Min far har asperger

Ts, jag känner så himla mycket med dig!!

Det låter ju faktiskt som att ditt barn skulle behöva en assistent även hemma! Så att ni andra kan få ha ett normalt liv.

Jag tycker du ska kämpa för att få fram att du faktiskt inte orkar längre! Få vårdbidrag, bli sjukskriven!

Och så tycker jag faktiskt att du ska fundera mer på en särbo lösning. Iaf tillfälligt. Jag förstår att det låter hemskt, men det handlar ju om att överleva! Kanske kan ni hyra en lägenhet en tid och så kan ni skiftas om att bo där, både med och utan de andra barnen kanske?

Jag har ofta, genom mitt jobb, upplevt att både BUP och HAB är ganska dåliga. Soc gör inte mycket de heller. Finns det privata alternativ? Det måste gå att ordna så att sonen får sova någon annanstans. Varannan helg borde ni få avlastning fredag-söndag kan jag tycka...

Har också ett barn med asperger och min erfarenhet av vårdkontakterna är inte de bästa.

Vi har också fått råden att strukturera och anpassa. För varje gång vi träffar vår kontakt på BUP blir allt mer och mer skruvat. Det är en massa ledande frågor om vad tycker du är jobbigt till vår dotter. Hon upptäcker hela tiden nya saker som hon tycker är jobbiga och som vi får råd om att ändra. Precis som din son är vår dotter väldigt doftkänslig. Nu har jag fått sluta med parfym och byta duschkräm och bodylotion för att hon senaste gången sa att de luktar äckligt.

Enda rådet vården ger är att ge efter. Är så trött på det.

Värst var när de bjudit in en tjej i tjugoårsåldern som själv har asperger och adhd som skulle föreläsa för oss om hur vi skulle hantera våra barn. Det var bara att vi skulle ändra oss och anpassa oss. Hon tyckte det var självklart att föräldrar och syskon skulle anpassa sig för att de kan och den med diagnos kan inte. Värst var att hon inte tyckte att man skulle tvinga någon att gå i skolan heller. För vi kan inte förstå vilket trauma det är. Suck !!!

 

Sen Ts jag tycker folk är helt galna som säger att ni ska separera.

Hur ska en normalfamilj ha råd med två hus?

Det är inte rätt mot syskonen som ska flytta till den nya lägenheten heller. Varför ska de behöva lämna sitt hem?

 

Ja tyvärr sker det där urvalet helt okritiskt verkar det som när vem som helst med NP-diagnos dyker upp och dikterar hur andra ska bete sig. Bup och Hab tittar storögt på. Vissa är utmärkta och nyanserade föreläsare men Ibland blir föreläsare med NPF så onyanserade att själva framförandet blir en uppvisning av funktionshindret utan att de förstått de själva. Jag skäms som vuxen med egen NPF när dessa ADHD- och AS-personer mässar om hur andra ska gå ner i spagat för att få deras tillvaro att funka. Majoriteten av oss är inte som några av dessa självcentrerade offerkoftor som bloggar om långa listor med förhållningsregler, föreläser och syns.

TS, jag har också ett barn med autismspektrumtillstånd i yngre skolåldern och jag lider med dig i den situation du beskriver. Det låter ohållbart i längden och jag känner inte riktigt igen de råd ni fått av habiliteringen/BUP. Vi har också fått råd om rutiner och anpassning, men de har varit noga med att det också måste finnas gränssättning och utrymme för flexibilitet eftersom det är något som våra barn behöver öva mycket, mycket mer på än neurotypa barn. Den stora utmaningen för autistiska personer är (oftast) inte empati; de flesta förstår och märker mycket väl när andra blir ledsna och kan lätt spegla känslor, utan theory of mind, alltså förståelsen för att andra inte tolkar samma situation på samma sätt som de själva, och det kräver träning, träning och mer träning. Vi har fått rådet att sonens schema ska vara för honom, inte hela familjen och att det är viktigt att det är så, att han inte ska få styra allt för det kommer bara skapa ännu mer kaos hos honom och öka hans svårigheter. Vi fick diagnosen när sonen var cirka 3,5 år och har nu jobbat på så här sen dess. Vi har en välfungerande vardag, med lugn och utrymme för förändring. Visst blir det enstaka utbrott, men det kanske handlar om nån gång i veckan och då jobbar vi med lågaffektivt bemötande.

