• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Ella79

    Go´kväll...

    Satt precis och läste din dagbok och kom på mig själv bara gapa... Bara på den senaste månaden har ni hunnit med mer saker än någon annan hinner med på ett år. Det ska träffas journalister,läkare, vänner, familj. Det ska beställas böcker och pins, det ska skrivas böcker. Det ska ordnas med Tille-Lille fonden. Några samtal till EB-föreningen...Det ska ordnas med begravningscermoni/minnesstund. Det ska fixas kalas för Liam. Middagen ska göras, varje kväll. Städa, tvätta, handla. Träning!, inte att förglömma. Det bokas resor lite hit och lite dit. Det lunchdejtas och middagsdejtas. Sällskapsspelskväll med vänner, lite poker på datorn, Gå på stan och köpa kläder till Liam och tapeter till Dea. mm. mm...

    Utöver detta och allt jag inte nämnt har du dessutom hunnit med att vara en god sambo, en underbar mamma, en god vän dotter och svärdotter, samt att du varit och är en fantastisk "cyber vän" till alla oss på FL. Du har svara på alla våra frågor, dessutom skickat ut tackkort, vilket INGEN förväntade sig ...

    Jag blir så faschinerad av din drivkraft...Man kan inte annat än beundra dig...Hoppas bara att du tar det lungt när kroppen säger ifrån, om den nu någonsin gör det?! Det är många som skulle behöva lite av din vilja...
    Men jag förstår var Tille fått sin styrka ifrån... sådan mor sådan son...

    Jag tror inte att du behöver några stärkande kramar men du får några ändå.....KRAMAR..../Elin

  • Therese6699

    Godkväll: Nu har dagen börjat lugna ned sig igen. Idag ska jag banna mig ligga i sängen och sova innan klockan ett. Det borde vara förbjudet att ha TV i sovrummet : )

    Kapet: Det känns bra idag. Men jag är rätt så trött. Det blev rätt mycket igår och idag har det också varit fullt ös faktiskt. Men imorgon har vi inget speciellt planerat och på kvällen ska vi utnyttja ett presentkort som vi fick ifrån några kompisar. Vi ska bo på hotell Södra berget en natt. Det ska bli skönt.

    Morty: Pluto123 svarade på din fråga. Men jag kan säga det igen. Det är "Nallebud" små nallar med små fina hjärtlappar där det står hälsningar ifrån den som har skickat dom.

    HeWe: Det gick bra med den tyska journalisten. Men hon blev himla tagen och kunde inte se på filmsnutten om Tille för då började hon grina. Hon intervjuade oss, men vi pratade engelska så det gick bra. Jag läste ju tyska i tre år på gymnasiumet, det var ju när jag var 18 så det var ju ett tag sedan kan man lugnt säga. Men att läsa brukar gå bra, det är värre att skriva.

    Berkemo: Jag förstår din fråga. Vi har inte tyckt att livet varit slut någongång under den här tiden. Dock så har vissa perioder varit väldigt väldigt jobbiga psykiskt. Och faktiskt så har vi tagit med Tille på allt som vi har gjort. Det var sista månaden som det blev lite värre med det för då var han så dålig att det kändes jobbigt att ta med honom. Men vi har ju haft våra liv här hemma. Vi har ju bjudit hem massor med folk och så. Och det är ju faktiskt så att vi har varit i en jättesvår och hemsk situation, men livet går ju liksom ändå vidare.

    Nu så ska jag ta och läsa lite mail.
    Kramar
    Therese

  • HeWe
    Gonatt kramgoa familjen å Tillemann..
    Nu ska ja jobba, ska tänka på er när ni sussar så sött.
    Hörs igen imorrn. kramizar till er alla, å puzzizar till Tillemann.
    Tillevännen Helén. Nattinatti
  • Hemgårn

    Tille, min lille vän, du ska få början på det sista äventyret jag har åt dig för denna gång. Innan jag går till sängs lovar jag att du ska få slutet, men för nu hoppas jag att du nöjer ditt lilla gossesinne med detta.

