• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Adde1

    Hej Therese, låter underbart med en hotell natt och sedan semester så att ni kan bara släppa allt. Ni behöver vara för er själva.
    Tille har det bra på andrasidan, inga fler smärtor, man jag skulle hellre ha honom frisk här på jorden.

    Vill även tillägga att det har startats en tråd för Kristoffer som har exakt samma EB form (Herlizt) som Tille.

    www.familjeliv.se/Forum-5-172/m8892534.html

  • Safari

    God morgon!

    Det blev inte någon god natt hälsning från mig heller igår då jag också hade problem med FL. Alltid lika irriterande

    Det känns bra att läsa att ni verkligen tar er tid för varandra nu. Både hotellövernattning och sen en resa till Thailand. Då får ni tid att ladda batterierna lite i lugn och ro.

    Ha en riktigt bra dag.

    Massor med kramizar

  • Berkemo

    God morgon Tillefamiljen! Hur mår ni i dag efter träningen? Här skiner solen, hoppas den skiner på er oxå, men det är klart den skiner alltid på er. Hörde att några börjat fått boken nu. Jag väntar spänt på min som jag beställt. (Kommer säkert att fälla några tårar över er ursöta Tille). Jag blir alltid så ledsen när jag tittar på korten på honom. Han är så fin och livet så orättvist!!! Nu börjar det bli tunga ord. Kikar in senare när (OM) ni kommer ur sängen. Kram!

  • Ester1

    Godmorgon!
    Jag tänker på er och hoppas ni får en bra dag och kväll.
    Kram, kram, kram.

  • alarik82

    igår när jag var ute å gick aså såg ja jättemycke fjärilar å då tänkte jag att kanske tille är på åland å hälsar på idag

  • IrmelinFraNorge

    Hei og god morgen til dere. Håper dere nyter dagen og at hotelloppholdet blir bra.
    Så fint at Kristoffer har fått en egen tråd. Det er så godt å se at det er så mange gode mennesker som bryr seg. Kram Irmelin

  • meh

    Godmorgon Tille, hoppas du får en härlig dag tillsammans med dom andra änglabarnen.

    Godmorgon familjen, hoppas även att ni får en fin dag tillsammans.
    Vill också passa på att önska er en trevlig valborg och helg. Får besök idag, så det kommer inte bli så mycket FL för mig den närmaste veckan.

    Kram


    ~ Marie, mamma till charmtrollet Erik ~
  • viktoranton

    Godmorgon på er!

    Hoppas att eran dag blir bra och att ni inte har så ont i kroppen efter träningen i går?!
    Läste också i Sundsvallan om Berat, helt otroligt att två barn så nära varandra drabbas av denna hemska sjukdom.
    Har ni kontakt med dom?
    Nu skall vi ta och klä på oss för att fara och lägga om däcken på bilen.
    Kram

  • Ella79

    God Morgon familjen...

    Idag vaknade jag av ett herrans liv utanför mitt fönster. När jag tittade ut såg jag tre grannpojkar som hade bobbycarrace, det var ganska gulligt...

    Solen skiner här i Umeå, jag hoppas att den skiner över er också... "Chefen" (Max) kallar eller snarare skriker på mig, det är bästa att gå dit. Jag tittar in senare...Ha en bra dag. /Elin

  • Eija77

    Godmorgon!
    Idag blir det en fin dag i Sundsvall igen
    Skönt att Ni får ta det lite lugnt idag... Å Södra Berget ikväll, attans va avis jag blir! Naturligtvis är Ni verkligen värda det så jag är inte missunnsam... bara liiite avis
    Hoppas Ni får en fin dag tillsammans.

    Tille: Vad jag saknar dig! Ser dina stora blå varje gång jag sluter ögonen. Du var, är och förblir en riktig liten superhjälte. Hoppas det blir många spännande äventyr för dig idag. Har du kvar några ballonger att leka med? Åsså undrar jag, bakar den där snälla tanten gott bröd?