• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Kickelina

    Hela "stora" delen av familjen har nu sett er fina dokumentär.

    Gripande,fin och så beskrivande hur ni har kännt er och känner er nu idag.
    Tack för att ni delar Tille med oss andra.
    Tårarna trillar...

    (((KRAM)) Kicki

  • arema

    Underbar dokumentär.
    jag blir glad över att ha fått chansen att se och höra er berätta om era erfarenheter.
    Tille måste vara den stoltaste ängeln på molnen ikväll med såna underbara fantastiska föräldrar.
    Hur kändes det för er att se filmen nu?

    Kramar från Annelie,Patrik,Vanessa & Charlie!

  • Ancha

    Usch! Jag missade dokumenteren!! Bara för att jag så gärna vela de sen.

  • sis02

    Så otroligt fin filmen var. Ett stort tack till er Therese och Nicklas för att vi fått ta del av den. Jag har den på band så jag kommer att se den flere gånger. Kramar i massor till er!

  • Helena o Teo

    Vilken otroligt fin dokumentär, tack Therese och Nicklas! Ni och producenten lyckades verkligen fånga värmen och kärleken i er familj och Tille lille var så fin så fin!

    Var förberedd på att gråta floder, men det gick över förväntan. Visst grät jag, det kan jag inte förneka, men mest av allt imponerades jag över er närvaro och styrka. Fantastiskt att kunna tänka så klart i en så otroligt svår situation, då man kanske allra helst bara vill försvinna från jordens yta.

    Vilken kille och vilka föräldrar - de absolut bästa.

    Varma kramar från Helena med familj.

  • sis02

    IrmelinFraNorge när har du fått mail från Big Bok? Då får jag den inte heller eftersom jag bor i Finland. Snyft jag som väntat så på den... Jag har inte fått något mail därifrån än.

  • Masv

    Satt o såg er dokumentär...Så enormt gripande...hur kan det finnas så fina människor som ni...Både min man o jag satt framför teven med tårar rinnande nedför kinderna, efter programmet var slut gick jag och väckte upp min 1,5 åriga son, pussade på han och insåg hur mycket dom små liven betyder för en. Tack för att ni får mig och säkert många fler att värdesätta vardagen och livet man har mer än vad man gör...
    TACK!!

  • Nubb

    Hej Therese & Niklas!

    Kan inte förstå att ni kunnat vara så starka?
    Jag själv hade nog aldrig klarat av det.
    Ni borde vara stolta över er själva och Tille känner nog uppe i himmelen vilken underbar familj han haft.

    Han var verkligen en liten ängel som var underbart vacker. :)

    Har själv en dotter på 2år och jag kan inte ens tänka mig in i eran situation.
    Jag HOPPAS verkligen att allt kommer att gå bra för er och att Tille (och hans bror och syster) får en lillebror/lillasyster..
    Jag kommer be för er och hålla tummarna att allt går vägen. Ni verkar verkligen vara underbara människor! :)

    Vet att säkert många har skrivit detta men maila gärna. :)
    Hade gärna velat vara till något stöd om detta skulle hjälpa??

    Mvh/
    Monica och dotter Nubb (Cassandra)

  • Helena o Teo

    Tille lille!

    Vilken fin film de visade om dig på TV nu i kväll, vilken otrolig familj du har som alltid bevarar minnet av dig i sina hjärtan.

    I mitt hjärta finns du också kvar för alltid, att se dig på Tv förstärkte bara den känslan ännu mer. Tack för att jag fick ta del av ditt korta och kärleksfulla liv Tille.

    Vi ses någon gång där uppe hos änglarna!
    Kram & snusning från Helena.