömde man ju snabbt
    Tog en hel del bilder, och när man tittar på dom så kommer man ihåg hur det var, annars känns det redan som om det var länge sedan dom blir ju snabbt sitt vanliga jag - förutom huvudformen då...
Svar på tråden Kraniosynostos #10