Kraniosynostos #10

zika!
Jag vet inte varför sjukhusen envist drar ut på tiden genom att göra dessa röntgenundersökningar (som den ändå aldrig verkar kunna tyda ordentligt!). Begär remiss direkt till Göteborg för bedömning eller skicka bilder själv till Anette!
Berätta gärna hur det går!

Ska ge mailadressen till syrran. hon har ingen egen sida här på fl
får se hur de vill göra om de vill vänta på röntgen eller ej.
Hoppas väl fortfarande på att huvudet är snett pga att han legat fel men är naturligtvis oroliga

Många som är med i det här forumet har bilder som hon han titta på och längst ner på Kraniofaciala enhetens sida (länken jag skrev i mitt förra inlägg) finns en broschyr om de olika missbildningarna som är bra att titta i också. Min son hade t.ex. metopica som ni kan läsa om där...

De har fått remiss till röntgen från BVC läkaren bara. han kände fontanellerna men ev en sutur som kan vara ihopväxt.
har tittat lite i den broschyren men inget som är klockrent som syrrans son. som sagt så har han en tydlig ås bak men inte mitt bak utan mer åt ena sidan sen är han väldigt platt också på ena sidan. hela huvudet lutar liksom lite åt ena hållet om man ser uppifrån

Hm... finns många olika varianter... jag tycker ni ska skicka ett mail till Anette Malm iaf. Kan vara en bakre sutur som är stängd... fontanellen är också öppen på min son.

Vilket sjukhus ska ni på röntgen till?

Dom bor i Västerås så jag antar att det blir där?

Probelmet med Axel var att han inte var ledsen, utan bara ville han sitta i mitt knä med huvudet helt stilla och slappna av så mycket som möjligt när han fick ont, så han såg ju ut att må rätt bra - men så fort jag försökte byta läge eller flytta honom till sin säng, så skrek han i panik och kräktes.
 
Första dygnet på avdelningen gav de morfin av rutin tror jag, sen när de skulle glesa ut kontrollerna på andra dygnet började problemen. De missade ett par kontroller på raken, och ingen kom ihåg att ge suppar. Slutade med att jag var nästan desperat på kvällen, när jag suttit med honom i knäet sen lunch, och ingen ville ta mig på allvar när jag försökte berätta att nåt var fel - eftersom han såg så lugt ut... men nattsköterskan konstaterade snabbt vad som fattades, 150 i puls, och ett konstaterande att alla barn inte reagerar likadant på smärta...efter ett par doser morfin var han lugn och go igen strax efter midnatt, och slutade dessutom kräkas och började äta när han slapp ha så ont. Och vi som trodde han kräktes av morfinet :-/

Jag borde ha vetat att han inte gnäller utan håller sig stilla och kräks istället, eftersom det var just det som hände när han bröt benet. Då fattade jag ju inte vad det var för fel förrän efter 12 timmar... men så trött och omtumlad man är första dygnen efter op så hade jag inte en tanke på det, utan litade helt på att personalen kunde hantera situationen.

Tyvärr verkar inget hjälpa mot den beröringssmärta han har just nu, utan det är bara att vänta ut det. Har sovit och ätit lite bättre i dag, så det går åt rätt håll...

Svullnaden är väl inte helt borta, men jämfört med hur det var för några dagar sedan så är det ingenting, men det är klart att obehagligt och ont gör det ju fortfarande. Huvudmåttet kommer att bli ung det samma som innan för oss, bara att det är kortare och bredare. Kanske lite större, eftersom de har överkompenserat lite, får se så småningom hur mycket...

Känner igen det där. Har han varit sned sedan han föddes? Det var Axel. Jag såg redan på BB att hans huvud var platt bak på ena sidan, men det var helt normalt sa dom och skulle gå över. Sen valde han ju att alltid ligga på den sidan, och vi visste inte hur farligt det var, så vi gjorde inget åt det.  Slutade med att han vart mer och mer sned, så man såg att öronen och ögonen blev sneda oxå, och han började få sned nacke och kropp... Till slut, när han var 4 månader fick vi tid hos sjukgymnast, och tips om hur man skulle lägga honom. Hjälpte inte mycket, utan det var först när han började sitta och krypa som skillnaden kom, i och med att han slutade ligga så mycket på huvudet. Var nästan helt symmetriskt igen innan han fyllde 1. Så det kan ordna sig utan op

Hoppas på det bästa, men håller med övriga om att ni ska skicka in bilder för säkerhetsskull! Bättre att kolla en gång för mycket än för lite.

Och om det inte är en hopväxt sutur, och det ska fixas med träning - Lycka till! Tycker det var jättesvårt och jättejobbigt. Vet inte hur många nätter jag väckt Axel gång på gång bara för att vrida hans huvud "rätt" och det slutat med timtals med gråt. hur många gånger jag suttit med honom på golvet och försökt vrida huvudet när han inte velat och det slutat med att vi båda gråtit... Så jobbigt när dom inte vill och man inte kan förklara varför man är "elak". Att sen träffa dom på BVC och få höra att det är bara att ställa sängen åt rätt håll, eller att ge honom något roligt att titta på, när man vet vilken kamp det är för att få huvudet åt rätt håll, det är inte roligt

Amia01: Helt otroligt att de missade kontroller?? Castor fick också problem när de skulle börja trappa ner på morfinet. Han ville inte äta så mycket så de fick ge dropp igen och till slut extra morfin för att pulsen var hög.