Forum Förälder Åkomma/sjukdom
  • SofiaD
    SofiaD
    Äldre 17 Mar 20:34
    1998 svar
    Visa endast Anmäl

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svara i tråden
    Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • uppdragmamma
    uppdra­gmamma
    Äldre 13 Apr 11:19
    #112
    Visa endast Anmäl
    Lovali skrev 2010-04-11 21:32:05 följande:
    det är nog alltid både 3 och 5 årskontroller tror jag
    Jasså Jag har inget emot att se Göteborg flera ggr   Super fin stad!
    Var i Stottsskogen i söndags o de va helt underbart! Avis på att vi inte har nåt sådant hemma...
    (¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Wille 090314 ♥ .?:*¨¨*:?.&
  • lilyanna
    lilyan­na
    Äldre 13 Apr 11:24
    #113
    Visa endast Anmäl
    uppdragmamma skrev 2010-04-13 11:19:11 följande:
    Jasså Jag har inget emot att se Göteborg flera ggr   Super fin stad!Var i Stottsskogen i söndags o de va helt underbart! Avis på att vi inte har nåt sådant hemma...
    Säger precis som du, jättefin stad...skulle nog kunna tänka mig att bo där om jag måste välja en storstad.

    Åh, slottskogen måste vi besöka igen, förra gången jag var där så var jag höggravid med Alvin så det var en riktig pärs att gå där då.
    Oliver 070327, Alvin 090804
  • uppdragmamma
    uppdra­gmamma
    Äldre 13 Apr 11:30
    #114
    Visa endast Anmäl
    lilyanna skrev 2010-04-13 11:24:18 följande:
    Säger precis som du, jättefin stad...skulle nog kunna tänka mig att bo där om jag måste välja en storstad.Åh, slottskogen måste vi besöka igen, förra gången jag var där så var jag höggravid med Alvin så det var en riktig pärs att gå där då.
    Ja de kan jag tänka mej, jag orkade inte ens skuva sulkyn uppför dom värstabackarna och jag e inte gravid och lillen inte särskilt stor.
    Såg en pappa med 2 ungar i en p&t och var JÄTTE GLAD över att vi inte hade med varken p&t:n eller storebror.
    (¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Wille 090314 ♥ .?:*¨¨*:?.&
  • Lovali
    Lovali
    Äldre 13 Apr 15:48
    #115
    Visa endast Anmäl
    lilyanna skrev 2010-04-13 11:24:18 följande:
    Säger precis som du, jättefin stad...skulle nog kunna tänka mig att bo där om jag måste välja en storstad.Åh, slottskogen måste vi besöka igen, förra gången jag var där så var jag höggravid med Alvin så det var en riktig pärs att gå där då.
    Jadå jag är inte alls ledsen över att bo här Toppstaden nr 1! Slottskogen är underbar. Jag bodde 5 min därifrån förut men nu bor vi ist 5 minuter från Liseberg
  • Lovali
    Lovali
    Äldre 13 Apr 15:52
    #116
    Visa endast Anmäl

    Nästa torsdag har vi fått en tid för en extrakol av eric då han senaste månaden har vanat flera nätter och klagat på ont i huvudet och pekat på det område där han har en bula (uppepå huvudet, bakom ärret). Den bulan har varit där i stort sett sedan operation för 4 år sedan om jag minns rätt (han är 4 år & 8 månader nu och op vid 5 månader) men jag inbillar mig att den blivit större. Jag känner mig rätt orolig faktiskt men hoppas att det bara är växtvärk eller ngt sådant. Han har ju lite mer ärr och ståltrådar & tjosan i huvudet än vanligt folk... Håll gärna tummarna för att det inte är ngt värre.

