SofiaD

Äldre 17 Mar 20:34

1998 svar

Kraniosynostos #10

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

*Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

*29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

*Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

${#lang_emotions_heart}$

Länk till förra tråden:
www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
*Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.

MammaMila

Äldre 5 Apr 23:41

#71

Lina W skrev 2010-04-05 19:20:13 följande:

Så var vi badade och klara och redo (?) för operation imorgon. Känns både skönt och skitjobbigt på samma gång. Har ingen lust att lämna bort mitt barn.... Men det är ju för hans bästa och det ska ju gå bra sägs det ju :)

Lycka till imorgon! Jag och min sambo pratade om operationen idag... det har gått snart 2mån men det känns väldigt avlägset. Snart kommer ni sitta där hemma och titta på ärret och vara otroligt glada att ni har det avklarat

qlurig

Äldre 7 Apr 20:24

#72

Undrar om jag kan ställa en liten fråga här inne...

Min son som nu är 2,5 år har utretts tidigare två ggr för misstankar om Kraniosynostos men har både ggr fått svaret att allt är oki.
dock har de frågat mig om jag sett nedsänkning på ögonlocken på honom och jag har kunnat svara nej båda ggr.
Nu känner jag att huvudformen inte blir bättre utan snarare sämre och de senaste dagarna har jag tyckt att höger ögonlock är nersänkt.
Har beställt tid till bvc läkaren men inte fått tid förrens den 29/4.
Min undran till er är, tror ni det kan vara mer akut att åka in??

Är denna åkomma något som kan bli värre väldigt fort eller ska jag sluta oroa ihjäl mig och vänta till min läkartid??

Eftersom det inte varit något de andra ggr så har jag inte satt mig in i sjukdomen och inte tänkt nämnvärt på det något mer.

Mamma till Prinsessan Nova och Prinsen Oliver 07-10-01

amia01

Äldre 7 Apr 20:24

#73

Måste kolla med er som opererat innan hur länge stygnen satt kvar? Axels har börjat lossna nu, två veckor efter op. Det har lssnat 3-4 st nere vid ena örat, och där är det rött, svullet, varigt och så blöder det lite i såret som "spruckit upp". Har tvättat med tvål och vatten i kväll + alsolsprit. Han har ingen feber, men är öm och lite varm på den sidan huvudet.

Har erfarenhet av två rejäla infektioner i sår på storasyster, och det som hänt då är ju att rodnaden och svullnaden spridit sig rätt snabbt. Det här der inte alls ut så, utan mer "ytligt". Men det kan ju vända fort, och så är jag lite orolig för hur fult ärret blir? Där stygnen sitter kvar uppe på huvudet ser det helt annorlunda ut, slätt och fint Men det kanske blir lika där när dom lossnar?

Blir det sämre tills i morgon ringer jag nog SU och kollar vad dom säger, men det skulle vara skönt om ni har lite tips oxå?

mrsjo

Äldre 7 Apr 20:36

#74

amia01 skrev 2010-04-07 20:24:52 följande:

Måste kolla med er som opererat innan hur länge stygnen satt kvar? Axels har börjat lossna nu, två veckor efter op. Det har lssnat 3-4 st nere vid ena örat, och där är det rött, svullet, varigt och så blöder det lite i såret som "spruckit upp". Har tvättat med tvål och vatten i kväll + alsolsprit. Han har ingen feber, men är öm och lite varm på den sidan huvudet.Har erfarenhet av två rejäla infektioner i sår på storasyster, och det som hänt då är ju att rodnaden och svullnaden spridit sig rätt snabbt. Det här der inte alls ut så, utan mer "ytligt". Men det kan ju vända fort, och så är jag lite orolig för hur fult ärret blir? Där stygnen sitter kvar uppe på huvudet ser det helt annorlunda ut, slätt och fint Men det kanske blir lika där när dom lossnar?Blir det sämre tills i morgon ringer jag nog SU och kollar vad dom säger, men det skulle vara skönt om ni har lite tips oxå?

Tycker absolut du ska ringa om det varar, har han feber?

Marie1978

Äldre 7 Apr 20:54

#75

qlurig skrev 2010-04-07 20:24:23 följande:

Undrar om jag kan ställa en liten fråga här inne...Min son som nu är 2,5 år har utretts tidigare två ggr för misstankar om Kraniosynostos men har både ggr fått svaret att allt är oki.dock har de frågat mig om jag sett nedsänkning på ögonlocken på honom och jag har kunnat svara nej båda ggr.Nu känner jag att huvudformen inte blir bättre utan snarare sämre och de senaste dagarna har jag tyckt att höger ögonlock är nersänkt.Har beställt tid till bvc läkaren men inte fått tid förrens den 29/4.Min undran till er är, tror ni det kan vara mer akut att åka in??Är denna åkomma något som kan bli värre väldigt fort eller ska jag sluta oroa ihjäl mig och vänta till min läkartid??Eftersom det inte varit något de andra ggr så har jag inte satt mig in i sjukdomen och inte tänkt nämnvärt på det något mer.

Hej och välkommen till tråden!

Vad jag vet är det inte en akut åkomma såvida de inte har för högt tryck i huvudet. Om jag hade varit dig hade jag inte väntat på tid hos BVC, eftersom inget BVC jag hört om, vet något om det här. Fota istället hans huvud från olika håll (framifrån, utifrån, från sidan) och mejla bilderna till [email protected]. Hon är supertrevlig och vidarebefordran till kirurgerna som gör en bedömning om ni behöver åka till Göteborg för ytterligare undersökningar.

Lycka till och hoppas du slipper oroa dig så länge till!

