• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • solrosen74

    Åh en sån härlig dag ni verkar ha haft, det är ni ju verkligen värda
    Härligt att få skämma bort barnen så där rejält emellanåt.
    Njut av kvällen med båda barnen och njut av varandra också.

    Många kramar Åsa

  • Desse

    Gokväll goa familjen !!!
    Jag blir så glad, så lycklig och så varm när jag läser hur ni hanterar det här. Ni har säkert givit många männikskor styrka i många jobbiga situationer. Det känns härligt hur ni värnar om barnen och att de ska få sitt nu, hoppas ni inte glömmer bort er själva i allt det här. Måste bara fråga om ni känt av tomheten ännu ?? Tänkte framför allt plock som var runtomkring Tille sen just den där känslan att man vänder sig om för att titta och just då kommer man på att visst ja, han har det ju bra nu. Sen förstår jag att lättnaden måste vara enorm, att slippa se honom ha ont och tyna bort. Men tomheten i vaggan osv. Måste bara fråga en sak som jag tänkt på. Jag har avlivat en hund tidigare och för mig känns det helt främmande att sätta på vår nya hund hennes koppel, äta hur hennes skålar osv. Hur känner ni med Tilles fina vagga och vagnen som han somnade in i och andra sådana nyttoprylar ett litet barn har.
    Ta hand om er och hoppas ni får en mysig lördagskväll. Här åker godispåsen fram fast den inte borde.
    Kramar Desse

  • Ester1

    Hej Therese!
    Gud vad jag beundrar er, ni är för sköna hela familjen.
    Jättestor kram på er allihopa.

  • Bowmore

    Vilken super dag ni har haft. Nästan så man önskar man var barn på nytt.

    Har vart på stan idag med mamma. Gav henne en fjärilspin och hon blev så glad. Hon hade också läst om Tille och tyckte det var så hemskt att en sån liten charmör inte fick vara kvar. Så fick jag lära henne lite om EB också. Man börjar kunna en del. Ska ge en pin till Elins farmor också. Hon har också läst om Tille och tyckte hans ögon var så vackra.
    Och det har hon ju så rätt i. Han tog det goda från er båda och så perfekt en ängel kan bli.

    Ha en härlig kväll och hoppas morgondagen blir varm och fin precis som igår.

    Kramar
    Mia

  • Barn o Katt Mamma

    Go´kväll på Er alla!

    Härligt att Ni har fått en fullpott på Eran
    dag tillsammans. Dea jättemyste säkert....

    Det där med en ´´skämma bort dag´´ ska även du, Therese och
    Nicklas unna Er, glöm inte bort det........!

    Kram och en stor ´axel´ till Er alla.

    Elisabet

  • Toblerone

    Ni verkar ha´ haft en härlig dag i dag, det behövde ni verkligen. Vilket bra initiativ att ordna en "Tille-auktion". Hoppas att folk ropade in saker hela dagen så att det kom in massor med pengar. Dea drog ju sitt strå till stacken i alla fall.
    Förra veckan var jag också och tittade på Ice Age 2, jag tyckte också att den var rolig. Roligt för Dea att få ett "nytt rum". Vi håller på att förbereda för tapetsering i Hannas rum också, men tycker inte att underarbetet är speciellt roligt. Blev det några nya kläder till Dea idag?
    Hoppas ni får en härlig dag med era vänner i morgon.
    Tänker ofta på er och hoppas att ni har det bra.
    Ha´de!

    Stora varma kramar från Lena

  • IrmelinFraNorge

    Hej. Så fint å høre at dagen har vært så bra. Det fortjener dere virkelig. Jeg måtte le når jeg leste at du skulle utnytte den tyske reporteren... Det er godt å se at det finnes humor i disse vanskelige tider. Min datter Athina hilser spesielt til Dea. Hun lurte på om gaven hennes falt i smak. Det var hun som fikk velge hva vi skulle kjøpe, siden de nesten er på samme alder. Hun er ni år.
    Dagen i morgen blir nok en dag dere kan minnes med glede. Om jeg har lært dere å kjenne rett så blir nok alt perfekt.
    Kram til hele familien kjærlighet. Irmelin

  • Eija77

    Vilken härlig dag ni verkar ha haft! Det glädjer mig.
    Själv drog jag med familjen (sambo och 2 döttrar, Tilde 4 år & Telma 10 mån) på IKEA. Det va också helt okej... fast nu är jag helt slut. Vi har precis käkat tacos och nu ska vi se "Deal or no deal".

    Tårarna rinner alltid då jag läser dina anteckningar Therese... av sorg men också för att ni är en så himla fin familj. Kommer aldrig att glömma vare sig er eller Tille!

  • r0l

    Idag har jag sett sommarens första fjäril. Konstaterade att det måste vara Tille som visa upp sig för de nära och kära och nu hade tid över för en tur till mig i Skåneland också.

  • Bonus

    Titta in för att säga god natt till er !!!
    Vad härligt med en dag med Dea... Och att det inte känns lika jobbig med morron dagen. HMM ni är helt fantastiska tycker jag, som delar med er av era liv som ni gör.....

    Omtanken är den bästa av alla tankar

    kram