Forum Förälder Åkomma/sjukdom
  • SofiaD
    SofiaD
    Äldre 17 Mar 20:34
    1998 svar
    Visa endast Anmäl

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svara i tråden
    Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • MammaMila
    MammaM­ila
    Äldre 10 Apr 21:29
    #101
    Visa endast Anmäl

    Lina W: Skönt att det är över Efter nån vecka hemma så har man glömt hur jobbigt det var Och det gör småttingarna också


    Castor var lite otrygg efter operationen... allt ont och alla som petade på honom efter op gjorde att han som t.ex. förut älskade att ligga på skötbordet nu tittade misstänksamt på mig och klagade när vi kom hem... men det gick över efter nån dag  Nu nästan 2mån senare har han just fyllt 6mån och är en helt annan kille... utseendemässigt och utvecklingsmässigt. När man tittar på bilder från innan op så ser jag nu hur annorlunda han var... det såg jag inte riktigt då på samma sätt. Men operationen känns väldigt avlägsen... även om man bara väntar på den andra. 
  • Lina W
    Lina W
    Äldre 11 Apr 13:05
    #102
    Visa endast Anmäl

    Uppdragmamma: Tror att jag såg er på avd. 41. Om det var ni som satt och åt i föräldraköket en kväll, jag värmde mat i mikron och flörtade lite med er söta son? Hade er son också sagittal synostos? I så fall har han ju verkligen blivit jättefin! Hoppas det gick bra att ta bort fjädrarna!

    På Moses ser man mest skillnad framifrån. Från sidan har ju huvudet ändrat form såklart, men är ganska stort och "toppigt" där bak. Brukar det lägga sig, kan det fortvarande vara svullet? (op i tisdags). Hoppas att det kommer bli runt baktill också! Hur har resultatet blivit för er andra som operarats för sagittal med fjädrar? Var det stor skillnad direkt eller blev det mer och mer?

  • Marie1978
    Marie1­978
    Äldre 11 Apr 13:17
    #103
    Visa endast Anmäl

    Lina W: Victor, som dock op för metopica, var väldigt "toppig" baktill före och efter operation. Men nu, 1,5 år senare är han jättefin bak och är väldigt rund. Jag tror det rättar till sig när huvudet växer.

    Skönt att det gått bra för er!

  • uppdragmamma
    uppdra­gmamma
    Äldre 11 Apr 17:59
    #104
    Visa endast Anmäl
    Lovali skrev 2010-04-10 18:13:50 följande:
    I min sons fall, Metopioca tog de bara upp ett lite 2 cm snitt i pannan för att ta ut fjädern. Rörde inte det gamla ärret.Jag har bara träffat Giovanni på E´s 3 årskontroll och jag tyckte han var tvärtom än du, svår att få utförliga svar ur & lite svår att förstå...jag hoppas få träffa PT på E´s 5 årskontroll istället, då det var han som op. Eric.
    Oj va olika det kan vara. Jag tcker han e hel skön =D
    Men jag kanske ställer många och utförliga frågor då jag har en och annan dålig erfarenhet av sjukvården.

    W har 3 snitt, typ 1,5-2 cm var, 2 i gammla ärret och en bakom mot bakhuvudet till.
    Dom synns inte så mycket, det enda som ser lite skojigt ut är "Stig-Helmer" toffsen och mini dreaden som han har kvar från operationen.
    Ska ta och köra en tvättning ikväll igen så kanske det går bort.
    Misstänker att det är lite av den där geggan dom her på som blodstoppande eller anitbakteriellt som sitter kvar lite i kaluffsen.

    Ska ni på 5 års koll med? Jag tror W bara sk afå 3 års koll, men det kanske beror på att han har Sagittal?
    (¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Wille 090314 ♥ .?:*¨¨*:?.&
  • uppdragmamma
    uppdra­gmamma
    Äldre 11 Apr 18:01
    #105
    Visa endast Anmäl
    Lina W skrev 2010-04-10 19:25:53 följande:
    Så var det över!Vi kom hem igår (fredag) och allt har verkligen gått över all förväntan! Jobbigt såklart de första dygnen efter op, men vad snabbt det vände! Nu är han nästan helt tillbaka till sitt vanliga jag, och man ser redan skillnad på huvudformen. Är ju lite svullet och ojämnt där bak, men det man skulle se full effekt av fjädrarna efter en månad enligt Giovanni.
    Hej tror vi sågs på sjukhuset =) Ville inte gå fram då din sin såg så storöggt på mej,
    för jag vill ju inte skrämma honom.
    Du ska se att formen ändras jätte fort och add de där 6 månaderna går snabbt.
    (¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Wille 090314 ♥ .?:*¨¨*:?.&
  • MammaMila
    MammaM­ila
    Äldre 12 Apr 06:30
    #107
    Visa endast Anmäl

    Är det någon som haft en liten hårtuss som fastnat i ärret? Castor har det och sårskorpan är borta överallt förutom där håret sticker ut ur ärret.


    Jag vet inte om det kommer att lossna eller om de måste ta bort det sen? 
  • MammaMila
    MammaM­ila
    Äldre 12 Apr 10:22
    #108
    Visa endast Anmäl

    En annan fråga... kan det var möjligt att hålet i pannbenet som de skapade vid operationen redan är ihopväxt? (eller nästintill iaf)


    När jag nu känner i mitten av fjädern så är det hårt och inte helt tomt som förut. Efter operationen kunde man se pulsen där som med barn som har stora fontaneller. 
  • MammaMila
    MammaM­ila
    Äldre 12 Apr 21:37
    #109
    Visa endast Anmäl

    Hm, jag är väldigt aktiv nu ser jag :-P


    Ville bara säga att Peter T svarade mig och sa att benet är ihopväxt redan efter 1-2mån. Dessutom har han bokat in oss på op i Juni istället för efter sommaren som han sa först Känns toppen... Juni är ju snart här Det ska bli super skönt att bli av med fjädern och se hur han ser ut
  • uppdragmamma
    uppdra­gmamma
    Äldre 13 Apr 10:45
    #110
    Visa endast Anmäl
    Lina W skrev 2010-04-11 13:05:47 följande:
    Uppdragmamma: Tror att jag såg er på avd. 41. Om det var ni som satt och åt i föräldraköket en kväll, jag värmde mat i mikron och flörtade lite med er söta son? Hade er son också sagittal synostos? I så fall har han ju verkligen blivit jättefin! Hoppas det gick bra att ta bort fjädrarna!På Moses ser man mest skillnad framifrån. Från sidan har ju huvudet ändrat form såklart, men är ganska stort och "toppigt" där bak. Brukar det lägga sig, kan det fortvarande vara svullet? (op i tisdags). Hoppas att det kommer bli runt baktill också! Hur har resultatet blivit för er andra som operarats för sagittal med fjädrar? Var det stor skillnad direkt eller blev det mer och mer?
    Japp =)
    Wille har Sagittal och huvudformen ändrade sig ganska så fort, han va svullen lite mer än en vecka tror jag (de va ju ett tag sedan)..
    Innan va han väldigt smal över tinningarna och spetsig bak.
    (¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Wille 090314 ♥ .?:*¨¨*:?.&
Svara i tråden
Svar på tråden Kraniosynostos #10

INNEHÅLL

Forum
Avdelningar
FamiljeLiv.se
© 2003-2026 - All rights reserved       Lifeofsvea AB       Kungsgatan 44, 5tr       111 35 Stockholm       Sweden


Annonsera Kontakt Säkerhet & regler Cookies Hantera kakor