MammaMila

Äldre 7 Apr 21:21

#76

qlurig skrev 2010-04-07 20:24:23 följande:

Undrar om jag kan ställa en liten fråga här inne... Min son som nu är 2,5 år har utretts tidigare två ggr för misstankar om Kraniosynostos men har både ggr fått svaret att allt är oki. dock har de frågat mig om jag sett nedsänkning på ögonlocken på honom och jag har kunnat svara nej båda ggr. Nu känner jag att huvudformen inte blir bättre utan snarare sämre och de senaste dagarna har jag tyckt att höger ögonlock är nersänkt. Har beställt tid till bvc läkaren men inte fått tid förrens den 29/4. Min undran till er är, tror ni det kan vara mer akut att åka in?? Är denna åkomma något som kan bli värre väldigt fort eller ska jag sluta oroa ihjäl mig och vänta till min läkartid?? Eftersom det inte varit något de andra ggr så har jag inte satt mig in i sjukdomen och inte tänkt nämnvärt på det något mer.

Jag håller helt med Marie1978... ta bilder och maila till Anette. Det gjorde jag och det är jag väldigt glad för... BVC läkaren frågade mig vad hon skulle skriva i journalen. Du borde kräva en remiss för röntgen av huvudet. Då får ni svar en gång för alla hur det ser ut.

lilyanna

Äldre 7 Apr 21:24

#77

Jaha, igår kom kallelsen från Sahlgrenska igen, så den 3/5 bär det av till Göteborg för att ta ut fjädrarna på Alvin!

Funderar dock på en sak, på inskrivningsdagen så ska det ju fotograferas och röntgas...skulle dem hypotetiskt sett kunna säga att dem tycker att fjädrarna ska vara kvar ett tag till, dvs att dem inte är nöjda med resultatet?

Själv så är jag nöjd med hur det ser ut, dock så är Alvins panna fortfarande väldigt markant så jag skulle ju önska att den backade något mer...är det något som ni tror kan förändras även när fjädrarna är borta?

Oliver 070327, Alvin 090804

MammaMila

Äldre 7 Apr 21:30

#78

amia01 skrev 2010-04-07 20:24:52 följande:

Måste kolla med er som opererat innan hur länge stygnen satt kvar? Axels har börjat lossna nu, två veckor efter op. Det har lssnat 3-4 st nere vid ena örat, och där är det rött, svullet, varigt och så blöder det lite i såret som "spruckit upp". Har tvättat med tvål och vatten i kväll + alsolsprit. Han har ingen feber, men är öm och lite varm på den sidan huvudet. Har erfarenhet av två rejäla infektioner i sår på storasyster, och det som hänt då är ju att rodnaden och svullnaden spridit sig rätt snabbt. Det här der inte alls ut så, utan mer "ytligt". Men det kan ju vända fort, och så är jag lite orolig för hur fult ärret blir? Där stygnen sitter kvar uppe på huvudet ser det helt annorlunda ut, slätt och fint Men det kanske blir lika där när dom lossnar? Blir det sämre tills i morgon ringer jag nog SU och kollar vad dom säger, men det skulle vara skönt om ni har lite tips oxå?

Castor blev också lite röd och svullen på sidan... där lossnade stygnen först på honom också. Men det varade inte... Jag ringde avdelningen och de att jag skulle tvätta med tvål och vatten och avvakta. Sen gick det ner efter 2 dagar... men om det varar så tycker jag def. du ska ringa och kolla med dem. Bättre att vara på den säkra sidan...

MammaMila

Äldre 7 Apr 21:39

#79

lillyanna : Åh, va skönt att ni har fått tid Jag längtar tills vi får ta bort fjädern också. Jag ringde och försökte pusha för en tidigare tid än efter sommaren men vi får se...

Jag vet ju inte men jag tror inte att det finns någon risk att de vill att den sitter kvar om de inte sagt något på återkollen eller så... jag har iaf inte hört att de ens har nämnt att det kan bli så. (någon som hört något?)

Sen så växer ju huvudet fortfarande så lite kommer det att förändras iaf... Castor har en del knölar i huvudet... (en känns ganska spetsig) men de sa att eftersom huvudet växer genom att ben läggs utanpå hela tiden så kommer det kännas mindre och mindre. Det är bara att hålla tummarna

lilyanna

Äldre 7 Apr 21:53

#80

MammaMila skrev 2010-04-07 21:39:06 följande:

lillyanna : Åh, va skönt att ni har fått tid Jag längtar tills vi får ta bort fjädern också. Jag ringde och försökte pusha för en tidigare tid än efter sommaren men vi får se... Jag vet ju inte men jag tror inte att det finns någon risk att de vill att den sitter kvar om de inte sagt något på återkollen eller så... jag har iaf inte hört att de ens har nämnt att det kan bli så. (någon som hört något?) Sen så växer ju huvudet fortfarande så lite kommer det att förändras iaf... Castor har en del knölar i huvudet... (en känns ganska spetsig) men de sa att eftersom huvudet växer genom att ben läggs utanpå hela tiden så kommer det kännas mindre och mindre. Det är bara att hålla tummarna

Men ni gjorde väl operationen nyligen om jag inte minns fel? Varför vill du då ta ut fjädrarna så tidigt för?
Till oss så sa dem att fjädrarna skulle sitta i 6 månader ca och det blir i maj månad 5,5 månad för oss, alltså borde det bli samma tidsperiod för er om ni ska uppnå bästa resultat eller?

Klart att huvudet fortfarande kommer att förändras, men i Alvins fall så är den väldigt markant, dvs han ser ganska sur o arg ut då pannan går så långt fram och neråt..det är det jag vill ska förändras lite mer om du förstår min tanke.

På er Castor så har dem väl opererat långt fram i huvudet, kanske att det uppstår mer knölar då?

Oliver 070327, Alvin 090804

Kraniosynostos #10

INNEHÅLL