SofiaD

Äldre 17 Mar 20:34

1998 svar

Kraniosynostos #10

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

*Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

*29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

*Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

${#lang_emotions_heart}$

Länk till förra tråden:
www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
*Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.

MammaMila

Äldre 24 Mar 09:16

#21

Hej uppdragmamma... tråkigt att ni haft det jobbigt

Skönt att det är dax att ta ut fjädrarna nu iaf. Vi ska på återbesök nästa vecka och hoppas på att få en så tidig tid som möjligt för uttag av fjädern. Den är ju så synlig mitt i pannan :-P

Hotell Odin ligger lite längre bort än Aston Villa där vi bodde... men Aston villa är lite mer "hemma" och lite mindre hotell. Det är bara ett hus med rum och ett litet kök där man kan värma medtagen mat etc. (Frukost ingår så klart)

Ni har väll riksavtal precis som oss (kommer från Stockholm) och då betalar de hotellet också. Aston Villa fakturerade vårt landsting direkt så vi såg inte skymten av någon räkning

Vi åker ner på söndag för vi har återbesöket måndag morgon... då har jag bokat Aston Villa... jag hoppas de betalar det också. Hur ska vi åka alla mil mitt i natten? Det kan de inte kräva eller hur?

Shanti1981

Äldre 24 Mar 14:38

#22

Lina W skrev 2010-03-23 21:00:16 följande:

Ja, det är ju både för och nackdelar. Tycker på ett sätt att det hade varit skönt att få vara hemma så länge som möjligt och bada hemma och så, han älskar att bada. Praktiskt också att han kan sova i bilen in till sjukhuset (då kanske han glömmer av att han e hungrig, gillar att äta på morgonen annars). Ni som gjort på detta sätt: Vilken tid behöver man vara där, om op är kl. 8 t.ex.? Tyckte ni det kändes jobbigt att inte barnet hade varit så mycket i miljön och så innan op? Det är väl det enda jag känner är fördelen med att vara där kvällen innan, att han får aklimatisera sig lite, och så tryggheten att man redan är på plats (och absolut inte kan försova sig ).Vet ni hur det är med regler med att ta emot besök på avdelningen? Är det t.ex. ok om syskonet kommer dit en stund?

Vi har ju som sagt gjort båda delarna. Båda gångerna har vi bott på avd. när han op för kraniosynostosen. Det har funkat bra. Vi bodde på hotell Odin vid hjärtop eftersom de har avtal med drottning Silvias barnsjukhus, och det var där Aron opererade hjärtat. Det var oxå bra, och skönt att slippa sjukhusmiljön som sagt. Badandet kan man ju fixa iallafall i duschen. eller om man tar med ett badkar hemifrån.

Jag tror faktiskt inte att barnen bryr sig nämnvärt om vilken miljö de befinner sig i efter op bara de har tryggheten från sina föräldrar. De är ju dessutom på Civa efter op, så de är inte ens på avdelningen då.. Vissa är väl mer pigga än andra, men våran Aron sov väldigt mycket första dygnen efter op.

Det finns inget rätt och fel, bara en känsla för vad ni tror blir bäst för ert barn, och er som familj. Gör det som känns mest rätt i magen, så kommer det bli bra!

Lycka till med allt!

lilyanna

Äldre 24 Mar 14:51

#23

MammaMila skrev 2010-03-24 09:16:32 följande:

Hej uppdragmamma... tråkigt att ni haft det jobbigt Skönt att det är dax att ta ut fjädrarna nu iaf. Vi ska på återbesök nästa vecka och hoppas på att få en så tidig tid som möjligt för uttag av fjädern. Den är ju så synlig mitt i pannan :-P Hotell Odin ligger lite längre bort än Aston Villa där vi bodde... men Aston villa är lite mer "hemma" och lite mindre hotell. Det är bara ett hus med rum och ett litet kök där man kan värma medtagen mat etc. (Frukost ingår så klart) Ni har väll riksavtal precis som oss (kommer från Stockholm) och då betalar de hotellet också. Aston Villa fakturerade vårt landsting direkt så vi såg inte skymten av någon räkning Vi åker ner på söndag för vi har återbesöket måndag morgon... då har jag bokat Aston Villa... jag hoppas de betalar det också. Hur ska vi åka alla mil mitt i natten? Det kan de inte kräva eller hur?

Vi har också riksavtal, men när det gäller återbesök så betalar dem inte någon hotellkostnad iaf inte för oss då själva återbesöket bara tar 1 timma liksom. Däremot så betalade dem resan ner, vi valde att åka tåg..men hade vi valt bil så hade dem betalat en del av resan då med.

