SofiaD

Äldre 17 Mar 20:34

1998 svar

Kraniosynostos #10

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

*Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

*29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

*Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

${#lang_emotions_heart}$

Länk till förra tråden:
www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
*Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.

amia01

Äldre 7 Apr 22:21

#81

mrsjo skrev 2010-04-07 20:36:26 följande:

Tycker absolut du ska ringa om det varar, har han feber?

Nej, han har ingen feber som tur är, men det ser inte så vackert ut, och han är rejält öm. Får hoppas det går ner tills i morgon, annars ringer jag och kollar för säkerhets skull. Brukar ju gå få bra och snabba svar, coh så slipper jag gå och oroa mig.

amia01

Äldre 7 Apr 22:24

#82

MammaMila skrev 2010-04-07 21:30:31 följande:

Castor blev också lite röd och svullen på sidan... där lossnade stygnen först på honom också. Men det varade inte... Jag ringde avdelningen och de att jag skulle tvätta med tvål och vatten och avvakta. Sen gick det ner efter 2 dagar... men om det varar så tycker jag def. du ska ringa och kolla med dem. Bättre att vara på den säkra sidan...

Japp, ringer som sagt var i morgon om det inte är bättre. Han har varit lite röd där i flera dagar, men det var först i kväll som man såg att stygnen var borta och att såret "spruckit upp" + att det vätskar sig rätt rejält. Hoppas på alsolspriten - den brukar ju kunna hjälpa mot ytliga infektioner, även om Axel inte alls gillade att det sved

Men hellre det, och att det har torkat ut och ser fint ut i morgon - håller tummarna och hoppas!!!

MammaMila

Äldre 8 Apr 08:10

#83

lilyanna: Vi opererade 17 Feb och de sa att det inte spelar någon som helst roll om de tar ut fjädrarna 4 eller 6mån efter operation. I Juni blir det 4mån och sedan är det tydligen semestrar och chansen att få op då är liten. Så i annat fall får vi vänta 5mån från nu och då blir det ca. 7mån efter op. Jag vill självklart inte ta ut dem för tidigt men om det inte spelar någon roll så tar jag hellre ut dem innan han börjar gå etc så risken med fall på huvudet etc bli mindre. Allt han gör nu är rullar och kravlar på golvet lite så nu känns det lugnt

Jag vet inte om det ska uppstå mer knölar för att det är i pannan... de sa att det blir helt slätt. Det är någon pusselbit som inte vill ligga ner :-P

Hoppas det blir bättre för Alvin med tiden då... jag vet inte riktigt hur det ser ut. Castor ser biland också lite arg ut på ögonen... ögonhålorna har ju flyttats lite... men jag tror det är ett släktdrag vi nu ser :-P

lilyanna

Äldre 8 Apr 09:01

#84

MammaMila skrev 2010-04-08 08:10:45 följande:

lilyanna: Vi opererade 17 Feb och de sa att det inte spelar någon som helst roll om de tar ut fjädrarna 4 eller 6mån efter operation. I Juni blir det 4mån och sedan är det tydligen semestrar och chansen att få op då är liten. Så i annat fall får vi vänta 5mån från nu och då blir det ca. 7mån efter op. Jag vill självklart inte ta ut dem för tidigt men om det inte spelar någon roll så tar jag hellre ut dem innan han börjar gå etc så risken med fall på huvudet etc bli mindre. Allt han gör nu är rullar och kravlar på golvet lite så nu känns det lugnt Jag vet inte om det ska uppstå mer knölar för att det är i pannan... de sa att det blir helt slätt. Det är någon pusselbit som inte vill ligga ner :-P Hoppas det blir bättre för Alvin med tiden då... jag vet inte riktigt hur det ser ut. Castor ser biland också lite arg ut på ögonen... ögonhålorna har ju flyttats lite... men jag tror det är ett släktdrag vi nu ser :-P

Okej, då förstår jag ditt resonemang där...tänk dock på att om ni tar ut dem innan sommaren så får ni vara extra vaksamma vad gäller solen och så, inte för att en sån liten ska vara i solen ändå...men man ska vara försiktig med att utsätta nya ärr för sol iaf.

Tror inte att Alvins ögonhålor har flyttats, utan det är ju mer pannan som går neråt..men jag funderar på att ringa o höra om det, känns viktigt att veta tycker jag.

Till er som har tagit ut fjädrar redan, hur funkar det? Dvs hur många dagar var ni där, hur lång tid tog det osv?