  • uppdragmamma
    uppdra­gmamma
    Äldre 13 Apr 16:26
    #117
    Visa endast Anmäl
    Lovali skrev 2010-04-13 15:52:53 följande:
    Nästa torsdag har vi fått en tid för en extrakol av eric då han senaste månaden har vanat flera nätter och klagat på ont i huvudet och pekat på det område där han har en bula (uppepå huvudet, bakom ärret). Den bulan har varit där i stort sett sedan operation för 4 år sedan om jag minns rätt (han är 4 år & 8 månader nu och op vid 5 månader) men jag inbillar mig att den blivit större. Jag känner mig rätt orolig faktiskt men hoppas att det bara är växtvärk eller ngt sådant. Han har ju lite mer ärr och ståltrådar & tjosan i huvudet än vanligt folk... Håll gärna tummarna för att det inte är ngt värre.
    Håller 2 tummar!
    Hoppas verkligen att det inte är något. Vilken tur du har som bor så nära så det är lätt att åka in och kolla.
    (¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Wille 090314 ♥ .?:*¨¨*:?.&
  • bellsii
    bellsi­i
    Äldre 13 Apr 18:33
    #118
    Visa endast Anmäl
    hej vänder mej hit då ni med erfarenhet kanske kan ge mej svar..
    Idag var jag på bvc för 5 mån vaccin, men även vanlig kontroll då såg dom att huvudet inte växt så mkt på 4 v kände då på fontanellen o den var avanligt liten tyckte dom.. vad inebär detta ska på läkar kontroll om 3 v o även ny mätning av huvudet då?
    ¨
    men bvc tanten skrämde verkligen upp mej o berättade att om den växer igen för tidigt så stannar min son i utvecklingen o det går inte att göra något åt?

    jag e verkligen orolig o ledsen . stämmer detta ?

    Kram
  • MammaMila
    MammaM­ila
    Äldre 13 Apr 18:55
    #119
    Visa endast Anmäl
    Lovali skrev 2010-04-13 15:52:53 följande:
    Nästa torsdag har vi fått en tid för en extrakol av eric då han senaste månaden har vanat flera nätter och klagat på ont i huvudet och pekat på det område där han har en bula (uppepå huvudet, bakom ärret). Den bulan har varit där i stort sett sedan operation för 4 år sedan om jag minns rätt (han är 4 år & 8 månader nu och op vid 5 månader) men jag inbillar mig att den blivit större. Jag känner mig rätt orolig faktiskt men hoppas att det bara är växtvärk eller ngt sådant. Han har ju lite mer ärr och ståltrådar & tjosan i huvudet än vanligt folk... Håll gärna tummarna för att det inte är ngt värre.
    Jag håller verkligen tummarna, skönt att ni har nära till SU iaf
  • MammaMila
    MammaM­ila
    Äldre 13 Apr 19:01
    #120
    Visa endast Anmäl
    bellsii skrev 2010-04-13 18:33:32 följande:
    hej vänder mej hit då ni med erfarenhet kanske kan ge mej svar.. Idag var jag på bvc för 5 mån vaccin, men även vanlig kontroll då såg dom att huvudet inte växt så mkt på 4 v kände då på fontanellen o den var avanligt liten tyckte dom.. vad inebär detta ska på läkar kontroll om 3 v o även ny mätning av huvudet då? ¨ men bvc tanten skrämde verkligen upp mej o berättade att om den växer igen för tidigt så stannar min son i utvecklingen o det går inte att göra något åt? jag e verkligen orolig o ledsen . stämmer detta ? Kram
    Haha... förlåt att jag skrattar men det är som vanligt med BVC. De vet inget!
    Om suturerna har växt ihop för tidigt så går det att operera... och sen blir de hur fina och normala som helst. Jag tycker att du ska se till att få en röntgentid på närmaste barnsjukhus asap. 
    Ser du något ovanligt med hans huvudform eller är det bara att det inte växt?
    Du kan kolla i mitt galleri så ser du skillnaden på min sons huvud före/efter op. Hans främre sutur var sluten från födseln. Jag skickade bilder till Anette Malm på kraniofaciala enheten på Sahlgrenska och fick ett utlåtande. De är de som är speciallister på det här... du kan maila henne på:  
Svara i tråden
Svar på tråden Kraniosynostos #10

INNEHÅLL

Forum
Avdelningar
FamiljeLiv.se
© 2003-2025 - All rights reserved       Lifeofsvea AB       Kungsgatan 44, 5tr       111 35 Stockholm       Sweden


Annonsera Kontakt Säkerhet & regler Cookies Hantera kakor