SofiaD

Äldre 17 Mar 20:34

1998 svar

Kraniosynostos #10

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

*Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

*29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

*Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

${#lang_emotions_heart}$

Länk till förra tråden:
www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
*Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.

Shanti1981

Äldre 1 Apr 13:35

#51

zika skrev 2010-03-31 17:57:39 följande:

Dom bor i Västerås så jag antar att det blir där?

Västerås remitterar direkt till Göteborg. Det finns läkare med erfarenhet av synostos i Västerås, tex. Birger Malmström. Han är superbra att ha att göra med. Min sons synostoser upptäcktes direkt vid födseln och efter 11 dagar var vi ner för en första bedömning.

Vi finns inom Västeråsregionen! Har ni några speciella frågor så finns vi här på FL.

amia01

Äldre 1 Apr 13:38

#52

MammaMila skrev 2010-04-01 07:56:55 följande:

Amia01: Helt otroligt att de missade kontroller?? Castor fick också problem när de skulle börja trappa ner på morfinet. Han ville inte äta så mycket så de fick ge dropp igen och till slut extra morfin för att pulsen var hög. När vi låg på avd.37 under sista helgen så var det värst (lördagen). Allt hade blivit bättre men så kom sjuksköterskan Åsa från hell... hon tappade ut sin bricka med saker, skakade, tog med helt fel grejer och var tvungen att avbryta mitt i att hon satt dropp eller gav morfin flertalet gånger och öppnade nästan ventilen till droppet! Jag fattar inte varför min son var övningsdocka för henne... hon jobbade normalt med vuxna men verkade som hon var ny från skolan. Castor skrek konstant av hennes klumpiga försök att göra saker. och vi blev alla super stressade. Det enda som höll mig lugn var att jag inte ville stressa henne mer så hon felmedicinerade eller liknande. Men nästa gång så tänker jag säga ifrån om vi får henne... Natt sjuksköterskan (hon med markerade glasögon) är väldigt morfinglad... bra för er (om det var hon) men inte för oss. Hon ville ge morfin hela tiden och sa att det går bra med hur mycket som helst bara de andas. Haha... när hon sista natten ville ge morfin fast Castor bara hade lite gas och ja sa ifrån (vi skulle vänta lite) somnade på nån minut efter rapen så la hon ner... Jag hoppas verkligen han mår bättre snart... en liten tapper kille låter det som. Visst blir man otroligt ledsen när de har ont men man gör det för deras framtid... så måste man försöka tänka.

Fler som råkade ut för Åsa på 37:an... hon var där på söndagen och skulle ta de sista proverna på Axel, och jag var jättenervös hela tiden att hon skulle göra fel, men hon var garanterat mer nervös :-/ Skönt att Axel mådde så pass bra då, att vi slapp lita på henne för dropp och morfin i alla fall, förstår hur jobbigt det måste varit.

Jeanette var en annan som jag hade väldigt svårt för - hon med de färgglada strumpbyxorna... Kunde säkert sitt jobb, men hade väldigt svårt att höra vad man sa... Axel vägrade att ligga på höger sida av huvudet efter op. Jag frågade Peter T om det, och han sa att det var viktigt att han fick smärtlindring så att han kunde göra det. Sagt och gjort så ringde jag på Jeanett och förklarade för henne, Axel fick mer morfin, och somnade på vänster sida givetvis. Jag gick fram och skulle vända honom till höger - och fick en arg tillrättavisning om att inte väcka honom nu när han fått smärtlindring! Försökte förklara att det ju var det som var vitsen, men då bara fnös hon och gick... Inte lätt att veta hur man ska göra?

I övrigt gtyckte jag att personalen var jättebra, och hjälpsamma. Kanske lite förvånande ibland att de inte hade mer koll - tog inte alls de kontroller dom hade planerat för, och anteckningar om mat, kiss mm var det ingen som hade någon koll på. Lite dåligt, men jag tänkte nog att de inte brukade ha bättre koll än så, utan att det brukade ordna sig ändå? Vi fick också extra dropp efter ett par dagar, men det var inte pga det som stod i listorna utan pga dåliga provsvar. Lite dåligt att de inte hade bättre koll och kunde förebygga med dropp innan, men samtidigt så ordnade sig ju allt till slut.

