• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Turbolotta

    Jättefin dokumentär tacksam för att ni vill dela med er!
    De vackraste blå ögon glittrar hela tiden

  • BEllens mamma

    Hej Therese och Nicklas!

    Tack för att ni så öppet och ärligt orkade dela med er av er tid med Tille-killen! Jag har just sett dokumentären och tårar har runnit både av glädje och sorg. Ni är två riktiga klippor och jag önskar er allt gott i framtiden!

    Tille!

    Jag hoppas att du har det bra där du är nu... att du leker och mår bra som så många barn gör och har det. Jag tänker så mycket på dig, mer än du någonsin kan ana. Men jag är en känslomänniska Tille, och detta har tagit mer på mig än vad jag någonsin kunnat ana. Men jag tittar in här då och då, fast det har varit lite dåligt med det på sista tiden. För livet har rullat fort och jag har inte känt att jag klarat av det riktigt. Så förlåt mig Tille-prinsen för min dåliga närvaro!

    Som vanligt tar vi en dag, ett ögonblick i sänder och så skickar jag massor med dunkramar till dig och ett gäng styrkekramar till din mamma och pappa!

    /Ellens mamma Lotten i Linköping

  • HeWe
    Såååå Otroligt fint de blev....sååå fin dokumentär av Peter å er Gooa Therese å Nicklas...Jag är sååå imponerad av er...er styrka, kraft å mod...Tillemanns gooa, helt underbara ögon...hans gooafina kinder..
    Som ja sagt förut...de e värmen i hjärtat jag ser...å de är Duuu älskade Tillemann..rakt igenom Du..Tille
    Kunde inte sluta gråta...känner nu att ja fick en ännu starkare känsla av dig...av värme å ömhet...att få höra dig, se dig röra dina otroligt fina långa ögonfransar, å få se dig i din vardag me goa mammaMyz å pappaGooo...Liam å Dea..

    Jag förstår att du klamrade dig fast sååå länge, helt utan mat å nästa inget vatten...hos din underbara familj..Men den styrkan å viljan e du ensam om i världen...de lovar jag dig...
    Kommer ALDRIG att glömma dig...vi är bundisar förevigt..gooevän...din vän å SagoTant Helén...

    Till mamma Therese å pappa Nicklas....liam å Dea...
    Såå vackert å helt klart underbart dokumenterat, ert liv..me gooa Tillemann...
    att vi fått följa er, å känna er värme å närhet...er kärlek å omtänksamhet...
    kan inte me ord beskriva hur glad jag är över det...å sååå tacksam.
    Att fått lära känna er.....fast ändå aldrig mött er tidigare...men jag ser er som gooa vänner...gooa vänner för livet....

    Måste kännas skönt nu att fått se dokumentären när allt e klart...å ni kändes alldeles lugna å trygga...precis som jag alltid sett er...
    Bästa kramar till er alla...mammaMyz, pappaGoooz, SuperLiam å SessanDea...å största goozebumzibamzekramizen till gooe Tillemann.. vänner för evigt...
    Er vän..Tillevännen Helén i Piteå.

  • lillsmurfen

    Nu har jag och sambon sett "Tilles resa". Klarade faktiskt av att se den utan att fälla en tår även om jag fick en å annan klump i halsen. Tyckte den var jättefin och inte alls sådär tung som jag trodde den skulle vara. Tack för att ni delade med er.
    Innan filmen så förstod jag känslan ni hade om att ni ville att Tilles lidande skulle ta slut. Men efter denna film så inser jag att jag nog inte förstod ändå, men det gör jag nu. (hoppas ni hängde med där) Att se sitt barn ligga så som Tille gjorde ja det måste vara jobbigt och jag kan helt ärligt säga att jag hade oxå önskat att min son fått frid i det läget.
    Önskar er lycka till!
    Kramar från "lillsmurfen"

    Ps. Ni ska veta att jag tänker på Tille och er ofta och jag fortsätter att läsa "Tilles tråd" fast jag inte skriver så ofta.

  • Tildas52

    så otroligt starka ni är helt betagen av er och en väldigt fin film inte ett öga tort =) klumpen i halsen är fortfarande kvar styrkekramar till er =)

  • Jessica med Seth

    "ÅH, har precis sett dokumentären om lilla Tille.
    Jösses, den kan inte ha lämnat NÅGON omberörd!
    Jag har följt Tilles väg på familjeliv o jag kan aldrig släppa tanken på hur starka föräldrarna är.

    Jag är så himla imponerad över hur bra dem har tagit det o hur fint liv dem gav lilla Tille. Alla föräldrar är givetvis bra på sitt sätt, men dem är otroliga! Om jag kunde vara hälften så fin mamma till Seth så är jag jätte stolt.

    Fasen vilken fin familj! Dem har verkligen fått mig att lära mig ta vara på livet, o allt vad det för med sig."

    Skrev detta i en annan tråd men hittade här en mer passande. Vill bara tala om hur fruktansvärt imponerad jag är av er styrka! Hur fina jag tycker att ni är och hur mycket kärlek ni utstrålar!//Jessica

  • Joffe

    Tack för att ni delade med er!


    Knepet är att se till att man inte dör i väntan på det goda livet//Lee L
  • Trollunge06

    Underbar dokumentär, tack för att ni delade med er. Nu ska jag torka tårarna och gå in och snusa min sovande dotter på pannan. Kommer aldrig att glömma Tilles fantastiska blå ögon och er styrka.
    Många kramar från en annan Sundsvallsbo.

  • Duva

    Sådan jätte fin liten film om lille Tille gubben, man gråter och gråter sig igenom hela filmen, och förstår inte alls hur ni klarar er, man tror ju inta alls att man någonsin kan klara när det händer något sådant här.

    Varje gång ni pussade honom i pannan så bara njöt han lille gubben, han kände nog en enorm trygghet,

    Massor av kramar till er och lycka till i livet/ Duva

  • Tre solstrålars mamma

    Vilken underbart vacker dokumentär! *Inget vara för evigt*, det är så sant!
    Vill bara önska er all lycka nu i framtiden och med bebisplanerna.
    Många kramar till er och vackraste ängeln Tille