Forum Förälder Åkomma/sjukdom
  • SofiaD
    SofiaD
    Äldre 17 Mar 20:34
    1998 svar
    Visa endast Anmäl

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svara i tråden
    Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • bellsii
    bellsi­i
    Äldre 13 Apr 19:14
    #121
    Visa endast Anmäl

    jaha nää huvudet ser ut som vanligt utan bara att d inte växt bå på 4 veckor.. så d fanns ingen sanning i d hon sa.

  • MammaMila
    MammaM­ila
    Äldre 13 Apr 19:31
    #122
    Visa endast Anmäl
    bellsii skrev 2010-04-13 19:14:21 följande:
    jaha nää huvudet ser ut som vanligt utan bara att d inte växt bå på 4 veckor.. så d fanns ingen sanning i d hon sa.
    Ta det lugnt bara... din sons suturer kanske inte var stängda från födseln som min men de kanske har slutits för tidigt. Jag skulle be att få röntga och träffa en specialist iaf så är ni säkra. Det är ju lite svårare att åtgärda när de blir äldre och så slipper ni tänka på det
    Men liten fontanell kan man ha ändå... och att det inte har växt kan bero på att de mätt fel/olika från gång till gång. Vänta och se vid läkarkollen.
  • bellsii
    bellsi­i
    Äldre 13 Apr 19:38
    #123
    Visa endast Anmäl

    okej tack så jätte mkt för svar iaf. jag avaktar till läkar kontrollen så får vi s eom d växt nå då

  • mrsjo
    mrsjo
    Äldre 15 Apr 15:50
    #125
    Visa endast Anmäl

    29Oktober: Än så länge sitter den innaför huden men den spänner mer och mer. Håller alla tummar vi har att de plockas ut innan det tränger igenom. Hon har börjat bli väldigt gnällig när jag lägger henne ner men det kan ju vara av många orsaker. Hoppas bara hon inte har ont. Hur går det för er har ni fått tid till att ta bort fjädern?

  • MammaMila
    MammaM­ila
    Äldre 15 Apr 21:27
    #126
    Visa endast Anmäl

    mrsjo: Stackars lill-tjejen Har de sagt något om att ni ska få ta bort den tidigare eller är det bara om det blir mer problem?


    Castors pannben har redan vuxit ihop (tar 1-2mån enligt Peter T) och när jag mailade sa han att han satt upp Castor för operation i Juni istället för efter sommaren... så det känns skönt. Han verkar inte ha ont iaf...
  • lilyanna
    lilyan­na
    Äldre 16 Apr 06:49
    #127
    Visa endast Anmäl
    mrsjo skrev 2010-04-15 15:50:00 följande:
    29Oktober: Än så länge sitter den innaför huden men den spänner mer och mer. Håller alla tummar vi har att de plockas ut innan det tränger igenom. Hon har börjat bli väldigt gnällig när jag lägger henne ner men det kan ju vara av många orsaker. Hoppas bara hon inte har ont. Hur går det för er har ni fått tid till att ta bort fjädern?
    Spänner hur då om jag får fråga?
    Jag ringde Sahlgrenska för flera månader om just detta då Alvin har gnällt länge o kliat o rivit sig just där fjädrarna sitter, dvs det spänner väldigt ordentligt mot huden och verkar irritera honom ganska mycket, men det var normalt sa dem bara till mig då...tack o lov så tas ju fjädrarna bort om drygt 3 veckor.
    Oliver 070327, Alvin 090804
  • uppdragmamma
    uppdra­gmamma
    Äldre 16 Apr 07:46
    #128
    Visa endast Anmäl
    lilyanna skrev 2010-04-16 06:49:19 följande:
    Spänner hur då om jag får fråga?Jag ringde Sahlgrenska för flera månader om just detta då Alvin har gnällt länge o kliat o rivit sig just där fjädrarna sitter, dvs det spänner väldigt ordentligt mot huden och verkar irritera honom ganska mycket, men det var normalt sa dem bara till mig då...tack o lov så tas ju fjädrarna bort om drygt 3 veckor.
    Normalt? Låter ju hemskt att de ska behöva strama och klia.
    Ingen av Willes 3 fjädrar irriterade honom ett endaste dugg.
    Det va bara vi som reagerade på dom, inte så mysigt att råka klappa honom på huvudet över den bakre fjädern =S
    Skönt att det inte är så lång tid kvar iaf.
    (¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Wille 090314 ♥ .?:*¨¨*:?.&
  • lilyanna
    lilyan­na
    Äldre 16 Apr 08:18
    #129
    Visa endast Anmäl
    uppdragmamma skrev 2010-04-16 07:46:12 följande:
    Normalt? Låter ju hemskt att de ska behöva strama och klia.Ingen av Willes 3 fjädrar irriterade honom ett endaste dugg. Det va bara vi som reagerade på dom, inte så mysigt att råka klappa honom på huvudet över den bakre fjädern =SSkönt att det inte är så lång tid kvar iaf.
    Ja, man känner fjädrarna jätteväl på Alvin, båda två faktiskt.
    Hon jag pratade med på Sahlgrenska sa att jag skulle gå till apoteket o be om något att smörja in huvudet med för kliandet, dock så har vi testat allt och inget hjälper utan han kliar o river sönder sig i huvudet tyvärr, jag kallar det ju inte normalt direkt...men som du säger så är det snart över.

    Hade ni fått åka hem samma dag om ni velat den här gången? Vågar jag boka hemresa till dagen efter?
    Ska nämligen sätta mig idag o boka resor och hotell och vet inte hur jag ska göra med det.
    Oliver 070327, Alvin 090804
  • EmmaSofia
    EmmaSo­fia
    Äldre 17 Apr 19:25
    #130
    Visa endast Anmäl

    Hej! Hittade tack och lov den här tråden. Läste innlägget av bellsii ovanför och vi har fått samma besked av BVC. Sköterskan konstaterade att fontanellerna har vuxit ihop på min dotter (hon har aldrig haft mycket till fontanell) och att hennes huvud låg långt under normalkurvan så " ni får räkna med att hon blir lite efter". Men som jag förstått det så kan man operera? Vi har fått läkartid på BVC den 12 maj "eftersom jag verkade orolig". Hennes bakhuvud börjar också bli spetsigt. Har läst igenom det mesta men det verkar inte som om era barn har riktigt haft samma, men liknande, men der verkar som alla era småttningar må efter omstädigheterna bra. Så hur orolig ska jag vara?

Svara i tråden
Svar på tråden Kraniosynostos #10

INNEHÅLL

Forum
Avdelningar
FamiljeLiv.se
© 2003-2025 - All rights reserved       Lifeofsvea AB       Kungsgatan 44, 5tr       111 35 Stockholm       Sweden


Annonsera Kontakt Säkerhet & regler Cookies Hantera kakor