Shanti1981

Äldre 1 Apr 13:40

#53

amia01 skrev 2010-03-31 20:38:17 följande:

Probelmet med Axel var att han inte var ledsen, utan bara ville han sitta i mitt knä med huvudet helt stilla och slappna av så mycket som möjligt när han fick ont, så han såg ju ut att må rätt bra - men så fort jag försökte byta läge eller flytta honom till sin säng, så skrek han i panik och kräktes. Första dygnet på avdelningen gav de morfin av rutin tror jag, sen när de skulle glesa ut kontrollerna på andra dygnet började problemen. De missade ett par kontroller på raken, och ingen kom ihåg att ge suppar. Slutade med att jag var nästan desperat på kvällen, när jag suttit med honom i knäet sen lunch, och ingen ville ta mig på allvar när jag försökte berätta att nåt var fel - eftersom han såg så lugt ut... men nattsköterskan konstaterade snabbt vad som fattades, 150 i puls, och ett konstaterande att alla barn inte reagerar likadant på smärta...efter ett par doser morfin var han lugn och go igen strax efter midnatt, och slutade dessutom kräkas och började äta när han slapp ha så ont.

En mycket uppmärksam nattsköterska upptäckte att Aron hade smärta på samma sätt som er.. Han rörde bara ögonen och inte huvudet. Gnällde eller sa ingenting. Sköterskan sa att det är just dessa barn man inte vill missa att smärtlindra. Efter morfin började han röra på kroppen och började jollra igen..

Trist att det blev lika för er!, men skönt att någon tog er på allvar och förstod problemet. (Inte så lätt som förälder heller) och vi har trots allt gått igenom 3 op totalt med vår Aron.

Hoppas det ska vända snart!

Shanti1981

Äldre 1 Apr 13:47

#54

Jag har inte samma upplevelser som några av er av personalen på avd. Vi kände oss otroligt omhändertagna hela tiden! - inte en enda kontroll missades skulle jag tro. När vi var ner för Arons första op så var det faktiskt vuxenpersonalen som kom upp till barnavd. under helgen.. för det var fler barn än vuxna då.

Viktigt att ni som har denna upplevelse tar med er det och återrapporterar på återbesöket - eller mailar sekreteraren eller liknande. De håller ju på och "laborerar" med sammanslagningar av avdelningar under helger och personal osv.

Det viktiga är ju då att patienterna känner sig trygga. Om ni som fått "vuxenpersonal" inte känner att det funkar måste det någonstans komma tillbaka till avdelningen, så de inte går och tror att allt är frid och fröjd för ingen har ju klagat..

Clavi

Äldre 1 Apr 14:15

#55

Jag har sagt det förr och säger det igen, vi avgudar Jeanette. Hon och en undersköterska som heter Lotta räddade livet på Hugo. Han hade fått sepsis och var riktigt illa däran. Deras snabba agerande gjorde att det trots allt gick bra.

Jag har bara gott att säga om personalen på avd. 41.

mrsjo

Äldre 1 Apr 14:41

#56

Då har vi varit på återbesök idag. peter Tarnow sa det vi befarade att fjädrarna mycket väl snart kan tränga ut genom huden. Men han sa det med ett sådant lugn att jag blev alldeles ställd. Känns ju jätte läskigt och måste ju göra fruktansvärt ont. Vi skulle ringa om det hände så plockar de ut fjädrarna i förtid annars tas det ut innan sommaren och vi som var inställda på hösten. Vet inte vad jag ska känna eller tänka....... ${#lang_emotions_cry}$

MammaMila

Äldre 1 Apr 14:58

#57

mrsjo skrev 2010-04-01 14:41:35 följande:

Då har vi varit på återbesök idag. peter Tarnow sa det vi befarade att fjädrarna mycket väl snart kan tränga ut genom huden. Men han sa det med ett sådant lugn att jag blev alldeles ställd. Känns ju jätte läskigt och måste ju göra fruktansvärt ont. Vi skulle ringa om det hände så plockar de ut fjädrarna i förtid annars tas det ut innan sommaren och vi som var inställda på hösten. Vet inte vad jag ska känna eller tänka.......

