SofiaD

Äldre 17 Mar 20:34

1998 svar

Kraniosynostos #10

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

*Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

*29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

*Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

${#lang_emotions_heart}$

Länk till förra tråden:
www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
*Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.

mrsjo

Äldre 30 Mar 10:48

#31

amia01: Skönt att allt gått bra, synd om honom att han har så ont men det blir säkert mindre och mindre och snart har allt återgått till det normala igen ${#lang_emotions_smile}$

Har en fråga hur fjädrarna ser ut på era barn, Emmas fjädrar har verkligen poppat upp på huvudet och huden är liksom helt vit och spänd där fjädrarna sitter. Ser ut som det snart ska tränga igenom huden :(

MammaMila

Äldre 30 Mar 11:20

#32

Amia01: Jag visste inte att de hade så ont Castor somv bra både på SU och hemma... de sa att de brukar sova mycket efter op. Han fick ju morfin när han var ledsen eller pulsen gick upp... sen när vi åkte hem fick han lite SUPP nån gång sen var det bra. Vi lät honom ligga på en mjuk vuxenkudde (dun) och hade höjt sängen lite i fram och lagt en ihoprullad filt under baken så han inte skulle glida ner. Han sov så tills vi tyckte att svullnaden hade gått ner. Tråkigt att han har så ont stackarn... men som mrsjo säger så blir det nog snabbt bättre

Jag måste kolla upp remissen ingför nästa op... hoppas den gäller.

Mrsjo: Jag har en bild på Castor och hans fjäder i mitt galleri. Den är verkligen tydlig och hans sitter ju mitt i pannan så han ser ut som nån alien :-P

Sen blir inte huden i mitten av fjädern (har hästsko form) nött som resten så den är lite brun av alla döda hudceller.

Det är lite läskigt men tydligen helt normalt

lilyanna

Äldre 30 Mar 11:23

#33

MammaMila skrev 2010-03-30 10:04:00 följande:

Undra om de betalar hotell om vi bara ska ner på ett 10min återbesök? Jag chansade på att de inte kan kräva att vi åker mitt i natten för att komma fram till Gbg 8.30 på morgonen Går det inte så får vi väll betala Jag vet inte hur avgiften är utan spec.remiss men om du fått remiss för att åtgärda ett problem så måste väll den remissen räcka för all ingrepp som hör till? Eller missförstod jag?

Hoppas ni får ersättning för hotellet, vi får det inte när det gäller återbesök så här det är biltur mitt i natten eller tåg som gäller.

Oliver 070327, Alvin 090804

lilyanna

Äldre 30 Mar 11:26

#34

mrsjo skrev 2010-03-30 10:48:54 följande:

amia01: Skönt att allt gått bra, synd om honom att han har så ont men det blir säkert mindre och mindre och snart har allt återgått till det normala igen Har en fråga hur fjädrarna ser ut på era barn, Emmas fjädrar har verkligen poppat upp på huvudet och huden är liksom helt vit och spänd där fjädrarna sitter. Ser ut som det snart ska tränga igenom huden :(

Alvins fjäder syns jättetydligt här med, ser ut som en rund ring i bak av huvudet och det verkar klia oerhört på honom där det spänner runt huden. Hur upplever du att din dotter har reagerat på fjädern nu?

Oliver 070327, Alvin 090804

amia01

Äldre 30 Mar 21:23

#35

MammaMila skrev 2010-03-30 11:20:29 följande:

Amia01: Jag visste inte att de hade så ont Castor somv bra både på SU och hemma... de sa att de brukar sova mycket efter op. Han fick ju morfin när han var ledsen eller pulsen gick upp... sen när vi åkte hem fick han lite SUPP nån gång sen var det bra. Vi lät honom ligga på en mjuk vuxenkudde (dun) och hade höjt sängen lite i fram och lagt en ihoprullad filt under baken så han inte skulle glida ner. Han sov så tills vi tyckte att svullnaden hade gått ner. Tråkigt att han har så ont stackarn... men som mrsjo säger så blir det nog snabbt bättre

Tyvärr så har det inte blivit ett dugg bättre i dag, snarare sämre... Syns tydligt att han har ont av att röra huvudet för mycket och rör sig därför i "slowmotion". Dunkudde har vi också i sängen och suppar kör vi full dosering av både alvedon och ipren, men tyvärr verkar det inte hjälpa, och det gjorde det inte heller på SU och inte heller morfinet, om dom inte gav så stor dos att han "däckade".