    ...
    Det är mörkt och tyst. Inte ens fåglarna är vakna än.


    Varligt stryker jag bort en lock som har letat sig ner över ögonen på den sovande gossen. Han ser ut att sova så skönt men snart måste han vakna. Vi har ett äventyr på gång och vi måste gå innan det blir ljust. Egentligen spelar det ingen roll om det är ljust eller mörkt ute men det är mer spännande om det är lite mörkt. Ryggsäcken är packad för avfärd. Jag har lagt ner mackor, äpplen och en stor termos med choklad. Jag skakar försiktigt på den sovande gossen.


    - Kompis, säger jag lugnt, det är dags att vakna nu.


    Gossen snusar till och borrar ner sitt rufsiga huvud i kudden. Han verkar lite sömnig, inte så konstigt. Jag lyfter bort täcket och rullar ihop det till en stor boll som jag sedan lägger på stolen.


    - Det är äventyrsdags nu, säger jag glatt.

    En liten bit bara.. mer kommer sen. Jag ska diska nu. *suck*

    Snusningar, din Internet-kompis Magnus


  • Jissa

    Jag kan bara instämma i Ella79:s ord. Jag är mäkta imponerad!

    Jag är jätteglad att ni mår så bra som ni faktiskt verkar göra.

    Ähhh... som jag skrev i början när jag började skriva i den här tråden så blir allt så platt. Jag vill säga och skriva massor men när jag väl sitter här kommer inget fram. Mycket märkligt, det är inget jag är van vid.

    Nåväl, jag hoppas att ni slipper allt för mycket träningsvärk. Nu ska jag själv gå och knyta mig då mina små gillar tidiga mornar.

    kram från Jissa

  • hatte

    Hej!

    Ville bara säga att jag tänker på er och beundrar er styrka!

    Sköt om er och ta hand om varandra!
    Ha det så mysigt på hotellnatten! Det e ni värda!

    Kram Linda

  • Desse

    Gokväll i stugan !!!!
    Hoppas att ni får en väldigt lugn morgondag. Jag blir faktiskt lite orolig för er, att ni kör på för mycket på en gång med alla måsten och jobb. Låt allt få ta sin tid, känn efter vad orkar vi med, det är väl inte så himla kul och bra om det kommer en jätte smäll om två tre månader för att ni inte tog en time out. Sen förstår väl jag med att ni vill fixa med massor, träffa kompisar osv. Men det kan kanske vara bra att lägga ribban lite lågt, känna efter och ta till er allt som ni har gått igenom. Nu lät jag som en riktig moraltant men jag vill att ni ska må så bra som möjligt!!! Två veckor i Thailand det kommer att göra er gott,ingen förtjänar den resan som ni det lovar jag !!!
    Många varma kärleksfulla kramar till er alla från Desse

  • Memo

    Säger bara go natt till er. Tänker på er

    Kram till familjen från oss

  • Desse

    Gokväll i stugan !!!!
    Hoppas att ni får en väldigt lugn morgondag. Jag blir faktiskt lite orolig för er, att ni kör på för mycket på en gång med alla måsten och jobb. Låt allt få ta sin tid, känn efter vad orkar vi med, det är väl inte så himla kul och bra om det kommer en jätte smäll om två tre månader för att ni inte tog en time out. Sen förstår väl jag med att ni vill fixa med massor, träffa kompisar osv. Men det kan kanske vara bra att lägga ribban lite lågt, känna efter och ta till er allt som ni har gått igenom. Nu lät jag som en riktig moraltant men jag vill att ni ska må så bra som möjligt!!! Två veckor i Thailand det kommer att göra er gott,ingen förtjänar den resan som ni det lovar jag !!!
    Många varma kärleksfulla kramar till er alla från Desse

  • tvåbarnsmamma 8

    God natt Tille sov så gott på din gosiga molnkudde. Kan du inte prata med chefen där uppe att vi vill ha soligt och varmt i morgon här i Älmhult. Du finns för alltid i mitt hjärta, dina stora blå änglaögon är det finaste jag vet. sofia