Va? Vad menade han med att ni skulle ringa om det hände? Att de tränger igenom huden låter ju inte som något man tar så lätt på? Jag fattar ingenting nu...

Men de verkar ju veta vad de gör... men om de tränger ut genom huden så blir väll huden förstörd där? Och det måste göra väldigt ont??

Du kanske har fått bättre svar än så men jag skulle vilja få en 2:nd åsikt...

Jag har suttit i tel och försökt komma fram till op.koordinatorn idag men det ringer bara utan att någon svarar och ibland är det upptaget... knepigt. Jag vill inte ha op efter sommaren... men Peter sa att det kan dröja 5,1/2mån till p.g.a. semestrar... då vill jag hellre ha före sommaren...

MammaMila

Äldre 1 Apr 15:06

#58

Angående sköterskorna så har vi alla haft olika upplevelser... jag tror säkert att de är bra när det verkligen gäller men jag måste säga att fast vi var där med bara en annan familj under sportlovet så fick jag påminna om några kontroller och det var ingen som kollade blöjvikten fast de ville att vi skrev upp det hela tiden.

Vissa var super-gulliga... Mari med kort mörkt hår och glasögon och en unga nattsköterska med mörkt halvlångt hår...

Men jag måste ringa och ta upp det här med sammanslagningen... den där Åsa ska inte träna på min son igen. Jag måste till hennes fördel säga att hon dubbelkollade sig själv och slutade inte förrän hon var 110% säker på att allt var rätt... men varför måste man göra så mycket fel och vara så osäker att man måste kolla sig själv 10ggr?

Det skapar mycket onödig stress hon barnet och föräldrarna...

mrsjo

Äldre 1 Apr 15:55

#59

MammaMila skrev 2010-04-01 14:58:06 följande:

Va? Vad menade han med att ni skulle ringa om det hände? Att de tränger igenom huden låter ju inte som något man tar så lätt på? Jag fattar ingenting nu... Men de verkar ju veta vad de gör... men om de tränger ut genom huden så blir väll huden förstörd där? Och det måste göra väldigt ont?? Du kanske har fått bättre svar än så men jag skulle vilja få en 2:nd åsikt... Jag har suttit i tel och försökt komma fram till op.koordinatorn idag men det ringer bara utan att någon svarar och ibland är det upptaget... knepigt. Jag vill inte ha op efter sommaren... men Peter sa att det kan dröja 5,1/2mån till p.g.a. semestrar... då vill jag hellre ha före sommaren...

Javisst är det konstigt, han sa att huden på Emmas huvuvd över fjädrarna är jätte tunn och att fjädrarna kan tränga ut så som det ser ut på henne, behöver ju inte vara lika på Castor. Om de gör det så skall vi ringa men då är det ju redan försent liksom, tänk vad ont och vilka sår det kan bli :( Blev ju så ställd så jag frågade inget mer.

Lina W

Äldre 1 Apr 21:02

#60

Har varit på inskrivning idag på avd. 41. Allt gick relativt smidigt och vi var därifrån efter lunch (hade gjort CT:n när han var 2 mån, så det behövdes inte göras igen). Kändes som vi visste det mesta som berättades för oss.

Nu är det bara dessa 4 evighetslånga dagarna som skall passera innan det blir tisdag och dags för operation. Finns ju fortfarande risk att han hinner bli sjuk (är nog extra nojjig eftersom han blev sjuk 3 dagar innan sist och det blev iställt). Handspriten flödar här hemma och vi undviker att träffa folk.

Hoppas vår eftervård blir så bra den kan bli, blir ju lite orolig måste jag säga när jag läser det ni berättar. Moses är verkligen en tålig bebis som knappt säger till när han e hungrig! Enda gången han skriker är om han är för trött typ... Ska verkligen tänka på att vara extra observant vad det gäller smärta och smärtlindring.

Hoppas det ordnar sig för er andra, med spända fjädrar och ömmande huvuden...

Glad påsk i alla fall!

Kraniosynostos #10

INNEHÅLL