Fick inget bra tips direkt från SU vad det kan bero på eller vad man kan göra. Kanske kunde vara en kombination av beröringssmärta som inte går att medicinera bort och en rädsla för att det ska göra ont, trodde någon...
Tyvärr missade man att smärtlindra honom första dygnet när vi kom från CIVA, så han hade väldigt ont några timmar, och han är ju så stor att han kan komma ihåg sånt ett tag

Smärta och trötthet gör ju att han har svårt att äta, och dessutom han han diarre, så det är inte lätt att få i honom tillräckligt

Hoppas han får sova lite bättre i natt, och att jag kan släppa oron lite och sova också, så tar vi nya tag i morgon

Svullnaden är i alla fallnästan helt borta och stygnen ser jättefina ut, alltid något att vara glad för

MammaMila

Äldre 31 Mar 07:34

#36

Stackars liten... om svullnaden lagt sig så borde väll tyngden och smärtan också lägga sig. Jag tror dock att det tar lite längre tid tills svullnaden är helt borta. Vi trodde att allt hade gått ner och skickade kort till familj och nära vänner efter ca.1,5 vecka... men på de korten var hans huvud fortfarande mycket svullet jämfört med 1-2veckor senare.

Sen är det en omställning även efter svullnaden gått ner... i Castors fall så hade han 34cm när han föddes... alltså i undre kanten av normalt och har nu 45 som är normalt för en 7-9mån bebis. Så det blir lite tyngre. Nu är det kanske inte samma sak för er men jag tror de överkompenserar lite i alla fall. (?)

Sjukt att de missade att smärtlindra honom??? Hur gick det till? Vad sa de när han verkade ha ont? Castor fick inte heller morfin direkt på momangen men så fort de såg tecken på att han hade ont och pulsen steg så fick han morfin. Castor var super-ledsen och fick även dropp för att han åt dåligt i början.

Jag hoppas verkligen att det blir bättre så ni alla får lite sömn och framför allt att han slipper ha ont.

mrsjo

Äldre 31 Mar 10:49

#37

lilyanna skrev 2010-03-30 11:26:03 följande:

Alvins fjäder syns jättetydligt här med, ser ut som en rund ring i bak av huvudet och det verkar klia oerhört på honom där det spänner runt huden. Hur upplever du att din dotter har reagerat på fjädern nu?

Jag tycker också att det verkar klia kanske till och med göra lite ont. Hon brukar ta på huvudet och gnälla när hon känner fjädrarna.

MammaMila skrev 2010-03-30 11:20:29 följande:

Mrsjo: Jag har en bild på Castor och hans fjäder i mitt galleri. Den är verkligen tydlig och hans sitter ju mitt i pannan så han ser ut som nån alien :-P Sen blir inte huden i mitten av fjädern (har hästsko form) nött som resten så den är lite brun av alla döda hudceller. Det är lite läskigt men tydligen helt normalt

Jag såg bilden och Emmas fjäder sticker också ut så fast hennes hud just där fjädern är är jätte tunn och alldeles vit, skymtar nästan färgen på fjädern. Vi fick en akut tid till Peter Tarnow nu på torsdag så jag hoppas det inte är allvarligt och att de måste gå in igen

Ska se om jag kan ta ett kort idag och lägga ut

MammaMila

Äldre 31 Mar 11:00

#38

mrsjo: Hm... tråkigt att det är så spänt. Men tur att ni har så nära till SU iaf. Om det spänner för hårt så kommer ju även ärret att gå upp mer än nödvändigt... kolla det också. Castors ärr är mycket bredare nu är i början när sårskorpan lossnade. Peter sa att det är för att det drar i huden. Tråkigt att det blir så

Lägg gärna ut en bild

zika

Äldre 31 Mar 11:15

#39

Är här inne och läser lite. min systers lilla son på nästan 3 mån väntar på tid till röntgen för att se om"något" växt ihop för tidigt i hans huvud.
När man tittar uppifrån på honom så är huvudet liksom platt på ena sidan och lite som en båt snett bakåt.
Han sover på rygg men vill bara lägga huvudet åt ena hållet. De lägger honom nu på sidan med kuddar runt så han inte kan ligga på den platta sidan
Det sneda i huvudet syns inte framifrån tycker jag

Vi är bara oroliga allihop

MammaMila

Äldre 31 Mar 12:12

#40

zika: Det kan ju både vara att han fått en favoritsidan och bara måste ligga på den andra sidan eller så är en sutur sluten.

Jag skickade bilder direkt till Sahlgrenska i Göteborg och de svarade ganska snabbt med en diagnos. Men min son hade främre suturen sluten vilket syns lätt på bild.

Du kan se bilder i mitt album.

Om de vill maila så är adressen till sekreteraren Anette (mycket hjälpsam):

anette.malm@vgregion.se - tel : 031-3428913

www.sahlgrenska.se/SU/5/Plastikkirurgi/Var-verksamhet/Enheter/Kraniofaciala-enheten/

De ska se till att ringa sjukhuset och få en röntgen så fort de går så de slipper vänta på operation om det behövs. När man är för gammal (mellan 6-8mån beroende på barn) och huvudet för hårt så blir det en lite jobbigare operation (Sahlgrenska är de enda som gör op med fjäder som anses som en nyare och numer värdsledande sätt att operera kranio barn). Men alla barn blir jätte-fina oberoende operationsform så det är bara bra att man gör så fort man kan.

Lägg ut en bild i ditt album om du vill eller säg till din syster att göra det så finns det många med erfarenhet här som kanske kan hjälpa till

Kraniosynostos #10

INNEHÅLL