Jag skriver inte det här för att komma med pekpinnar eller "skryta", utan mest för att visa att råden verkar skilja sig från olika habiliteringsmottagningar? Vi har fått lära oss att sonen ska kunna känna att han har makt över sig själv (inom rimliga gränser för ett barn) men att det är viktigt att han INTE får makt över andra då det bara kommer förstärka hans svårigheter. Det låter som att ni skulle behöva en paus, men tyvärr tar ju inte NPF en paus och slutar existera... Om ni kan hitta ett sätt att må bättre själva skulle förhoppningsvis hela eran situation kunna förbättras.

Sen låter det vansinnigt att ni inte fått vårdnadsbidrag. Vi har 50% beviljat utan några frågor. Ni borde också ha rätt till merkostnadsbidrag eftersom sonen förstör saker i hemmet. Sen påverkas i och för sig nivån på bidraget av om barnet får insatser via LSS, är det den typ av avlastning ni har? Vi har ingen avlastning eftersom vi hittills inte upplever behov av det.

Jag önskar och hoppas verkligen ni kan få en bättre vardag för er familj. Och försök att inte jämföra din son och din pappa alltför mycket. Det finns en stor skillnad; den ena är ett barn, den andra är vuxen, och vuxna ska ha helt andra krav på sig. Ta hand om er.

Vårdbidrag. Inte vårdnadsbidrag såklart.

Den typen av råd som du fått ligger mer i linje med de vi fått. Jag blev både förvånad och chockad av det ts beskriver att BUP rekommenderar. En gång har jag mött en kurator som menade att endast omgivningen skulle anpassas och inte barnet, men det behövdes inte många följdfrågor för att förstå att kuratorn inte menade så egentligen.

Så det var därför jag var inne på tidigare att det kanske uppstått något missförstånd - att BUP menar något annat med "anpassning" än vad ts uppfattar.

Jag tycker i alla fall att ts ska söka sig till en ny behndlare och tydligt få igenom hur situationen ser ut idag och vilka problem familjen vill ha hjälp att lösa. Och att hon då lyfter sånt som barnets "tvångsbeteende" och vilja att detaljstyra andra. Att gå upp mitt i natten för att kolla på bilar bara för att barnet vill kan inte vara en "anpassning" som vare sig utvecklar eller stöttar barnet.

Jag tycker också ts ska söka efter en terapeut som jobbar direkt tillsmmans med barnet och hjälper barnet att förstå sig själv och hitta verktyg för att klara sin vardag.

Så är det några till duktiga som idiotförklarar TS.

Lågaffektivt bemötande? Jo det tjatar BUP om också. Jag har till och med varit på en av Bo Hejlskovs föreläsningar och det är ganska mycket flum.

Det är ganska svårt att vara lågaffektiv mot ett äldre barn som slåss. Men ni tycker att TS ska vara lågaffektiv när sonen slår henne? Hon går ju runt i långärmade kläder för att folk inte ska se blåmärkena!

Jag tycker TS verkar göra så gott hon kan under förutsättningarna som finns, och i de förutsättningarna finns enligt min erfarenhet konstiga råd från BUP/habilitering som är långt ifrån de råd vi fått och som utifrån vad vi lära oss riskerar att förvärra situationen. TS är helt förståeligt slutkörd och då är det nästintill omöjligt att vända en sån här situation ensam, utan stöd från andra insatser, och TS och hennes familj borde inte heller behöva stå ensamma i det hela.

Lågaffektivt bemötande har fungerat fantastiskt för oss för att förkorta och dämpa utbrott. Är det en universallösning för det? Nej troligen inte.