• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Amazona

    Varmaste, hjärtligaste och ärligaste björnkramar till hela familjen. Jag är med er i tankarna och går igenom alla era känslor i samtid, tro mig. Kram, kram, kram, kram, kram , kram , kram, kram, kram, kram ,kram, kram, kram och en liten puss....

    Ullis och Mio Tille

  • Ella79

    Idag ringde jag och bokade tid hos frissan. Det är verkligen på tiden att göra någonting åt barret. Jag blev lite peppad när jag läste att du skulle fixa håret...Det är så skönt att bli lite ompysslad.

    Egentligen var det meningen att jag skulle vara i soliga Sundsvall idag, men jag tappade suget när det "nya" IKEA inte hade öppnat ännu. Dessutom kom våra Sundsvallskompisat till Umeå idag så jag skulle bli utan IKEA sällskap. Jag får åka dit nästa gång Hans ska jobba där... Nåväl, slutpratat om mig...

    Angående det du skrev om att du skulle göra dig fin så att Tille skulle vara stolt över dig...Hmmmm. Han är förmodligen den stoltaste ängeln av dom alla. Han är så stolt över hur hans Mamma, pappa, bror och syster klarar sig, ni hanterar allt som har hänt strålande...Ni lever era liv precis så som jag tror att Tille vill att ni ska leva det...Han är stolt över sin fina mamma oavsett hur hon ser ut i håret.(Sedan kan det inte hjälpa att det är ganska roligt att få piffa upp sig lite)...

    Lycka till i morgon, det kommer att vara så fint...
    Jag tänder MITT ljus för Tille-lille, ljuset som aldrig slocknar.. Massor av kramar till er alla /Elin

  • mkk

    Vill skicka massor av kramar till er för morgondagen, kommer att låta ljuset vara tänt hela dagen för Tille o er.

    Tille lilla vän du finns i mina tankar dagligen.

    kram
    maria

  • Amazona

    Jag säger den igen, den finaste dikt som någonsin skrivits av allas vår Cornelis, på sin dödsbädd.

    "Hästen utan tyglar som vägen minns,
    ta mig till landet som inte finns"

    Det är så jag tänker på allas vår glade Tilleman, med lycka...och sorg.

  • mollanmus

    Hej familjen!
    hoppas ni får en riktigt fin dag i morgon.
    skickar lite styrkekramar! kram fia

  • babylover

    Vad kul att du blev nöjd med frisyren,Therese.
    Vad gulligt det låter med ballonger - dessutom något alla barn brukar gilla. Säkert uppskattat av Tille! Hoppas morgondagen blir ett ljust minne men med erat engagemang kan det inte bli annat. Forskningen lär ju ta ett skutt framåt tack vare er och Tille. Undrar just vad lilla söta gossen blivit om han fått vara kvar hos er när han så liten och sjuk hann uträtta så mycket på så kort tid. Tille - en liten superkille!
    Hoppas du har det bra där du är nu lilla killen.
    Kramar

  • Memo

    Hej på er, hoppas att allt går bra i morgon. Det kommer säkert att vara jättefint.
    Vad kul att det har kommit in så mycket pengar till fonden, det verkar behövas.
    Kramar om er extra mycket.
    Hoppas att du har det bra Tille, tänker på dig dagligen. Har svårt att glömma dina stora blå. (Fast jag vill nog inte glömma dom heller, dom kommer nog alltid att finnas i mina tankar)

  • CarinaS

    Åh va bra att det ordnade sig med balloger. Kommer nog bli jättefint!
    Kul att du blev nöjd med håret Therese...nå´t för bildgalleriet kanske...*ler*.
    Hoppas det smakar vid grillen, vad härligt det låter..våren måste vara på g. Kram Carina

  • Zaija

    Vad roligt att höra att du nöjd med håret.

    Hoppas ni får en bra dag i morgon och att det inte blir allt för jobbigt.Ni kommer att finnas i mina tankar i morgon precis som alla andra dagar.
    Många kramar från andra sidan potten!