Min far har asperger

Ja det är nog lättare med någon som är så stor att han kan vara ensam hemma. Som det är nu så måste antingen jag eller min man stanna hemma med sonen när han inte vill följa med, vare sig det är på semestrar eller bara till mataffären. Och ja det är tråkigt att aldrig kunna göra något tillsammans hela familjen.

Syskone tycker det är trist att aldrig kunna semestra med både mamma och pappa, att vi inte kan åka på skidresa allihop, att vi inte kan åka iväg över julen och hälsa på farmor och farfar. Det är så många saker vi inte gör.

Vi har avlastning tre eftermiddagar i veckan. Helgboende var vi och besökte, men sonen vill absolut inte. Han vill egentligen mest bara vara med mig. Eller rättare sagt han vill vara hemma och han vill att jag ska vara någonstans i huset. Så med mig vill han väl inte vara. Utan bara att vi ska vara hemma och jag ska finnas där.

Nu menade jag ju inte er specifikt, utan mer hur det verkar se ut över lag. 

Att du blir ledsen hjälper inte din son ett smack. Vad av allt han har att bidra med har ni faktiskt impelmenterat och ordnat? Vad av det han sagt hjälper honom har ni förstärkt? Vad har han för lösningar på att ni äter något han tycker är "äckligt"? Vad har du själv för lösningar? Vad har ni för lösningar på att bryta innan det blir meltdowns?

Det handlar liksom om att göra det som funkar och att överge det som inte funkar. Och att uppfostra ungarna trots att de har diagnoser. Man kan säga både "tack" och "förlåt" om man har asperger. 

Visst är det en svår balansgång ibland mellan att lägga sig platt och göra det som funkar i längden. Att lägga sig platt är inte att göra det som funkar i längden dock.

Hur gör ni för att förbereda honom inför en resa? Låter ni honom förbereda sig alls, eller är det bara spontansaker ni vill göra?

Jag försöker ge exempel på svårigheter vi har. Maten är bara ett problemområde. Sonenbehöver veta vad vi ska äta i förväg, långt i förväg. Vi har gjort upp matscheman för att underlätta för honom. Det var en sådan lösning som vi kom fram till. Men för varje lösning vi kommer fram till så får han en ny noja. Den nya nojan var att han inte klarade av doften av annan mat än den som stod på schemat. Han vill inte äta ensam. Han vill inte äta på sitt rum. 

Nu kan han inte se hålen i silen i duschen eller i diskhon, så nu har vi behövt hitta lösningar för det och täcka över dem med en typ av burkar. Problemen uppstår förstås på en massa andra ställen med dessa obehagliga hål, som utlöser totala utbrott av panik, ångest, ilska.

Det är hela tiden en massa sådana här saker som måste göras, förutses och anpassas efter. Vi är dödströtta.

Ja, vi kan få honom att säga tack. Men det där atonal helt meningslösa tacket jag får när jag räcker honom en glass är jag snart hellre utan. Det belyser mer allt som inte fungerar än att det skulle vara en framgång att få honom att säga tack. Det betyder lika mycket som att höra honom rabbla pi med tjugo decimaler. Inte ett dugg!

Alltihop känns meningslöst! Det blir ingen växelverkan som med de andra barnen. Vi lägger oss platt för där finns inget annat. Han kan inte ge. Han är i sin bubbla och det är bara han själv som intresserar honom. Det är så det känns.

 

 

Men lämna bort honom då för sjutton. Ni vill inte ha honom, lämna då.

Vi förösker numera locka honom med att vi ska köra bil, eftersom bilar är ett så stort intresse. Till farmor är det t ex tre timmars bilkörning. Vi berättar t ex på lördagen att nästa lördag ska vi köra till farmor för att hon fyller år. Vi visar honom mailet farmor skrivit , där hon bjuder in oss. Farmor ringer och får prata med sonen också och säger att vi är välkomna och att hon längtar efter oss.

Vi visar honom karta och vägbeskrivning på datorn. Vi frågar honom vad han vill ha med sig i bilen, t ex ipad och lurar, någon fil att se, spel, musik o s v.

Vi pratar under veckan om hur roligt det skall bli att åka till farmor.

Vi säkerställer att det bara är vi som kommer till farmor den helgen.

När det är dags att åka, så har sonen vid olika tillfällen totalvägrat, för att någon luktar äckligt och han kan inte sitta i bilen (ingen annan har känt någon lukt. Men det här med lukt håller på att bli en gigantisk sak), han har inte kunnat sitta i bilen för att ett av syskonen hade en gul tröja, han har inte kunnat åka för att han spelade ett spel som han skulle spel till en viss nivå först.

Och nej har är det inte bara att säga att nu åker vi. Det är en totaltöversiggiven skrikandes sparkandes bitandes gråtande pojke som vägrar. Och jag skulle inte vilja vara den som kör en bil med en person som har den typen av utbrott. Så det har slutat med att jag stannat hemma med honom och de andra har åkt.

När man efteråt försöker förklara att det är tråkigt för farmor att han inte  kommer. Undrar han bara varför det? Hon är gammal. Hon kan inte leka med mig. Och ja naturligtvis luktar farmor äckligt också. det tycker i princip att alla gamla människor gör och han säger det till dem också.

 

 

 

Fast det var inte vad han har som jag undrade, utan hur ni och han (och bup/habiliterig/skola) jobbar för att han ska kunna hantera sig själv på ett bättre sätt. Har ni en dialog med honom om hur han kan göra och tänka för att både han och ni som finns runt honom ska få det ni behöver? Får ni föräldrar något stöd i hur ni kan prata och resonera med honom?

Ja och nej. Han går ju hos psykolog och vi har haft massor med kontakt med BUP. Så vi har provat deras tekniker. Och det var möjligen lättare när han var mindre. Men nu är han helt enkelt så envis, att mycket lite fungerar.

Vi försöker vänta ut hans utbrott, bara låta dem vara. Men det är en sak för oss föräldrar och en helt annan för syskon att genomleva.

Jag funderar på om han har fler funktionsnedsättningar, mycket av det du beskriver låter ju som tvångstankar snarare än något som har med asperger att göra. Och då är det kanske det han behöver hjälp med istället. Det låter ju också som han har stora problem med aggressioner som också verkar handla om något annat än asperger.

Annars håller jag med Aniiee att det ju pojken som ska få verktyg för att kunna klara aig själv och för att kunna hantera omvärlden. För det behöver han ju hjälp av föräldrar och andra - men han behöver just hjälp - inte att andra ska göra det åt honom.

Jag tycker att det låter som att ni får väldigt märkliga råd från BUP, alternativt att det hndlar om något missförst0ånd. Anser verkligen BUP att ni ska gå upp mitt i natten för att åka ut och titta på parkerade bilar bara för att han vill?

Jag har också ett barn med aspergers och känner varken igen er vardag eller råden från BUP. Märkligt att en och samma funktionsnedsättning kan te sig så olika och märkligt att råd och rekommendationer från BUP kan skilja sig så radikalt.

Vad får du för råd då?