Oliver 070327, Alvin 090804

MammaMila

Äldre 8 Apr 09:11

#85

Nä, det har du rätt i... men som du sa så leker småttingar inte solen iaf så det ska nog gå bra. Sen är ju inte svenska somrar överdrivet soliga heller. (med undantag så klart) :-P

Jag köpte tunna mössor av silke/merinoull men de är för små eftersom jag glömde att hans huvud har ökat så mycket i omkrets.

uppdragmamma

Äldre 8 Apr 09:42

#86

Hej hej!
Vi ska på inskrivning strax...
dom säger ju att ta ut fjädrarna äre ne liten operation men dom tar väl ändå upp hela ärret igen? det e ju rätt stort tycker jag =S
(Har egna dåliga erfarenheter av op sår som gått upp så JA jag är nojig )

Får väl ställa alla mina obehagliga frågor tilol Giovanni igen.
Tror aldrig jag mött en läkare som är så trevlig och öppen i sina svar =)
Han e ju helt underbar!

Imorgon är det operation.

(¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Wille 090314 ♥ .?:*¨¨*:?.&

uppdragmamma

Äldre 8 Apr 09:45

#87

lilyanna skrev 2010-04-08 09:01:12 följande:

Okej, då förstår jag ditt resonemang där...tänk dock på att om ni tar ut dem innan sommaren så får ni vara extra vaksamma vad gäller solen och så, inte för att en sån liten ska vara i solen ändå...men man ska vara försiktig med att utsätta nya ärr för sol iaf.Tror inte att Alvins ögonhålor har flyttats, utan det är ju mer pannan som går neråt..men jag funderar på att ringa o höra om det, känns viktigt att veta tycker jag.Till er som har tagit ut fjädrar redan, hur funkar det? Dvs hur många dagar var ni där, hur lång tid tog det osv?

Vi ska göra det imorgon och enligt planerna inskrivnign nu dagen före och sedan hem efter en dag på avdelningen, man kan få åka hem samma dag med om man vill. Men med över 100 mil mellan GBG och hemma så stannar vi heller lite längre för säkerhetsskull.

(¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Wille 090314 ♥ .?:*¨¨*:?.&

lilyanna

Äldre 8 Apr 09:58

#88

uppdragmamma skrev 2010-04-08 09:45:11 följande:

Vi ska göra det imorgon och enligt planerna inskrivnign nu dagen före och sedan hem efter en dag på avdelningen, man kan få åka hem samma dag med om man vill. Men med över 100 mil mellan GBG och hemma så stannar vi heller lite längre för säkerhetsskull.

Okej, jag räknar också med att stanna till dagen efter operationen då vi har en bit att åka vi med.
Har ni bott på hotell natten innan inskrivningen nu då? Hur lång tid har dem sagt att operationen kommer att ta?

Oliver 070327, Alvin 090804

SofiaD

Äldre 8 Apr 10:39

#89

amia01 skrev 2010-04-07 20:24:52 följande:

Måste kolla med er som opererat innan hur länge stygnen satt kvar? Axels har börjat lossna nu, två veckor efter op. Det har lssnat 3-4 st nere vid ena örat, och där är det rött, svullet, varigt och så blöder det lite i såret som "spruckit upp". Har tvättat med tvål och vatten i kväll + alsolsprit. Han har ingen feber, men är öm och lite varm på den sidan huvudet.Har erfarenhet av två rejäla infektioner i sår på storasyster, och det som hänt då är ju att rodnaden och svullnaden spridit sig rätt snabbt. Det här der inte alls ut så, utan mer "ytligt". Men det kan ju vända fort, och så är jag lite orolig för hur fult ärret blir? Där stygnen sitter kvar uppe på huvudet ser det helt annorlunda ut, slätt och fint Men det kanske blir lika där när dom lossnar?Blir det sämre tills i morgon ringer jag nog SU och kollar vad dom säger, men det skulle vara skönt om ni har lite tips oxå?

Det enklaste är att gå till VC och få såret bedömt av en dsk där.

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

MammaMila

Äldre 8 Apr 10:54

#90

Uppdragmamma: Stort lycka till!!

De sa till mig att de bara öppnar en liten bit mitt i ärret (några cm så fjädern kan tas ut). Så jag hoppas verkligen de inte öppnar hela ärret.

Det kanske beror på hur det sitter.

Berätta gärna hur allt gick... tider, storlek på ärret m.m...

Kraniosynostos #10

INNEHÅLL