Oliver 070327, Alvin 090804

Lina W

Äldre 24 Mar 14:54

#24

Shanti1981 skrev 2010-03-24 14:38:52 följande:

Vi har ju som sagt gjort båda delarna. Båda gångerna har vi bott på avd. när han op för kraniosynostosen. Det har funkat bra. Vi bodde på hotell Odin vid hjärtop eftersom de har avtal med drottning Silvias barnsjukhus, och det var där Aron opererade hjärtat. Det var oxå bra, och skönt att slippa sjukhusmiljön som sagt. Badandet kan man ju fixa iallafall i duschen. eller om man tar med ett badkar hemifrån. Jag tror faktiskt inte att barnen bryr sig nämnvärt om vilken miljö de befinner sig i efter op bara de har tryggheten från sina föräldrar. De är ju dessutom på Civa efter op, så de är inte ens på avdelningen då.. Vissa är väl mer pigga än andra, men våran Aron sov väldigt mycket första dygnen efter op. Det finns inget rätt och fel, bara en känsla för vad ni tror blir bäst för ert barn, och er som familj. Gör det som känns mest rätt i magen, så kommer det bli bra! Lycka till med allt!

Tack! Tror vi satsar på att vara hemma så länge som möjligt och åka in morgonen på OP-dagen.

SofiaD

Äldre 24 Mar 15:53

#25

Funderade på en sak ang reseersättning. Vi hade också en betalningsförbindelse från vårt landsting i samband med op. Men i år ska vi på återbesöket med CT, gäller den betalningsförbindelsen fortfarande eller behöver man en ny då?? Har ett svagt minne av att de sa till oss på SU att vi får komma till avdelningen kvällen innan av någon anledning som jag inte vet vilken? Någon som gjort återbesöket som kan bringa lite ljus?

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

MammaMila

Äldre 30 Mar 09:01

#26

Vi var på återbesök igår på SU... otroligt att man åker i 5h och sover en natt på hotell för 5min med läkaren. :-P Jag vet inte om han kollade något speciellt heller... han bara tittade på huvudet och kände väldigt lätt och fort... sen var det över :-P

Jag bad hotellet fakturera vårt landsting och ska skicka in för milersättning... så får vi se

Jag tror inte vi behöver en ny remiss iaf...

lilyanna

Äldre 30 Mar 09:04

#27

I vårt landsting så sparas specialistvårdsremissen i flera år, så där behöver vi aldrig ansöka om rätt till ersättning.

Oliver 070327, Alvin 090804

SofiaD

Äldre 30 Mar 09:13

#28

MammaMila skrev 2010-03-30 09:01:25 följande:

Vi var på återbesök igår på SU... otroligt att man åker i 5h och sover en natt på hotell för 5min med läkaren. :-P Jag vet inte om han kollade något speciellt heller... han bara tittade på huvudet och kände väldigt lätt och fort... sen var det över :-P Jag bad hotellet fakturera vårt landsting och ska skicka in för milersättning... så får vi se Jag tror inte vi behöver en ny remiss iaf...

Nej det behöver man inte för återbesöket i anslutning till op. När jag tänker efter tror jag specialistvårdsremissen gäller ett år? Så om vi vill ha reseersättning får vi greja med ny remiss, och det känns inte som nåt alternativ. Men är patientavgiften samma om man inte har spec.remiss??

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

MammaMila

Äldre 30 Mar 10:04

#29

Undra om de betalar hotell om vi bara ska ner på ett 10min återbesök? Jag chansade på att de inte kan kräva att vi åker mitt i natten för att komma fram till Gbg 8.30 på morgonen

Går det inte så får vi väll betala

Jag vet inte hur avgiften är utan spec.remiss men om du fått remiss för att åtgärda ett problem så måste väll den remissen räcka för all ingrepp som hör till? Eller missförstod jag?

amia01

Äldre 30 Mar 10:20

#30

Hej alla! Tänkte bara tala om att vi är hemma igen. Kom hem i går kväll - så skönt!
Allt har gått bra, Axel är jättesnygg och rätt pigg efter omständigheterna.

Han har fortfarande ont i huvudet, och är jätteförsiktig med det när han leker - så det är ovanligt lugnt och skönt
Däremot är det inte så roligt att han inte vill lägga ner huvudet när han ska sova eftersom det gör för ont. Ger panodil och alvedon, men det hjälper inte... i natt lyckade vi få honom att sova ca 6 timmar i alla fall, vilket är ett jätteframsteg jämfört med de senaste nätterna på SU. I lördags var han vaken nästan ett dygn i sträck eftersom han vägrade lägga ner huvudet Men som sagt var, nu börjar vi sova ikapp lite, och bli lite piggare

Ang. specvårdsremiss så gäller våra remisser bara 3 månader tror jag, sen måste vi ha en ny remiss för att få åka på återbesök. Men som jag har förstått det så är det bara en formalitet att ringa dom som skrivit ursprungsremissen, så får man en ny. Däremot är det tydligen man själv som ska hålla redan på att göra det, annars kan det bli problem både med resersättning och betalning av läkarbesöket på SU?

Kraniosynostos #10

INNEHÅLL